av Som 13-åring var Jens kvikk, morsom og sosial. Så truet svineinfluensaen Europa, og folk gikk mann av huse for å vaksinere seg. For Jens fulgte det med en narkolepsi-diagnose og en syv år lang kamp for familien.
Tekst og foto: Aina Johnsen Rønning
– Det verste er at Jens stilte seg helt på bakbeina og ville ikke la seg vaksinere. Men vi visste hvor syk han ble av vanlige forkjølelser, og tvang ham, sier Tove Jensen og ser ned på hendene sine. Vaksinen viste seg raskt å ha uheldige bivirkninger på Jens. Etter noen få dager fikk han sitt første anfall. Familien skjønte sammenhengen med en gang, og tok ham med til legen.
Det ble starten på en lang kamp. Først for å få en diagnose på Jens, en narkolepsidiagnose. Så for å få erstatning for et tapt liv. Jens fikk en svært stor invaliditetsprosent – 64 prosent. Nå står kampen for å få en høyere erstatning i rettssystemet. Pengene han fikk rakk knapt nok til en tilpasset bolig. Skal han leve av vanlig uføretrygd resten av livet?
– Dette har vært en syv år lang kamp, med døgnkontinuerlig omsorgsarbeid i tillegg. Målet er at vi som foreldre skal klare å fase oss ut. Sakte men sikkert, sier Tove Jensen.
Blir egen bedriftseier
En barnelege i Bodø foreslo at de skulle flytte fra Fleinvær der de bodde til Bodø da diagnosen ble klar. Bare i Bodø ville de ha ressurser nok til å ivareta interessene hans. Sauene på Fleinvær fikk dermed foreldre med delt bosted – far drar jevnlig tilbake for å ta vare på sauene, men familiens base er i Bodø.
Vi kommer midt inne i et ombyggingsprosjekt. Det står en stor dobbeltseng i stua, og rundt stuebordet sitter familien og diskuterer over noen tekniske tegninger. En vegg er satt feil, noe som må rettes opp i før håndverkerne kommer. Jens skal få en egen spesialtilpasset fløy – en etasje som kan bli hans egen bolig.
Kommunen har tildelt han BPA, så nå skal han selv kunne ansette egne assistenter. Tove har bare godord å si om Bodø kommune og Bodø sykehus. Her finnes både kompetanse og vilje. Håpet ligger imidlertid i nye medisiner. Jens blir ikke frisk på egen hånd, og foreløpig har det ikke gått så greit.
– Jens har fått alt
Han sliter med mye mikrosøvn, konstant tretthet og hallusinasjoner. I begynnelsen sov han 23 timer i døgnet. Så kom hallusinasjoner – først i en snill utgave som lyder og farger. Så i en mye slemmere utgave.
– Jeg ble psykotisk. Jeg hallusinerte mye – det var mye fæle ting. Etter hvert ble det som å leve i et mareritt, sier Jens.
– Hva savner du fra det gamle livet ditt?
– Å være våken og ha en overflod av energi. Å bare kunne løpe og løpe. Man vet ikke hvor bra man har det før man mister det. Det er fint å være med i ungdomsgruppa og møte andre som har det litt likens. Jeg er nok hardest rammet av søvnsykdom, men en liten plage for noen kan være en stor plage for andre. Man kan ikke måle det sånn, sier Jens.
– Jens har fått alt av plager han kunne fått etter svineinfluensavaksinen. Det er forferdelig bittert, og vi sitter på en skyldfølelse. Vi tvang det jo på ham. Han ville ikke ha vaksinen, men vi hørte ikke på ham. Etterpå gikk vi gjennom en sorgprosess. Vi mistet jo den utadvente sjarmøren vår, sier Tove Jensen.
– Hvordan takler du selv dette?
– Jeg har jo levd i en boble i 7-8 år. Nå går jeg på skrivekurs arrangert av sykehuset. En psykiatrisk sykepleier hjelper oss å skrive som en måte å komme ut av det på. Det er fint, vi leser opp for hverandre og deler smerten ved å være pasient eller pårørende, sier Tove.
Utdrag fra Toves tekst «Hjelpeløs»:
«Det er en stor uro i kroppen, hjerte som banker hardt, hva gjør jeg for å hjelpe. Jeg prøver noe nytt, jeg bruker tvang for å gjøre det jeg synes er best for ham, jeg tvinger til fysisk aktivitet, drar på tur, tvinger ham med, jeg får frem et sinne i ham som er forferdelig. Uansett hvor streng jeg er, er han avhengig av at jeg er der. Det er grusomt å tenke tilbake på hvor tungt det måtte ha vært for ham som ikke hadde energi. Han tvang seg til å gjøre alt jeg ville. (..)
Sykdommen endrer seg. Han sover 23 timer i døg net. Jeg sover mye når han ligger i sengen sin. Det blir rolige dager og urolige netter, – det er nettene som er verst. Den lille stunden han er våken blir stadig merkeligere og mer og mer uforståelig. Han er veldig urolig og har rare bevegelser. Jeg ser tydelig at det er noe ekstra rart (vet ikke hva det er). Jeg filmer og sender til legen. Endelig blir jeg trodd.»
(Publisert 10/08/22 Utg. 4 2017 https://online.flippingbook.com/view/935544/20/)
