av Marie Morstad Sagen fikk narkolepsi-diagnosen i sommer. Nå er hun på hugget for å finne ut mer om sykdommen.
Tekst: Ellen M. Arefjord Foto: Caroline Skråmestø
– Jeg er så frustrert! Slik åpner 24 år gamle Marie Morstad Sagen på telefon fra Bergen, hvor Oslojenta bor og studerer.
–Jeg fikk diagnosen narkolepsi i sommer, og er så fortvilet over at så få rundt meg skjønner hvordan jeg har det. Men det er kanskje ikke helt lett å forstå at jeg av og til bare må trekke meg unna og hvile? Når jeg er sammen med familie, venner eller i andre sosiale sammenhenger kan jeg plutselig få et akutt søvnbehov. Derfor har jeg gått i gang med å samle alt jeg kan få tak i av opplysninger fra andre som har samme sykdom, forteller hun til Somnus.
Verktøyet hun bruker for å få tilbakemeldinger fra likesinnede er Facebook. Den 17.oktober la hun ut en melding som rett og slett heter «JEG TRENGER DEG». Hun har allerede hørt fra mange – og har registrert hvor forskjellige historiene deres er. – Ikke en eneste er lik. Du kan nesten ikke sammenligne den ene med den andre – alt er så individuelt.
Bachelor om narkolepsi?
Marie er siste års sykepleierstudent, og er den første til å si at hun kanskje valgte feil tidspunkt med sin jakt på kunnskap om sykdommen akkurat nå, midt i arbeidet med en bacheloroppgave og praksis både før og etter jul. Hun tenkte en stund på å ha narkolepsi som tema i bacheloroppgaven, men ble frarådet å gjøre det. Det kunne bli for nært og omfattende. Isteden kom hun på å samle opplysningene i et hefte, som etter hvert har utviklet seg til et lite prosjekt som hun jobber med på fritiden.
Hun jobber med stoffet flere ganger i uken, og håper dette etter hvert kan nå ut til flere. Marie er våken og interessert i å vite mest mulig om denne sykdommen som plutselig snek seg inn i livet hennes. Det er også snakk om katapleksi, som er under videre utredning. Kanskje ender det på hypersomni?
– Jeg fikk heldigvis høre om Per Egil Hesla, og fikk time hos ham. Det var til veldig god hjelp. Han følger meg opp. Etter å ha fått diagnosen fikk jeg resept på medisiner, både mot narkolepsi og katapleksi. Jeg går på Ritalin 10 milligram tre ganger daglig, og mot katapleksi tar jeg Venlafaxin, to tabletter hver morgen. De to tilstandene går ofte hånd i hånd, har jeg forstått.
Trening er viktig medisin
En annen «medisin» er trening og hun holder seg i god form. Det er naturlig, hun har vært aktiv innen friidrett i mange år. Og for tiden tar Haukeland sykehus hånd om henne med jevnlige kontroller og god oppfølging. Marie merket seg at en nevrolog sa til henne at «dere er de viktigste personene vi har». Altså at legen kan snakke med dem som har førstehånds kjennskap til hvordan søvndiagnosene har slått ut.
Marie tror også at søvnsykdommer er noe hun vil fordype seg mere i etter sykepleierutdanningen. Hun sa allerede fra til mamma og pappa, kort tid etter at hun fikk diagnosen: Dette tar jeg som en klar pekepinn om videre muligheter og interesse, i jobbsammenheng, når den tid kommer.
– Jeg er skikkelig sulten på å lære mer, uttaler Marie. I meldingen på Facebook skriver hun blant annet at hun håper at mange ønsker å dele sine tanker og følelser, og gi et innblikk i hvordan hverdagen deres er. Ikke minst hvordan det egentlig oppleves å ha denne diagnosen?
– Kanskje vi i fellesskap kan være med på å dytte i gang forskningen og få flere svar, avrunder hun meldingen til andre med felles skjebne. Og det er det felles trøst i.
Marie Morstad Sagen kan enten nås på Facebook, eller denne mailadressen: marie.sagen@hotmail.com.
(Publisert 13/08/22 Utg. 4 2016 https://online.flippingbook.com/view/517547768/26/)
