av Margaret Sandøy Ramberg prøvde å lære lærerne at det ikke var snakk om ungdomsopprør når ungdommene ikke klarte å komme seg opp og på skolen. Hun har ledet foreningen lenger enn noen andre. – Søvnapné er blitt ganske kjent. For de andre diagnosene er det fortsatt tilfeldigheter som råder, sier Ramberg.
Hjalp ungdommer
Hun forteller hvordan Foreningen for Søvnsykdommer samarbeidet med det daværende Eikelund kompetansesenter i Bergen om et praterom på internett.
– De var helt fantastiske til å hjelpe ungdommer med søvnsykdommer. Alle fra senterleder til pedagoger tro til for å hjelpe, sier hun og snakker pent om kompetansesentrene innenfor den statlige spesialpedagogiske tjenesten, Statped.
– De fikk opplæringsansvar for lærere. Det var fryktelig mye prat om disse ungdommene som ikke kom seg opp og på skolen. De falt ut av skolen. Vi fikk kjørt et prosjekt for at lærerne skulle vite at det kunne være noe annet enn ungdomsopprør, sier Margaret S. Ramberg. Resultatet ble revidert informasjon om barn og unge med forskjøvet søvnfasesyndrom.
– Det trenger ikke å være så veldig vanskelig. Du trenger ikke å gi opp alle drømmene dine. Men det kan hende du må gjøre noe annet som grenser opp mot det du hadde tenkt, oppsummerer hun.
Familie
Hun var leder i Foreningen for Søvnsykdommer fra 2000 til 2008, og så igjen i 2009–10.
– De første årene jobbet vi veldig mye mot ungdom, sier hun og forteller om hvordan det også ble dratt i gang en egen mødregruppe. Siden kom informasjonsheftene om narkolepsi, graviditet og amming og om barn og unge med narkolepsi. NK, forløperen til dagens Nevsom, laget tekstene.
– De fleste greier å få ett barn og legge seg til å sove når ungen sover, sier hun, men forklarer hvordan to er vanskelig. Da er det nesten ingen som holder ut samboerforholdet eller ekteskapet livet ut. Dessuten sa legene på den tiden at det var for farlig å ta narkolepsimedisin under graviditeten.
Mer smerter
– Det var en kamp for å få medisiner, for å få dem godkjent av Rikstrygdeverket og for å få dem dekket. Ole Schweder hadde både narkolepsi og søvnapné – han dro i gang fokuset på søvnapné, forteller Margaret S. Ramberg. I løpet av lederperioden ble hun også medforfatter av en forskningartikkel. Foreningen forsket sammen med NK på livskvalitet og mestring for mennesker med narkolepsi.
– På 1980-tallet hadde foreningen en undersøkelse av hvordan det var å ha narkolepsi i Norge. Et av funnene var at folk med narkolepsi hadde mye mer smerter enn den generelle befolkningen. Det var sånt som vi i foreningen snakket om til spesialister og forskere i alle år. De blåste av det. Det sto ikke i læreboka, sier hun og peker også på meldingene om hvor lang tid det tok å få diagnosen fra du hadde symptomer.
Solveig Ervik på NK holdt kurs om livskvalitet, og i 2006 skrev hun og kollegene, sammen med Ramberg, en artikkel om hvordan narkolepsi virker negativt inn på livskvaliteten. Raskere diagnose og behandling kan være viktig for å redusere den negative effekten, mente de.
Bilkjøring
Bilkjøring var et annet viktig tema for Foreningen for Søvnsykdommer. Mange hadde opplevd å falle i søvn under kjøring og å havne i nestenulykker. Det ble konferanse om å sovne bak rattet, og det ble sommerkampanje om å ta pause og unngå å sovne bak rattet.
– Vi hadde kontakt med Norges Lastebileier-Forbund i mange år etter dette, for de startet også opp med å fokusere på langtransportsjåfører som sovner bak rattet. Så kjørte de videre med maten på veikroer, og det har skjedd en god del ting senere.
I denne situasjonen var det ikke svaret å ta fra folk sertifikatet hvis de fikk diagnosen søvnapné. Hvis de bruker CPAP, og tilsvarende hvis en som har narkolepsi, er under behandling, ble du ikke straffet med å miste sertifikatet. Det ville gjøre at folk ikke oppsøker lege for problemet sitt. Det var en viktig ting vi fikk til der, mener Margaret S. Ramberg
(Publisert 21/06/22 Utg. 3 2020 https://online.flippingbook.com/view/54480/38/)
