av Utdannelse og arbeid er det som rammes hardest for pasienter med narkolepsi eller idiopatisk hypersomni. Den viktigste hjelpen er riktig medisin fra nevrologen.
Pasientene er veldig praktisk orienterte når de forteller hva som er viktig for dem. Helsepersonell er mye mer opptatt av psykologi og sosiale spørsmål enn pasientene. Det viser en undersøkelse som europeiske narkolepsipasienter har gjennomført.
Forskjeller
– Noen ganger ser legene annerledes på sykdommen og fokuserer på andre ting enn pasientene, konstaterer danske Connie Landstedt. Sammen med Leontien Sickenga fra Nederland og Maarit Rautio fra Finland presenterte hun opplevelsene til både pasienter og leger på de europeiske narkolepsidagene. – Når vi spør hva som er de verste symptomene på narkolepsi, er det ikke så mye forskjell på profesjonelle og pasienter, forteller Maarit Rautio. Søvnighet om dagen er verst, fulgt av konsentrasjonsmangel og hjernetåke på andreplass og katapleksi på tredje. – Forstyrrelser i nattesøvnen hører vi mye mer om fra pasientene enn fra de profesjonelle, sier hun.
Viktig nevrolog
Pasienter og profesjonelle er helt enige om at arbeid og utdannelse er det området der narkolepsi og idiopatisk hypersomni først og fremst virker inn på hverdagen. Helsepersonellet mener at sosialt liv og selvrespekt er nesten like påvirket. Riktig så ille er det ikke i virkeligheten, mener pasientene: Søvnsykdommen påvirker det sosiale livet, men ikke for så mange som helsepersonellet tror. Derimot er narkolepsi og idiopatisk hypersomni et problem for hobbyer og sportsaktiviteter – det er ikke de profesjonelle like opptatt av. Ni av ti pasienter forteller at den viktigste profesjonelle hjelpen de får, er av nevrologen, med medisiner. Profesjonelle tror at psykologen er veldig viktig, og mange trekker også frem en dietetiker, en spesialsykepleier og en «life coach». I praksis, derimot, har pasientene relativt lite hjelp fra disse gruppene, forteller de selv.
Flere spilleavhengige
Pasienter med narkolepsi type 1 blir lettere avhengige av nettspill. Det viser en italiensk studie som ble lagt frem på narkolepsidagene. – Derimot er det ingen effekt av narkolepsi på nivået av tvangsmessig internettsurfing og problematisk bruk av sosiale medier, forteller Giorgia Varallo ved universitetet i Parma i Italia. Avhengigheten kan gi pasientene dårligere livskvalitet fordi den ofte fører med seg slikt som dårlig kosthold, stillesitting, sosial tilbaketrekking, depresjoner og angst, ifølge Varallo og kollegene hennes. Studien var liten: Bare 43 pasienter var med.
Friske av IH
I en annen studie som ble presentert på de europeiske narkolepsidagene, forteller professor Karel Šonka på Karlova-universitetet i Praha om hvordan det kan se ut som noen pasienter blir kvitt idiopatisk hypersomni med årene. Šonka og kolleger fra Tsjekkia og Slovakia har sett på 60 pasienter som har fått IH-diagnose for mer enn tre år siden. Av dem var hver sjette nå frisk igjen. Alt i alt var det endringer hos nesten halvparten, men noen av endringene kan skyldes feil i den opprinnelige diagnosen.
Tekst: Georg Mathisen
