av Det er store forskjeller på hvordan folk tilpasser seg CPAP-en. – Vi må se mennesket bedre, og ikke bare en pasient med en CPAP-maske, sier sykepleier Margareta Møkleby. Noen opplever CPAP-en som en inntrenger i livet som de ikke forstår hvorfor de skal ha, mens andre føler de får ett nytt og bedre liv.
Tekst og foto: Georg Mathisen
– Det er du selv som avgjør om du lykkes med CPAP, skrev Somnus i 2017. Da hadde Møkleby presentert forskningen sin så langt, på nasjonal søvnkonferanse på Solstrand. Nå er studien hennes ferdig, hun har gjort nye funn, og samtidig modererer hun seg selv litt. – Det er å forenkle veldig at det bare handler om en selv. Det å leve med CPAP kan være litt mer komplekst, sier hun.
Noen lovpriser
Til daglig møter hun pasienter med søvnapné ansikt til ansikt, som sykepleier på Lovisenberg diakonale sykehus i Oslo. Når hun forsker, derimot, er det ikke på egne pasienter. Hun har intervjuet sju pasienter om de personlige erfaringene deres med CPAP. Resultatet er blitt en artikkel i forskningstidsskriftet Nursing Open (Møkleby & Mengshoel, 2019).
– Bakgrunnen er at jeg – som sikkert veldig mange andre klinikere – hører dem som lovpriser CPAP-en sin, som snakker bokstavelig talt om det nye livet de får og om «før» og «etter». – Så har du dem som «har havnet her». Noen har sendt dem til lege eller de har havnet her i forlengningen av en annen utredning. De vet ikke helt hvorfor de er her, og de er ikke søvnige. Så får de en inn en maskin som snur livet på hotet. En inntrenger i livet som de ikke forstår hvorfor de skal ha, beskriver hun.
Det er nettopp der konklusjonen på studien hennes ligger: Pasientene har helt forskjellige måter å fortelle om søvnapnéen og CPAP-en på. Det er også helt forskjellig hvordan de opplever den som en del av livet.
Sydde trekk
Hun illustrerer med eksempelet om pasienten som har dekorert CPAP-en sin og sydd et trekk til den som matcher interiøret på soverommet. Hun liker den ikke, men hun skjønner at hun trenger den.
– Det er én ting å sitte på klinikken. Men så skal du hjem med den til ditt eget soverom. For noen er ikke det alltid like enkelt, sier Margareta Møkleby. I studien sin har hun snakket med sju pasienter mellom 36 og 76 år, to kvinner og fem menn. De hadde fra to måneders til tre års erfaring med CPAP da hun intervjuet dem. Hun ba dem fortelle om hvordan de bruker CPAP-en og hvordan de synes at det fungerer. Alle tok de historien tilbake til før de fikk diagnosen. Bruken ble helt automatisk satt inn i en større sammenheng. Også der deler brukerne seg:
Søvnig eller helt OK
– Du har de som snakket om en hverdag før CPAP-en som knapt nok hang sammen. De sovnet nesten på jobb, og de la opp dagen rundt denne søvnigheten. For dem var diagnosen en lettelse. Vendepunktet ble at man endelig fikk vite og at problemet ble løst. Fra «illness» til «wellness», beskriver hun.
Den andre gruppen hadde snarere utgangspunktet «jeg var vel litt trøtt, men hvem er ikke det?». Så følte de at de plutselig satt der med en CPAP og en «gammelpersonssykdom». De følte seg ufeminine, de følte seg brått eldre, og det var vanskelig å finne en mening ut fra hvordan de så på seg selv. I stedet for «endelig vet jeg», spurte de seg «hva er det som skjer?». De gikk fra et liv som var OK til et liv der det ble mer å ta hensyn til.
Synes de får det til
– Samtidig så alle på seg selv som CPAP-brukere. De synes det fikk det til ganske bra eller veldig bra, ut fra sin egen situasjon, forteller Møkleby. Akkurat der er nok ikke pasientene helt på linje med ekspertene. I en klinisk situasjon er hun ikke sikker på om alle ville blitt sett på som gode nok brukere. Der handler veldig mye om «adherence» – det engelske faguttrykket for å henge lojalt med og gjennomføre behandlingen.
– Det kan være noen som gjør sitt ytterste ut fra hvem man er og hvor man er, og som nesten mister motet litt. Jeg sier ikke at man ikke skal bruke CPAP hver natt, men jeg er opptatt av å anerkjenne at man gjør så godt man kan, sier Møkleby. Brukeren i 30-årene som skal overnatte hos kjæresten, for eksempel, kan være opptatt av at hun ikke virker eldre enn hun er og ikke ser ut som en kronisk syk pasient. For den som må opp med små barn, skal måle blodsukkeret og har hund eller katt som kommer inn på soverommet, er det mye å tenke på.
Møte på ny måte
Konklusjonen til Margareta Møkleby er at CPAP-en gir mer mening for dem som har kjent selv at de ikke har det bra, enn for dem som er sendt på utredning fordi partneren klager på snorking. Det bør få konsekvenser for måten sykepleierne møter pasientene sine på. Ikke minst når pasienten føler seg stygg og lite attraktiv med masken:
– I stedet for å si at «Er det så farlig da? Du har en kronisk sykdom!», kan du møte pasienten på det han eller hun er opptatt av og si at «ja, jeg skjønner det». Det handler rett og slett om å bli hørt på. Vi skal ikke bare være opptatt av tallene for CPAP-en, men også høre grunnene til hvorfor du ikke bruker den alle timene hver natt. Det er særlig viktig hvis vi skal finne en felles plattform for å jobbe videre med CPAP-bruken deres.
Kjøpte speil
Møkleby selv har tatt konsekvensen av studien sin ved å la pasientene velge om de vil se seg i speilet når de får tilpasset maske. Noen liker ikke å se seg selv med masken på; andre vil vente litt.
– Ingen av dem jeg snakket med, var umotiverte eller slurvete. Det var bare det at ikke alt ga mening for alle, for de var ikke så trøtte, sier Margareta Møkleby.
Les videre saken fra 2017 hvor Møkleby presenterte forskningen sin nedenfor eller trykk på lenken HER.
(Publisert 26/06/22 Utg. 3 2019 https://online.flippingbook.com/view/508338/10/)
