av 
Inger Johanne Almås (56) i Trondheim har trolig hatt idiopatisk hypersomni (IH) siden hun var i tenårene. Men først for et par år siden fikk hun diagnosen.
– Omgivelsene tolker adferden din helt feil. De tror du er sløv og at du bare må ta deg sammen.
Tekstbearbeiding: Ellen Marie Arefjord
Det var lovlig sent, forteller hun. Almås har i alle disse årene forsøkt å skjule konsekvensene for omgivelsene så godt som mulig.
– I ettertid ser jeg at mine notater, og mine symptomer, burde ha ledet til søvnutredning for lenge siden. Men det var uvitenhet og manglende kompetanse hos leger og helsevesenet som gjorde at de ikke greide å tolke mine symptomer de første 15-20 årene. Jeg visste ikke selv hva det kunne være snakk om, forteller hun.
Klarte å lure omgivelsene
– Omgivelsene tolker adferden din helt feil. De tror du er sløv og at du bare må ta deg sammen. Jeg jobbet mye og da var det ikke unaturlig at jeg var trett og sliten. Når jeg ikke selv visste hva som var i veien, fikk jeg heller ikke gitt noen troverdig forklaring på hvorfor jeg var så sliten og trett. Jeg prøvde å dekke over så godt jeg kunne, forteller hun.
– Det at mange rundt meg misforstod og ikke trodde at jeg slet med ekstra store utfordringer i hverdagen, ble en ekstra byrde. Derfor var det en stor lettelse da jeg for to og et halvt år siden fikk diagnosen idiopatisk hypersomni. Endelig fikk jeg en diagnose jeg kunne forholde meg til og fortelle om. Jeg hadde i mange år hatt mer enn nok med å komme meg gjennom hverdagene med jobb og hjemmeliv.
Nå som jeg har lært meg å leve med diagnosen, kan jeg lettere akseptere og skape meg et nytt liv. Det må jeg, for mye jeg var veldig god på før – som å inneha en god verbal formidlingsevne (taler, forelesninger, kurs, kundepresentasjoner) eller det å kunne kombinere ett helhetlig overblikk parallelt med god detaljkunnskap i større prosjekter, det er jeg ikke lenger like god på.
Tilbake på jobb
Inger Johanne er tilbake på jobb – og det er en jobb hun håper å kunne stå i, bokstavelig talt. Hun er konsulent i et dataselskap, hvor hun er avhengig av å stå ved arbeidsbordet for å kunne utnytte sin kapasitet. Om hun setter seg ned, vil søvntrangen ganske raskt komme snikende og det blir vanskelig å konsentrere seg.
– Jobben krever skjerpet konsentrasjon og består i stor grad av problemløsing og bistand til kunder. Så lenge hodet blir trigget av nye interessante problemstillinger, bidrar det til å holde meg naturlig våken og jeg føler at jeg fungerer godt.
– Etter alle årene med IH har de kognitive funksjonene som arbeidshukommelse, konsentrasjonsevne og arbeidskapasitet blitt stadig mer redusert. Da er det viktig å begrense arbeidsoppgavene til kortvarige, klart avgrensede problemstillinger og mindre prosjekter.
– Etter overgang til ny avdeling i forbindelse med virksomhetsoverdragelse i september, er arbeidsoppgavene bedre tilpasset min kapasitet og jeg håper nå å kunne jobbe i full stilling noen år til. Det krever vesentlig flere timers innsats enn det alle andre er villig til å bruke på jobben, men for meg er det en pris jeg vil betale.
Får en kickstart på dagen
Inger Johanne opplever at IH-sykdommen gjør at hun sovner svært raskt og hun sover tungt hele natten, for så å bli revet opp fra dyp søvn når klokken ringer – og uten at hun føler seg uthvilt etter en normal natt med søvn. Jo lengere søvn – jo mer uopplagt og tung i hodet! Gir hun etter for søvntrangen og sover for lenge, er sjansen stor for at hun ikke kommer seg på jobb eller til andre avtaler til rett tid.
Inger Johanne har testet seg fram til at 5-6 timer er maksimalt én natt bør vare, for å kunne få en brukbar dag etterpå. Dette gjelder alle dager, uavhengig av jobb eller fri. Hver dag må hun følge samme strategi for å kunne bryte den sterke søvntrangen – og komme seg opp.
– Jeg setter vekkeklokken på 45 minutter før jeg ønsker å stå opp. Når klokken ringer første gang, slår jeg på lyset – hvis jeg klarer det – og skynder meg å ta den fast dosen med medisinen som ligger klar på nattbordet, før jeg slumrer igjen. Når klokken ringer neste gang våkner jeg tilnærmet en «vanlig» person og hodepinen er også borte, forteller hun.
Lang vei frem
Men det har vært en lang vei frem til å få såpass kontroll over situasjonen som hun har nå. For en del år siden – før hun visste hva søvnproblemene kom av – ble mange ting forsøkt for å forbedre tilstanden. Hun har foretatt snorkeoperasjon (brent bort slapp hud/vev i halsen), brukt CPAP pustemaskin pga av søvnapne og tatt gastric bypass operasjon (reduksjon av magen) for å gå ned i vekt for å se om noe av det kunne påvirke allmenntilstanden positivt.
En vektreduksjonen på 30 kg gjorde at søvnapné ikke lengre ble en plage, men fremdeles hadde hun akkurat de samme utfordringene og var akkurat like uopplagt etter en normal natt med søvn. Hun har vært til syv ulike søvnutredninger, før det til slutt endte opp med riktig diagnose og medisinering. Utredningen var for lengst over og medisinering på plass – da hun på nytt spurte om ikke lidelsen hadde noe navn. Hun fikk en Post-it lapp fra nevrologen hvor navnet på diagnosen sto skrevet.
Endelig – en diagnose
Med en diagnose på plass startet en helt ny fase hvor hun kunne starte en konstruktiv dialog med arbeidsgiver, kolleger, familie og venner – og alle kunne få innsikt i hva disse utfordringene faktisk dreide seg om. Kontakten med andre med samme diagnose, og det å følge det norske og det internasjonale IH-forumet på Facebook, har betydd mye.
– Slitasjen forsterkes med årene, men jeg har en medisin som gir meg en kickstart på dagen. Da klarer jeg å fungere relativt godt likevel, forteller Inger Johanne Almås i Trondheim. – Jeg har forsøkt flere medisiner, men har funnet frem til den som fungerer optimalt for meg.
(Publisert 12/08/22 Utg. 1 2017 https://online.flippingbook.com/view/12773/8/)
