av –Vi ser av egne tall at idiopatisk hypersomni øker hos barn og unge. Det kommer flere med Kleine Levins syndrom. Flere har hypersomnier og nevropatiske diagnoser. Flere faller ut av skolen. Tre har fått behandling for suicidalitet. Antall med depresjoner øker.
Tekst og foto: Marit Aschehoug
Spesialrådgiver i NevSom, Knut Bronder, er klar på økningen i sjeldne diagnoser etter svineinfluensavaksinen i 2009. Av de som har meldt inn saker til Norsk Pasientskadeerstatning (NPE) og fått avslag, er det to med Kleine-Levins syndrom.
18 med idiopatisk hypersomni har fått avslag. 48 med narkolepsi har fått avslag. Hele 130 personer med ME har fått avslag. Bronder stilte spørsmål om de mange med ME har vært dårlig utredet for søvn.
– Vi vet ikke sikkert, men vi tror at influensavaksinen også ga andre søvnsykdommer enn narkolepsi. Narkolepsien utviklet seg fortere etter vaksinen. Alle symptomene kom samtidig. Mange av symptomene på ME og hypersomni er felles med narkolepsi.
Å leve med idiopatisk hypersomni er utfordrende. Det finnes lite informasjon. Derfor er det godt å treffe noen som har det samme. – Dere lærer mest av hverandre, sa Bronder.
– Jeg googlet og fant 263 artikler om idiopatisk hypersomni mot 4400 om narkolepsi. Vi begynner å få en oversikt over dem som har diagnosen, men vi vet slett ikke om alle.
– Hvis man går inn på PubMed så finner man 118 artikler om IH og behandling. Der er det 16 artikler om IH og medisiner. Hvorfor er det så lite? Fordi det er få som forsker på det, sa Bronder. PubMed er verdens største database innen medisin, sykepleie, odontologi, veterinærmedisin, helsestell og preklinisk vitenskap. Den har referanser til artikler fra ca. 4 800 tidsskrifter internasjonalt fra 1966 og fremover. De fleste referansene har engelsk sammendrag. PubMed oppdateres daglig.
Hverdagen
Symptomene på IH er at de faller fort i søvn og sover i dyp søvn som det er vanskelig å våkne av. Mange sliter med flere vekkerklokker og familiemedlemmer som må hjelpe til. Selv om de sover mer enn andre, så er de fortsatt trette når de våkner. Sleep drunkenness er vanlig, og søvnparalyse og hallusinasjoner er ikke uvanlig for IH-pasienter. I motsetning til narkolepsi, har ikke IH-pasientene lavt hypokretinnivå.
Mental tretthet er en av mange virkninger av IH. Myalgi i muskler og ledd er vanlig, det samme er forvirring og konsentrasjonsproblemer. Den indre termostaten er i ubalanse, mange har kalde hender og føtter. Svimmelhet når man reiser seg, hodepine, impotens er ikke uvanlig ved IH. Vektforandring er vanlig. Man har influensalignende symptomer og er generelt dårlig form.
Det er vanskelig å tilrettelegge på skolen, fordi det ikke er kognitive vansker, men en tilstand av konstant mangel på søvn til tross for at pasienten sover mye. Mange er ambisiøse, og vil gjerne prestere, men får det ikke til. Mange unge mister venner og orker lite fritidsaktivitet. Man ser vanskeligheter i familien og for de voksne, samlivsbrudd. Å planlegge kinobesøk, kan være vanskelig.
– Ring meg heller ti minutter før filmen begynner, for da vet jeg om jeg greier det, sa en av tilhørerne i salen og mange nikket. Familielivet reduseres til lav aktivitet og få forpliktelser. Man har ikke overskudd til å være sammen med familie og venner.
Alltid sliten
– Kan noen forestille seg hvor tøft det er å leve med IH, å alltid kjenne seg sliten, spurte Knut Bronder. Han nevnte en tråd på Facebook der en ektemann mente at kona med IH ville sikkert bli bedre om hun bare trente mer. Brått kom det 227 svar som visste bedre. Alle i salen på Frambu nikket da Bronder understreket hvor slitsomt det var å få en masse gode råd fra uvitende utenforstående om hvordan man kunne bli mer våken og opplagt.
(Publisert 21/08/22 Utg. 3 2015 https://online.flippingbook.com/view/517199943/6/)
