av Mona Sørby Hansen i Heggedal utenfor Oslo sliter med redusert livskvalitet. – Å ikke bli trodd når man alltid føler seg syk…. det er det verste! Det blir liksom brukt mot deg at du ser bra ut, er velstelt og blid. Men hva skal jeg gjøre, da? Jeg vil jo helst ha et godt liv!
Tekst og foto: Ellen Marie Arefjord
Mona summerer opp sin lange sykehistorie med å si at hun tror den startet da hun var vel elleve år, og var vitne til at en yngre søster holdt på å drukne. Hele hendelsen satt en skrekk i henne, og skulle ødelegge mye. Dette skjedde i 1982, og søsteren overlevde, men med store skader. Opptil hundre mennesker var innom hjemmet deres på én uke for å hjelpe med opptrening av henne.
– Det som skjedde var at jeg var på land, min søster ute i vannet, for å hente opp en flaske hun ville pante. På vei ut ble hun sittende fast i siv og vannliljer. Hun forsvant nesten under vann! Jeg svømte ut til henne, og slet med å få henne løs. Men alt sivet satt surret rundt bena hennes, jeg mestret ikke å rive henne løs. Det var et sjokk. Mona ropte fortvilet på hjelp, for dette var blodig alvor. Men folk trodde hun tullet! Hun fikk hjertekompresjon og munn-til-munn før hun endelig ble hjulpet.
Og så kom hodepinen…
Dette, og andre vonde opplevelser tror Mona ble starten på helseproblemene hennes. En intens hodepine var første tegn. Og den har fulgt henne siden. Den er sjekket opp på sykehus, men ingen funn. Mona har vært stiv i kroppen og hatt vondt i muskler og skjelett siden. Hun har problemer med lungene. Astmamedisin fungerte ikke. Det var slimdannelse på lungene. Derfor ble hun i 2009 anbefalt å ta svineinfluensavaksinen. Etter det har hun følt seg veldig sliten. Erstatningssak etter vaksinen er reist, men ikke avklart.
– Jeg har selv bedt legen nesten hvert år å ta diabetesprøver, sjekke for vitaminmangel og stoffskifte for å finne en årsak til at jeg alltid er sliten. Men uten at noe er feil, forteller Mona. For å slippe å tenke på alle sykdomsplagene, jobbet hun mye. For mye. Våren 2015 fikk hun diagnosen fibromyalgi. En stund var kroppen ganske grei. En dag ramlet hun ned en trapp. Etter det kom hun ikke tilbake i full jobb. – Smertene flytter seg rundt i kroppen, sier huun.
Sliter med kronisk søvntrang
Søvnproblemene økte. Bedriftslegen sendte henne først til søvnapnéutredning. Det hadde hun ikke. Derimot konstaterte doktor Per Egil Hesla idiopatisk hypersomni. Hodepinen og søvntrangen er det største problemet i hverdagen hennes.
– Hadde jeg hatt disse diagnosene da døtrene var små, ville jeg ikke klart å ta meg av dem. Jentene er voksne nå, hun er mormor, og nye barnebarn er underveis. Både for henne og ektemann Tom, som også sliter med sviktende helse. Mona er for tiden sykemeldt fra sin jobb frem til 1.mars. Hun kan komme tilbake dit, i 100 prosent stilling. Men det tror hun ikke hun makter.
NAV-snyltere
Både Mona og Tom har følt på kroppen sleivsnakk om «NAV-snyltere».
– Tror de virkelig at vi velger å ha en helse som forringer livskvaliteten? Hallo! Mona har mange ganger følt det sårende når noen er litt «kvikke» i omtalen av hvordan de mener hun har det. Går hjemme og slenger, liksom. Slike holdninger fra folk har ført til litt utsortering i vennekretsen, tar hun med. Det er grenser for hva man skal tåle å høre om et så alvorlig tema som helse.
– De kunne prøvd selv å leve med smertene mine. Vær så god!
Lyslampe på nattbordet
Mona beskriver at idiopatisk hypersomni er noe som kjennes i kroppen, nærmest hele tiden, selv om hun har sovet godt i ni-ti timer. Det tar også lang, lang tid å våkne. Hun kan bruke en times tid på å komme til hektene etter nattesøvnen. Det hun hjelper seg med er lyslampen på nattbordet. Lampen tar ikke mye plass, bare en liten flatskjerm.
– Jeg kan ha den på en times tid før jeg kommer meg ut av senga. Lyset er behagelig og velgjørende. Ikke vekker jeg mannen min med den. Han sover, han. At hun kan ta seg rolige morgener, uten vekkeklokke (som hun ikke alltid hører), varer frem til 1. mars. Da må det tas en avgjørelse. Klarer hun å gå tilbake til full jobb? Det er kravet fra arbeidsgiver. Ellers er det over og ut. Mona minnes den siste tiden før sykmeldingen i fjor med blandede følelser:
– Jeg var redd for å skrive feil, var engstelig for at jeg ikke formulerte meg godt nok, slet med at jeg rotet med om tallene var riktige. Måtte stadig dobbeltsjekke. Mine kolleger var hjelpsomme, for all del – men situasjonen var ikke grei, sett fra min side.
ME og IH ikke det samme
Mona tar med at enkelte tror idiopatisk hypersomni, IH, er det samme som myalgisk encefalopati, ME. Kronisk utmattelses-syndrom. Det er det ikke.
– For sånn som jeg har det, med stort søvnbehov, kunne jeg tro det var ME. Men det er ikke bekreftet, selv om jeg ofte føler meg utmattet og stadig har problemer med å våkne ordentlig. Det har vært mye frem og tilbake med Monas diagnoser. Men cøliaki har hun. Mona tror hun har et sensibelt smertesenter. Og at det kanskje slo ut for fullt allerede da hun fryktet hun ville miste søsteren sin som 11- åring. For 35 år siden.
I årenes løp har Mona erfart at det som kan slå henne helt ut er stress. Hun tåler ikke stress. Men i januar 2017 skjedde det noe viktig. Hun fikk plass på Skogli helse- og behandlingssenter på Lillehammer. Et treukers opphold, som gjorde henne svært godt. Både fysisk og mentalt. I rolige, trygge omgivelser på Skogli lærte hun også mye om seg selv. Og om smertemestring – det å treffe valg for å leve med smerter.
– Skogli var veldig bra. En ting var fysisk trening, noe annet på det mentale plan. Vi lærte mye om å være her og nå – nå. Mindfulness, er vel et engelsk ord. Det å kjenne på kroppen, la tanker og følelser falle til ro, sier hun. På Lillehammer forsto Mona at hun må bli flinkere til å si nei til ting. Ikke alltid ja. Hun klarer ikke å være med på alt. Og at hun bør isolere seg fra lyder og støy, hvis hun ikke har dagen sin. Gå og legge seg, om det trengs.
Nylig var hun i bursdagsselskap sammen med familie og barnebarn. Men der fikk hun så vondt i kroppen at hun måtte trekke seg, og ble liggende på et rom og gråte. – Jeg vil jo være sammen med familien min! Barnebarna!
Henter nye krefter i Spania
Familien har investert i et sted i Alicante. Dit reiser de på et treukers opphold først på februar. Men hvordan orker dere å reise så langt? Og har dere råd til å ha et sted i Spania, da? spør folk.
– Masse misunnelse her, tror Mona. – Noen unner oss ikke å ha gode dager. Selv prøver hun å forklare at der nede, der er begge to så godt som friske. De går turer, trimmer og nyter dager uten stress.
– Friske mennesker vet ikke hva dette dreier seg om, mener Mona. For hun vet at for henne og Tom er dette bra og riktig. Så får det stå sin prøve hva andre snakker om. Hjemme venter en hverdag hvor hun må fordele kreftene sine, og gjøre litt av gangen.
Har traumene satt seg i kroppen?
Det som står øverst på Monas ønskeliste nå er å finne ut om all sykdom «har gått ut i kroppen hennes». Det Mona kan savne er en helhet, at en lege ser hele henne, og tar grep:
– Jeg ønsker at jeg blir trodd på alt som plager meg. Jeg har vært gjennom smertemestring, og vil bli trodd på at jeg opplever det sånn eller slik, selv om andre kan tro det ikke er fysiske smerter. Er kanskje mine plager mer mentale smerter? – Uansett, jeg er underveis. Skoglisenteret på Lillehammer var en positiv opplevelse, selv om jeg stadig kan føle at jeg sitter på et venteværelse, i et vakuum.
Hvor går ferden videre? Mona venter på – og håper – at hun får resept på Modiodal. Heslas ettefølger, doktor Bajwa, er på saken. Søknaden er avslått av Helfo. Forhåpentlig løser det seg likevel, sier Mona optimistisk.
Hun har stor tro på at nettopp Modiodal, som brukes i behandling av overdreven søvnighet hos voksne assosiert med IH, kan gi henne bedre dager. Hun håper også at Modiodal vil gi henne et mer «ryddig» hode. For hun føler ofte at hun glemmer, at ting gjentas, at hun ikke får med seg alt som sies. Mona føler at noe kom i gang etter oppholdet på Lillehammer. Hun kan kanskje ikke jobbe 100 prosent fremover, men hun kan få et brukbart liv, og det er hun fornøyd med.
– Det finnes mye positiv energi rundt meg. Jeg må bare finne en balansegang, sier Mona Sørby Hansen.
(Publisert 12/08/22 Utg. 1 2017 https://online.flippingbook.com/view/12773/10/)
