av Byråkrater og farmasøyter overkjører søvn- spesialistene. – Jeg har problemer med å forstå hvordan de kan gjøre det, sier nestleder Knut Bronder i Søvnforeningen. Bronder er en erfaren sykepleier. På årets nordiske narkolepsi-symposium snakket han pasientenes sak i en forsamling av forskere, leger og tannleger.
Tekst og foto: Georg Mathisen
– Nav og Helfo er hindre
– Det er et problem at dere som leger går etter medisinske kriterier, og de er strikte. Vi har medlemmer som lider av hypersomni, men som ikke møter kriteriene for å delta i studier. De trenger også behandling og tilgang til medisiner. Norske støttesystemer som Nav og Helfo er ofte hindre for oss, fastslår han.
Knut Bronder etterlyser et nasjonalt spesialistsenter, med ansatte fra flere fagfelt, som kan drive et nasjonalt hypersomniregister og som kan virkelig se pasienten. På narkolepsisymposiet stilte han spørsmål om hvem som tar ansvaret for å gi pasientene råd, støtte og informasjon.
– Mange pasienter med narkolepsi vil ikke få kompensasjon. Mange har hatt ingen eller lite pasientopplæring, og det er store regionale forskjeller i behandling og oppfølging, peker han på. Søvnforeningen og Nevsom har laget kurs for pasienter og familiene deres, men det er vanskelig å følge opp alle fra barn via ungdom til voksen, slår Bronder fast.
Likepersoner på nett
Santeri Rahkola i den finske narkolepsiforeningen konstaterer at likepersonstøtten har flyttet seg over til internett.
– Pasienter får kunnskap raskere enn før, men vi ser også at ting som ikke er sant, sprer seg raskere. Samtalen er blitt polarisert, sier han og forteller om konfrontasjoner mellom pasienter som har fått narkolepsi etter Pandemrix-vaksinen og dem som har fått det uavhengig av vaksinen. Rahkola mener at forskjellene i hvor mye de to gruppene får dekket av medisinen sin, er urettferdige.
– Utfordringen i fremtiden er hvordan pasientene skal få hjelp i de dårlige periodene, når de er for trøtte til å be om hjelp, mener han.
Store forskjeller
Connie Landstedt i Dansk Narkolepsiforening forteller den samme historien som Knut Bronder om store forskjeller i hvordan pasientene behandles.
– Allmennlegene trenger mer kunnskap om narkolepsi. Foreldrene stoler ofte på skolene, men skolene gir ikke alltid den hjelpen som trengs, sier hun. Landstedt etterlyser mer informasjon til pasientene og foreldrene deres om hvordan de kan få hjelp til å fullføre en utdannelse.
Informasjon
– Informasjon er den røde tråden gjennom alt, sier hun. Informasjon om behandling med og uten medisiner, om hva du kan få hjelp til og om hvor du kan finne flere svar. Informasjonen bør gis som oppfølging etter at diagnosen er stilt, i materiell fra narkolepsiforeningen og av spesialsykepleiere på en hjelpelinje, mener hun.
Les flere saker i Somnus fra Nordic Narcolepsy Symposium nedenfor eller trykk linken HER.
(Publisert 24/06/22 Utg. 1 2020 https://online.flippingbook.com/view/483289/8/)
