av Janiche Henden har narkolepsi, og var med på forskning hos NevSom både som pasient og pårørende. Hun forteller at opplegget ikke var til nytte for de som kommer til dem pasienter.
Tekst: Georg Mathisen
Både Henden og sønnen hennes har narkolepsi. Hun forteller om deres møte med NevSom.
– Jeg takket ja for en stund siden til å bli med. Når jeg kommer dit, så viser det seg at det er et opplæringsprogram, sier hun.
– Et opplæringsprogram skal ikke drives av leger. Men når de driver pasientopplæring samtidig som de driver med forskning, får de mer støtte fra staten, forteller hun.
Diagnose i posten
– Så tar de masse tester, og så finner de ut at min sønn muligens har narkolepsi. Da kommer det bare brev i posten om at «vi mistenker at du har narkolepsi». Det er ikke sånn en skal presentere det for en 18–20 år gammel gutt, sier hun.
– Det gjør ikke meg eller ham noe, for vi er ikke så engstelige, men er det sånn de behandler andre som de har lurt inn der til masse tester og opplæringsprogram?
Hvis de først har søvntest på pasienter, så er de pasientene deres, og da må de følge opp på en litt annen måte, mener Henden.
Egne prosjekter
Hun mener at det som NevSom gjør, er knyttet til forskning, ikke for pasientene.–
Alt de driver med, er knyttet til deres egne prestisjeprosjekter. Jeg som pasient har ikke fått igjen noe derfra. Forskningen gagner heller ikke meg som pasient veldig mye. Elleve år etterpå vet vi ikke så mye om hva som faktisk skjedde. Kunne de ikke forsket mer på hvorfor noen fikk bivirkninger av vaksinen? spør hun.
– Jeg er usikker på om disse midlene de får, blir brukt til beste for pasientene. Kanskje handler det om tydelighet, antyder hun. At det pasienten forventer, ikke står i stil med det mandatet som NevSom har.
Kunnskap og register
– Hvis NevSom skal være pasientvennlig, må det være informasjon som gjør at vi som pasienter får et lettere liv med større kunnskap om det vi sliter med. Det må komme frem et mer helhetlig bilde av hva det egentlig er. Hadde de lyttet litt mer og prøvd å lære seg hvordan hver enkelt pasient opplever narkolepsien, tror jeg det hadde hjulpet veldig mange, sier Henden.
– Det hadde jo vært fint om de greier å komme med dette registeret de snakker om. Hvor mange er det som har narkolepsi? spør Janiche Henden og understreker: – Det er hyggelig å være på NevSom, og menneskene er helt topp. Det er viktig for meg å si at det er flinke folk. Men det er systemet og hvordan disse midlene blir brukt!
(Publisert 17/06/22 Utg. 1 2021 https://online.flippingbook.com/view/446143762/8/)
