av Eline Alexandra er syv år og sover mye, veldig mye. Men fryder seg over nettbrettet med mange spill og apper mens foreldrene forteller hennes historie. – Vi tenkte vel at det ikke var så unaturlig at små barn sover mye, forteller Ann Kristin Steffensen, mor til Eline.
Tekst og foto: Marit Aschehoug
Hun fikk diagnosen idiopatisk hypersomni i januar.
– Egentlig var det under oppholdet på Statens Senter for Epilepsi (SSE) i Sandvika at vi oppdaget at det var noe mer enn epilepsi, forteller mamma Ann Kristin Steffensen.
Familien bor i Fauske og leter nå verden rundt etter kontakt med andre foreldre med barn med idiopatisk hypersomni.
– Eline har hatt et stort søvnbehov siden hun var liten. Vi tenkte vel at det ikke var så unaturlig at små barn sover mye. De trodde lenge det var epilepsien som gjorde det. Men hun sov like mye og kanskje mer etter hvert som hun ble større og vi skjønte at det ikke var normalt å sove så mye, selv med epilepsi.
– Vi saumfarte nettet for å skaffe oss informasjon og kom over Per Egil Hesla. Han har to timer telefontid i uken og det tok tid før vi endelig kom igjennom. Det var stort.
Vi var veldig fortvilet og han lyttet til det vi fortalte og ba oss sende kopi av legejournalene hennes. Vi sendte dem rekommandert for vi var så redde for at de skulle bli borte, og vi hadde et ørlite håp om å finne en forklaring.
Hesla anbefalte oss å gjennomføre testene polysomnografi og MSLT (Multiple Sleep Latency Test) der de tester hvor fort man sovner. Barnelegen vår, som hele tiden har vært fantastisk og like ivrig som oss for å finne ut hva dette var, sendte henvisning til Tromsø og vi fikk time kjapt. Det var en aha-opplevelse. Eline sovnet øyeblikkelig og var vanskelig å vekke.
Sovner fort
Vi visste jo at hun sovner utrolig fort, 1,5 minutter. Eline ble testet på en skala som går opp til 24, og hun scoret 24. Hypokretinnivået ble testet, og det var normalt. Det var full pott på alle tester på alvorlig idiopatisk hypersomni. Da var hun seks og et halvt år gammel. Det ble tatt MR av hjernen til Eline, og de fant en liten flekk som de sier ikke er farlig, men vi lurer selvsagt på om det har en sammenheng.
Vi har funnet to andre barn i nærheten med denne uforklarlige flekken på hjernen, de har narkolepsi. Vi har også funnet et annet foreldrepar i Skottland med et barn med IH. Og vi leter fortsatt etter flere foreldre til barn med IH.
– Nei, vi tok ikke svineinfluensavaksinen. Alle spør om det. Vi var ikke helt trygge, dessuten hadde vi alle hatt en skikkelig runde med svineinfluensa for noen år siden, også Eline, så vi regnet med at vi har antistoffer i blodet, fortsetter de. –Knut Bronder fra NevSom besøkte oss da vi var på SSE i Sandvika. Han hadde med seg ZZnoork-boka og mye informasjon. Nå traff han Eline igjen her på Frambu, og han ser kjempestor forskjell på henne nå som hun har fått medisiner.
Sondemating
– Det var tøft da vi innså at hun trengte sondemating. Medisinene gjør at hun mister matlysten. Men vi har innsett at det er en liten bivirkning å leve med i forhold til mye annet. Sondematingen er et hjelpemiddel. Det handler om livskvalitet. Vi slipper å mase og stresse Eline med maten hele tiden. Det var som bestilt for oss å komme hit til Frambu nå. Alt er tilrettelagt.
– Vi får møte mange med samme diagnose og ikke minst møte mange pårørende. Opplevelsene og følelsene er mye av det samme som hos oss. Vi må akseptere at dette er noe Eline og vi må leve med. Det går ikke over. Det er ikke noe hun vokser av seg. Det handler om å ikke legge press på Eline. Vi kommer ikke alltid når vi skal, og greier ikke alt Eline gjerne vil. Vi må legge til rette våre liv fremover, og vi må være 100 % tilstede.
Sorg
– Vi føler på sorgen og Eline føler sorg over alt hun ikke kan være med på og alt hun ikke greier. Men stort sett er hun blid og fornøyd og har mange venner. Hun lærer seg etter hvert å sette sine egne grenser for hva hun orker. Nabolaget vårt er flott og vi har vært åpne om sykdommen. Vi ser at andre barn viser omsorg. Også i klassen på skolen, går det bra. Både vi og læreren og Eline selv har informert godt om sykdommen. Men det krever mye tilrettelegging. Det er 26 barn i klassen hennes og det er vanskelig. Eline må sove og slappe av i løpet av dagen og hun har fått et stillerom der hun kan hvile. Men hun går glipp av mye undervisning. Vi satser på at hun lærer hverdagsmestring i første omgang, så får vi ta det som det kommer. Kanskje er løsningen hjemmeundervisning?
Søsken
Eline har to eldre søsken. Det har blitt mye fokus på Eline og hennes utfordringer.
– Det er klart at de de store søsknene føler på det. Samtidig lærer de seg omsorg og empati som andre barn kanskje ikke får så tett med seg. Vi kunne ønsket oss et opplegg for hele familien og håper NevSom kan få anledning til det. Hele familien blir berørt. Det er krevende. Vi må begrense besøk og ta hensyn.
(Publisert 21/08/22 Utg. 3 2015 https://online.flippingbook.com/view/517199943/10/)
