Ut av korona-isolasjon

Konstanse har forskjøvet søvnfasesyndrom og idiopatisk hypersomni. Nå har hun nettopp kommet fra enda en koronatest, som heldigvis var negativ. Det var bare en forkjølelse – denne gangen også.

Tekst og foto: Aina Johnsen Rønning

Vi møter Konstanse og kjæresten Sander i en nyinnkjøpt leilighet like over fotballstadion i Bodø. Utsikten til Glimt-kampene er upåklagelig. Egentlig er ikke paret så veldig interessert i fotball, men leiligheten gir dem et press på besøkende i forbindelse med Glimt–kamper. Bodø våkner opp av dvalen. Mange er vaksinerte, men Konstanse er usikker på om hun skal ta vaksinen.

– Med diagnosen min, forskjøvet søvnfase og idiopatisk hypersomni, blir jeg veldig fort syk. Immunforsvaret mitt er svakt på grunn av for lite søvn, og jeg er ofte den eneste i gjengen som blir syk, slik som denne gangen, sier Konstanse.

Svakt immunforsvar

Det er det svake immunforsvaret som gjør at hun er usikker på om hun skal ta vaksinen. Hun kan jo bli dårlig av den også, selv om hun antakelig vil bli enda verre dersom hun blir smittet av korona. Kjæresten Sander er der imot klar for vaksinering.
– Jeg har meldt meg opp til vaksinering og er ikke redd for å ta den. Det er jo også en dugnad dette her, jo flere som vaksinerer seg, jo bedre blir det for de som er i risikogruppa, sier Sander og smiler til kjæresten.

–Broren min ble veldig syk av svineinfluensavaksinen og lå syk en hel uke etterpå. Jeg er skeptisk, men skjønner jo at jeg blir veldig syk dersom jeg får korona, siden en forkjølelse slår meg sånn ut. Det jeg er mest redd for, er å bli verre av søvn sykdommen min. Økt tretthet er jo noe folk rapporterer som bivirkning er, både av vaksinen og av sykdommen, sier Konstanse.

Skremt av media

Hun har vært mer engstelig enn de fleste for å få korona. Hver gang smittetallene ble slått opp i nyhetene, fikk hun et sug i magen. Til slutt måtte hun beskytte seg – minst mulig nyheter på nett og TV.

– Jeg ble så ekstremt stressa av nyhetene, at jeg måtte ta grep. Jeg har bare fokusert på nyheter om reglene, og scrollet forbi det andre. Det har hjulpet meg mye, men jeg blir ekstra engstelig når jeg hører at andre er blitt syke, og jeg har et lager med hurtigtester som jeg tar her hjemme, sier Konstanse.

En ting har koronaen lært oss, og det er hvor mye det hjelper mot smitte at folk vasker hendene og holder litt avstand. Konstanse håper på at dette er en lærdom folk tar med seg også etter at pandemien er over, slik at mennesker med svakt immunforsvar slipper enklere unna forkjølelses- og influensasesongen.
– Tidligere var jeg syk annenhver måned, og det har det vært mye mindre av det siste halvannet året, sier hun.

Kampen for ung ufør

Konstanse jobber fremdeles deltid for butikkjeden «Normal», og har en sjef som tilrettelegger så godt hun kan. I år fikk hun for eksempel en person med seg til å hjelpe til med vareopptellingen, slik at hun kunne gå hjem når hun trengte det. I fjor lå hun i senga i en uke fordi hun hadde presset seg for mye under vareopptellingen.

Egentlig er det utrolig at hun klarer å jobbe med en så alvorlig søvnsykdom. Nå, når hun er forkjølet, har hun satt medisineringen på vent. Det merkes på formen.

– Legene har egentlig anbefalt meg å pause medisinene innimellom, fordi det tar så mye energi å tvinge meg til å være våken. Jeg blir dermed fortere frisk når jeg ikke tar medisinene, men da sover jeg jo hele tiden, smiler hun unnskyldende.

Økonomisk trygghet

Nå er hun jo ung og klar for å bidra i samfunnet, så den korte tiden med total nedstengning i Bodø var «utrolig kjedelig». Hun håper derfor på en uføregrad på 70 prosent. Det gir litt mer penger i måneden, og en etter lengtet økonomisk trygghet. Arbeidsavklaringsløpet gir ikke bare lite penger i kassen, hun er også for hindret fra å ta opp lån, slik at hun kan bli deleier av leiligheten.

– Sander er jo grei, så vi har ordnet oss med en god avtale og testamenter som tilgodeser hverandre, men jeg gleder meg veldig til å få en økonomisk trygghet. Men det tar jo tid, jeg har vært i NAV–systemet siden 2017, og de poengterer hele tiden hvor vanskelig det er å bli uføretrygdet.

– Man skulle jo tro at det var enkelt, med en så alvorlig søvndiagnose?

– Nei, og jeg har hatt syv saksbehandlere siden jeg kom inn i NAV systemet. Noen av de traff jeg ikke en gang. Og, når jeg treffer dem, føles det som å måtte starte på ny – hver gang. Samtidig virker det som at de tror meg, og de er positive til at jeg ønsker å være i jobb, om ikke mer enn 30–40 prosent.

Enda en diagnose

Siden vi møtte Konstanse og Sander for et par år siden, har hun pådratt seg enda en diagnose: ADD. Det betyr enda mer medisiner.

– Jeg har jo gått på Ritalin tidligere, som en del av medisineringen mot søvnsykdommen, så jeg er kjent med den, men det betyr jo enda mer medisiner og enda mer energi jeg ikke har. Når jeg tar Ritalin merker jeg at jeg presterer litt bedre på jobb. Jeg veier det positive mot det negative. Medisiner gjør at jeg lever til nærmet normalt, men det koster energi. Jeg blir veldig sliten, ufokusert og trøtt uten medisinene, så skal jeg yte noe, må jeg ta dem.

Sommerferie i telt

Skjebnens ironi har gjort Konstanse til Bodøværing – en «heimføing» som det kalles på nordnorsk – altså en som sjelden vil dra hjemmefra. Bodø, som preges av mørketid i måned etter måned, er ikke det beste stedet for en med alvorlig søvnsykdom. Egentlig burde hun ha bodd i Syden i mørketiden, men der har hun aldri vært.

– Jeg får hjemlengsel etter få dager, så det går ikke. Men i år ble det telt tur. Vi har allerede prøvd en overnatting. Jeg er så frossen at Sander måtte varme meg hele natta og der med våknet han opp med kink i nakken, ler Konstanse.
– Man må jo ofre seg, smiler Sander.

(Publisert 05/06/22 Utg. 3 2021 https://online.flippingbook.com/view/484767151/4/)