av Eline Alexandra er fremdeles Norges yngste med idiopatisk hypersomni (IH). Å være ung og ha en så spesiell sykdom er ensomt, og familien har lett verden rundt etter andre unge pasienter.
Tekst og foto: Aina Johnsen Rønning
Åtteåringen sitter storfornøyd sammen med søsknene på en kafe i Valnesfjord i Nordland, alle tre med gigantiske milkshake foran seg.
– Så god milkshake har de ikke på Fauske, der vi bor, smiler mamma Ann Kristin Steffensen. Andrea på 11 og Melinda på 19 holder et øye med lillesøsteren. Alle vet at at intervjuet fort kan ta slutt dersom Eline blir for sliten. Hun har en innsovningstid på 90 sekunder – noe som regnes som kortest på skalaen som brukes for å diagnostisere idiopatisk hypersomni.
– Alt må planlegges, og vi kan ikke fortelle Eline om for eksempel en bursdag før like før vi skal dra, ellers blir hun så oppspilt at hun sovner når hun kommer seg på bursdagen, sier Ann-Kristin.
Ingen barnesykdom
De som er diagnostisert med IH i Norge er ungdommer eller voksne. Familien har lett land og strand rundt for å finne likesinnede, uten hell. I Skottland fant de ett barn og i England to, men på Frambu faller de mellom stolene siden samlingene er rettet mot voksne eller ungdommer. Likevel er de takknemlige for muligheten til å komme seg til Frambu.
– Disse treffene er gull verdt for oss, men vi skulle ønske de hadde hatt familiekurs slik at Andrea og Melinda kunne få treffe andre søsken, sier Ann Kristin. Helt enkelt er det imidlertid ikke å komme seg til tilbudene som er sørpå. Eline kan ikke fly med mindre man kjøper to seter og har med seg erklæring om at flyet ikke kan lande eller lette når hun sover. Vekkes hun kan hun nemlig bli veldig sint.
Hotellbestillinger og fergeoverfarter er heller ikke enkelt – familien vet jo sjelden hvor lang tid det tar å reise. For å gjøre det enklere for Eline å reise med en krevende søvnsykdom, spontankjøpte familien en campingvogn. En stor drøm for månedene fremover er å kunne besøke storesøster i Spania, der hun skal studere medisin.
En del av hverdagen
– Vi merker stor forskjell på sommer og vinter. På sommeren øker til og med matlysten. Siden vi bor i NordNorge har vi jo ikke så mye sol. Vi er blitt anbefalt å søke på Helsereiser, men vi faller utenfor kriteriene som er sykdommer som astma og revmatisme. Vi kan ikke la noe være uprøvd og får gripe sjansen nå når Melinda skal studere i Spania, så vi har leid en leilighet med ekstra soverom slik at Eline kan være der i noen uker, sier Ann Kristin.
– Det går helt sikkert bra. Jeg er jo vant med det og kan rutinene ved sondemating. Det er blitt en del av hverdagen og jeg tenker ikke så mye over det, sier Melinda.
– Er det derfor du vil studere medisin?
– Kanskje. Og så har jeg jobbet på gamlehjem og lært masse. Jeg vil nok se annerledes på de som trenger hjelp, og se det mer fra deres perspektiv. Jeg skal i alle fall ikke bli en av disse legene som tror de vet best, sier Melinda.
Tilrettelagt hverdag
Eline går nå i fjerde klasse, men har et eget rom å sove i med tavle og pult. Hun sliter med hukommelsen og har ikke lært seg å lese skikkelig enda. For å slippe stresset i garderoben på morgenen begynner hun på skolen en halv time etter de andre. Eline, som også har epilepsi, har en egen assistent, ansatt i fast stilling.
– De siste to somrene har ikke vært så gode fordi vi ikke har visst om vi fikk beholde assistenten. Hun kan jo ikke ha fremmede inn, så dette var viktig for oss. I tillegg til assistenten får hun spesialtimer med pedagog, sier Ann Kristin.
– Hvordan trives du på skolen da?
– Det er trygt for meg å gå på skolen. Og mye bedre enn i barnehagen der alle hatet at jeg skulle sove fordi de da måtte være stille og hviske. Friminuttene er best, og yndlingsfaget mitt er «kunst og håndverk», sier Eline.
Føles som håndjern
Andrea og Melinda har ikke vært på familieopphold, noe de ønsker seg. Men de har hatt god støtte i hverandre, og hele familien stiller opp for at Eline skal få den beste hverdagen som er mulig for henne. Ann Kristin sier veien mot diagnose ble en tung overgang med mye frem og tilbake fordi ingen trodde et så lite barn kunne ha IH, selv om hun sov opp til 16 timer i døgnet og gikk urovekkende mye ned i vekt.
Hønemor og avlastning
– I dag er knapp på magen en bagatell av en bivirkning, men det er jo vi som sitter på mest kompetanse og hele tiden må lære opp nye ressurspersoner, sier Ann Kristin.
– Vi har fått tilbud om avlastning, men mamma er så hønemor at det vil hun ikke, erter Melinda. – Når det er helg vil vi gjerne ha henne for oss selv, sier Ann Kristin og ser kjærlig på minstejenta.
– Hun kan aldri være alene i tilfelle hun får anfall. Andrea passer på henne som en klegg, sier Melinda.
– Jeg fikk eget soverom men klarte ikke å sove der. Det går bare ikke. Det er som om jeg og Eline har håndjern på om natta, sier Andrea.
– Jeg har omsorgslønn og er aldri mer enn fem minutter unna dersom noe skjer. Men jeg vet jo at videregående skole vil bli vanskelig, og at dette ikke er noe hun vokser av seg. Drømmen er å starte opp noe for folk som har utfordringer i hverdagen, og som kan ha glede av å være med på praktisk arbeid, sier Ann Kristin som er utdannet helsefagarbeider.
– Jeg vil ha hester når jeg blir stor, skyter Eline inn.
Gode skussmål
Ann Kristin kan ikke takke sosionom, sykehuslege, fastlege og barnelege nok som tross minimal erfaring med IH hos barn har gjort det de kunne for Eline, og for at familien skulle få mest mulig støtte til å ta vare på Eline. Å bo i en liten by nordpå er slett ingen ulempe, skal man tro Ann Kristin.
– Det har ikke så mye å si hvor man bor, bare man klarer å leve normalt, og vi bor i et rolig område med kort vei til skole og sentrum. At sykehuset i Bodø har vært så interessert å lære, har vært veldig viktig for oss siden vi da slipper å dra til Oslo om det er noe, sier Ann-Kristin.
Idiopatisk hypersomni:
- IH kjennetegnes ved en kronisk søvnighet på dagtid, uimotståelig behov for å måtte sove på dagtid og ofte store vansker med å våkne om morgenen eller etter en sovepause.
- IH er sjelden, det antas at det er mellom 20 til 50 mennesker pr million innbyggere.
- Symptomene kan komme i alle aldre, men gjennomsnittsalder for debut er rundt 15-30 år og det er ikke uvanlig at det tar mer enn 10 år å få stilt diagnosen.
- Medikamentell behandling er symptomatisk og medikamentene som brukes er stort sett de samme som hos narkolepsipasienter.
- Den typiske IH pasient er en yngre person som klager over søvnighet og søvntrang på dagtid, behov for lenge sovepauser der en ikke er uthvilt ved oppvåkning, sover lengre enn jevnaldrende og sliter med å våkne.
Kilde: Nevsom
(Publisert 11/08/22 Utg. 3 2017 https://online.flippingbook.com/view/766725/10/)
