av Søsteren til Melinda Steffensen var en av landets yngste da hun fikk Idiopatisk Hypersomni. Det inspirerte Melinda til å satse på legeyrket. Under korona-utbruddet endte hun opp «strandet» hun i Slovakia.
Tekst: Aina Johnsen Rønning
Vi møtte Melinda for nesten tre år siden sammen med lillesøster Eline, som er en av de yngste i Norge med idiopatisk hypersomni – IH. Melinda var allerede da dreven i sondemating, og hadde erfaring både fra Røde Kors og sykehjem. Drømmen var å bli lege eller veterinær, men en hissig allergi mot dyr gjorde det valget enkelt.
– Jeg synes tidlig det var interessant å lese seg opp i helseproblemene til Eline. IH er en uvanlig sykdom. Det er en detektivjobb å finne ut hva som egentlig feiler dem, hva som er årsaken til problemene. Å overse symptomer er lett, særlig når det gjelder sjeldne sykdommer. Det er viktig å ikke utelukke noe, sier Melinda.
Strandet i fremmed land
Hun skulle ta siste korona-fly hjem, men strandet fordi hun var litt forkjølet. Nå er hun nesten alene nordmann i lille byen Martin, som normalt huser 400-500 norske medisinstudenter.
– Det var helt tilfeldig at jeg kom hit. Jeg studerte jo egentlig medisin i Spania, men ble tipset om denne skolen, som har veldig godt rykte på seg. Jeg blir EU-sertifisert, så etterpå kan jeg jobbe i hele Europa, ikke bare Norge, sier Melinda.
Varme hjalp
I Spania fikk hun som planlagt besøk av lillesøsteren Eline i et par uker. Familien hadde kjøpt bobil fordi det var vanskelig å reise med fly med en som har en så alvorlig søvnsykdom, og håpet var at varmen skulle hjelpe 9-åringen. Det gjorde det.
– Det var en helt utrolig opplevelse. Eline var en helt annen person i Spania, hun hadde mye mer energi og var våken uten å sove på dagtid i tre hele dager! På turen lærte hun seg faktisk å lese, hun var glad og åpen, så det var tydelig at varmen hjalp henne mye, sier Melinda.
Stort savn
Eline trenger fremdeles at det alltid er noen der sammen med henne, og det er selvsagt stor stas når storesøster kommer hjem. Nå håper Melinda på å komme seg hjem i juli.
– Når jeg er hjemme nekter Eline å gi slipp på meg. Jeg ser jo at hun er avhengig av meg, så når jeg ikke er der går det ut over de andre i familien og på skolen, da er hun lettere irritert. Men jeg angrer ikke. Det er et bra miljø her, og jeg satser på å oppnå drømmen min – å bli lege og hjelpe andre!
Endelig sommerferie
På Fauske venter Eline og familien spent på at Melinda skal komme hjem om få dager. Det blir den største sommergaven, sier moren, Ann Kristin Steffensen. – Nå er det sommerferie for Eline, og det er deilig å kunne legge vekk klokka og bare tilpasse dagene til henne. Eline er avhengig av støtte rundt seg og at alt tilpasses, det er alfa omega, sier Ann Kristin.
Under korona-epidemien har familien levd under strenge smittevernsregler. Selv om norske leger ikke har vært tydelige på at søvnsykdommer som IH faller inn under risikogruppene, har leger i andre land ment at disse pasientene bør være veldig forsiktige. Familien vil derfor fortsette å være ekstra varsomme også i månedene fremover.
– Eline har reagert sterkt på vanlig influensa, og fått tilbakeslag, så vi tar ingen sjanser, sier Ann Kristin.
Drømmer om Spania
Det går mot lyse sommernetter og varme dager også i nord, noe som gjør livet lettere å leve for Eline. Familien skulle helst ha tilbrakt vinterhalvåret i Spania, siden Eline reagerte så bra på det seks ukers oppholdet hun hadde.
De drømmer om en egen leilighet i Spania, og har allerede hatt et møte med rektor ved den norske skolen der. Men det blir dyre opphold, og staten dekker bare sydenreiser for de med diagnoser som astma og revmatisme.
– Det er ingen tvil om at kulde og mørketid påvirker Eline negativt. Dette med utenlandsopphold er en hjertesak for oss, og vi ser gjerne at Søvnforeningen har et sterkere fokus på å få gjennomslag for at også de med alvorlig søvnsykdom kan få støtte av staten til å reise, sier Ann Kristin.
– Eline blir snart tolv år, og skolen tilrettelegger så godt de kan, blant annet med et eget hvilerom. Hun drømmer selvsagt om å gjøre alt det de andre kan gjøre, men vennene merker godt når hun presser seg selv for mye, da blir hun fort sint og tårene triller. Vi motiverer henne så godt vi kan, men vi vet jo ikke hva årene fremover vil bringe, og hva vi skal forberede henne på, sier Ann Kristin.
Du kan lese saken om lillesøster Eline med IH nedenfor eller trykk på linken HER.
(Publisert 23/06/22 Utg. 2 2020 https://online.flippingbook.com/view/700208/24/)
