av Robert Eriksen (25) i Harstad greide å utdanne seg til kokk, men narkolepsien gjør det vanskelig å jobbe. – Det var et hardt slag å bli syk så tidlig i livet, erkjenner Robert. – Først trodde jeg det var stress som gjorde at jeg følte meg trøtt, men det skulle vise seg å være noe helt annet.
Tekst: Ellen M. Arefjord Foto: Marit Aschehoug
Robert Eriksen, bor på Gangsås nær Harstad i Troms, og er en av dem som fikk senvirkninger av svineinfluensavaksinen. Han var vel 18 år gammel da han fikk det sprøytestikket som skulle gi ham mange begrensninger i livet. Robert var i det militæret i Troms, på Trondenes leir, da rekruttene måtte ta vaksinen. Egentlig ønsket han ikke det. I etterkant av tjenestetiden fikk han se dokumentet som forklarte at vaksinen var valgfri for soldater som ikke skulle på utenlandsoppdrag. Men han følte der og da ikke fikk noe valg. Bare beskjed om å ikke være vanskelig.
Etter hvert begynte media å skrive om følgeskader av svineinfluensavaksinen, og han forsto at det han slet med var alt for likt det han leste om, til at det kunne være noe annet. Han var nok blant ofrene. Ofte var han i en ren døs. Sovnet hvor som helst, midt i en setning. Andre ganger var det som om hodet duppet av – mens kroppen var våken. Robert skjønte enda tydeligere at han burde sagt tydelig NEI til vaksinen den gangen.
Slang kaffekoppen i veggen
Langt på vei stoppet livet hans opp for syv år siden. For narkolepsi med katapleksi har gjort hverdagene hans vanskelige å håndtere. Den voldsomme trøttheten siger på ham i tide og utide. Han har en mor med helsefaglig bakgrunn, og hun har opplevd hvordan sønnen sliter – uten at hun kan hjelpe. Snarere måtte hun se på at Robert til tider var så full av katapleksi at «kroppen» slang kaffekoppen i veggen…
– Det var et hardt slag å bli syk så tidlig i livet, erkjenner Robert. – Først trodde jeg det var stress som gjorde at jeg følte meg trøtt, men det skulle vise seg å være noe helt annet. Da jeg deltok i militærøvelsen Cold Respons svartnet det fullstendig for meg, og jeg reagerte med et sinne jeg vanligvis ikke har. Jeg hadde ikke kontroll på meg selv. Noe var galt! Dette «noe» skulle gi unggutten store svingninger i kroppen etter hvert. Han kjente ikke seg selv igjen. Kreftene var langt på vei borte. Store søvnbehov dominerte.
Store planer i kokkefaget
Robert var under halvveis uti læretiden som kokk da han ble syk. Han hadde startet kokkeutdannelse på Rå videregående på Borkenes før han tok lærlingetiden i forsvaret. Førstegangstjeneste i samme slengen som han jobbet på kjøkkenet i leiren. Ettersom narkolepsien meldte seg mer og mer, ble det vanskelig for ham å holde arbeidet gående på full tid. Han ble 50 % sykmeldt.
– Noe som er bra å tenke på fra den tiden, er at flere på kjøkkenet så meg og hjalp meg så godt de kunne. Særlig kjøkkensjef Aksel Johan Akselsen sto på for meg. Han ville ikke at jeg skulle slutte, men tilrettela for at jeg kunne ta pauser, slik at jeg greide å henge med. Jeg er veldig takknemlig for hvordan han behandlet meg. Ikke minst lot han meg komme tilbake steg for steg etter at jeg kollapset under Cold Respons.
Også skiftleder Torvald Amundsen på kjøkkenet stilte opp for Robert i leiren. Han var veldig opptatt av at han ikke skulle presse seg for hardt. Likeledes sto kokken Roar Karenersen ved hans side. Det betydde masse for Robert å møte forståelse og omsorg fra arbeidskamerater. Robert mener han kanskje ikke hadde klart å fullføre læretiden uten så gode kollegaer.
Ubrukelig fagbrev som kokk
Før Robert tok vaksinen hadde han store planer. Etter forsvaret ville han jobbe som kokk, kanskje bli kjøkkensjef – og starte egen business. Den yrkesveien er skrinlagt nå. Isteden opplevde han at han til tider gikk helt i ørska på jobben. Uten kontroll – og han husket ikke hva han hadde gjort like før.
– En gang hadde jeg laget en kake, som skulle pyntes. Det var bare det at jeg hadde pynta den allerede – og satt den på kjøla. Men alt dette hadde hodet mitt koblet ut! Som mange andre som ble syke av vaksinen har Robert søkt om erstatning. Saken er ikke avklart ennå. Og han sier:
– Det er så klart bra å tenke på at det kan komme en sum etter hvert, og pengene vil jeg investere i bolig, blant annet. Men fordi jeg ikke lenger kan jobbe som kokk – jeg klarer ikke skiftarbeid – har jeg et verdiløst fagbrev og må få hjelp av arbeidsavklaringspenger fra NAV for at det skal gå rundt. Han summerer opp hendelsen med at han «ble ti år eldre på ett år». Og han er blitt en han helst ikke vil være. Som må «hjem til ho mamma og han pappa» og låne penger av og til.
– Det er belastende, ikke å klare seg selv i min alder. Begge mine foreldre har bidratt mye.
Ønsker seg en halvdagsjobb
Det er store forandringer i livet til Robert fra før han ble syk og til nå. Noe som gjør at han har funnet ut hvilke venner som stiller opp uansett, og «som aksepterer meg for den jeg er».
– Når det er sagt har jeg innsett at det hjelper å kunne se humoren i situasjonen. Både for meg og vennene mine, sier han. Robert får fortsatt lov å kjøre bil, og det er han veldig glad for. Nå leier han en leilighet i bydelen Kanebogen i Harstad. Men vil helst eie egen bolig, og han håper erstatningen kan hjelpe ham med det.
Robert er stadig på jobbjakt – noe som ikke enkelt å finne for en som bare kan ta en halv stilling. Han kunne tenke seg arbeid fra morgenen av, til tidlig ettermiddag. Da vet han at kreftene kan holde. Men ikke stort lenger. Han er villig til å ta nesten hva som helst – bare han kan fylle dagene. Treffe folk, og få et sosialt liv i andre del av dagen, etter en hvil.
– Det er trist å føle at man bare går og driver. Et resultat av de tomme dagene er at strukturen og rutinene faller bort.
Etter at Robert ble syk har han også gått mye opp i vekt. Det er et kjent problem for mennesker med denne diagnosen, har han hørt. Men overskudd til trening finnes ikke for tiden. Så han må velge mellom å klare en jobb eller å komme i form – og forhåpentlig miste en del kilo senere. – Og så ønsker jeg meg en kjæreste, sier single Robert ærlig.
Robert «følger boka»
Underveis i sitt nye liv har Robert hatt støtte fra den nasjonale kompetansetjenesten i Oslo, NevSom. På nettsidene skriver senteret at narkolepsi er en nevrologisk betinget søvnsykdom med ekstrem søvntrang på dagtid som hovedkjennetegn. Søvnigheten kan ikke forklares ut fra andre spesielle sykdommer, manglende søvn eller andre forhold. To tredjedeler av narkolepsipasientene har også katapleksi, som er anfall av muskelsvakhet (lammelser) i forbindelse med følelser.
Narkolepsi er en sjelden søvnsykdom med antatt forekomst på 0.02-0.05 prosent. Symptomene viser seg vanligvis for første gang når personen er i alderen 15 til 25 år, men hos en tredjedel debuterer symptomene før 15 år. Når narkolepsi først har oppstått, er sykdommen livslang. Sykdomsdebut før fylte 15 år ser man oftere hos dem som ble svineinfluensavaksinert (H1N1) med Pandemrix® før narkolepsi oppstod. Alt dette stemmer med det Robert Eriksen har vært gjennom.
Kjent med seg selv på ny
Særlig har senterets rådgiver Knut Bronder, og Hilde N. Andresen, som er rådgiver og spesialist i klinisk pedagogikk, tatt seg godt av Robert.
– Knut Bronder har både moder’n og jeg hatt lange samtaler med, det har vært til stor hjelp. Veldig trygt å ha ham, for han vet hva han snakker om! Likeledes har Hilde fulgt meg på veien, og har absolutt vært en trygghet da jeg ble kastet ut i det ukjente. Hun støttet meg da jeg trengte tilrettelegging under kokkeutdannelsen. Til eksamen, for eksempel. Men der fikk jeg bare én ekstra time på oppgavene – mens jeg egentlig trengte å få legge meg på en sofa i noen minutter og lade batteriet!
Robert er også blitt kjent med medisinen Xyrem, som virker nettopp mot narkolepsi og katapleksi. Men han har ikke begynt med den, og er litt skeptisk. Er medisinen for eksempel så sterk at han ikke vil høre røykvarsleren? Jo, det er mye som går i hodet på ham. Og midt oppi alle tanker må han også bli kjent med seg selv på ny.
Brukbar hverdag
– Det har vært tunge år å bli det, medgir han. – Jeg har kanskje presset meg selv også, for jeg ville jo så gjerne tilbake til mitt gamle liv. Men det går ikke. Likevel føler jeg at jeg har fått en lags brukbar hverdag. Så får jeg bare håpe at jobb og privatliv ordner seg etter hvert.
(Publisert /08/22 Utg. 2 2017 https://online.flippingbook.com/view/324820/14/)
