av – Jeg har stått i full jobb helt fram til nå. Det sier Inger Johanne Almås (55) fra Trondheim. – Jeg har jobbet mye, veldig mye. Jeg har vært så heldig å ha en spennende jobb hvor jeg har fått anledning til å bruke de aller fleste sidene av meg selv.
Tekst og foto: Marit Aschehoug
Som datakonsulent og rådgiver har det vært givende å hjelpe kunder videre i sine forretningsprosesser. Drive med faglig og systemopplæring, holde presentasjoner og kurs og supportere kundene ved feil og problemstillinger, for å nevne noe.
Allerede de først årene i jobb ble det en del ekstra jobbing på kveldene. Men etter hvert har jeg måttet ta både netter og hele døgnet i bruk, for å få fullført alle oppgavene. Jeg valgte å leve slik, for jeg kunne rett og slett ikke se noen alternativer som ville være bedre for meg, forteller Inger Johanne. Nå er hun 50 prosent sykmeldt.
– Jeg vil så skrekkelig gjerne fortsette i jobben. Jeg elsker jobben min, men nå sier kroppen stopp.
Inger Johanne Almås har alltid hatt problemer med søvnighet.
– Det begynte allerede tidlig i puberteten, men jeg utviklet raskt mestringsstrategier som gjorde at ingen reagerte. Jeg rakk sjelden å lese mer enn et par ganger på prøvene og fant ut det var mest effektivt å lese inn stoffet på kassett og slik kunne jeg repetere stoffet til jeg sovnet.
Siden jeg ikke visste hva tregheten og den sterke søvntrangen har vært, har jeg skjult problemene mest mulig for omgivelsene.
Jeg har strittet imot søvntrangen og valgt å presse meg selv til å være tilstede på de samme tidene andre var på jobb, når det skulle foregå aktiviteter i familien eller når noe sosialt skulle skje. Min mor sa en gang i sin fortvilelse at «du er den staeste jeg vet om!». Jeg har mang en gang tenkt at staheten er jammen beste gaven jeg kunne ha fått.
Søvn – mitt største ønske og verste fiende
– Jeg har daglig båret på denne intense trangen til å sove og hver kveld har jeg sovnet som en stein, sovet tungt og ofte drømmeløst. Neste morgenen har jeg likevel vært uopplagt, trøtt og sliten. Søvn har også alltid vært min verste fiende. Jo mer jeg har gitt etter for søvntrangen og sovnet på dagtid, jo mer uopplagt og trøtt har jeg blitt av det.
Grunnen til at jeg har klart meg såpass bra så lenge tror jeg derfor i stor grad kommer av at jeg har trosset sykdommen. Definert meg selv som frisk og tvunget meg selv til å være våken på dagtid så langt som mulig. Ikke alle kan greie det. Jeg hadde jo ikke noe navn på dette. Jeg visste ikke at det var en sykdom, sier hun.
Så lenge Inger Johanne ikke visste at dette var en definert sykdom følte hun at hun ikke hadde noe annet valg enn å lage minst mulig nummer av det og dele det med færrest mulig.
– Jeg har opplevd å ikke bli trodd når jeg har forsøkt å dele mine utfordringer med nære venner. Det var så pass vondt at det var bedre å prate minst mulig om det. Det viste vel i realiteten hvor godt jeg hadde klart å skjule det over mange år. Selv den nærmeste familien trodde nok dette tilhørte min personlighet. Å like å jobbe så ekstremt mye, bruke så lang tid på en del praktiske ting og alltid sove mye i feriene, forteller hun.
Tre år med søvntester
– Det har vært et langt lerret å bleke for å finne ut hva plagene mine kunne skyldes. I 2008 var utfordringene blitt såpass store at jeg ba fastlegen om en søvnutredning. Etter tre år med en mengde søvntester, via en runde med snorkeoperasjon og søvnapne/CPAP pustemaskin, samt hormontabletter, ble jeg i 2011 endelig pasient hos nevrologisk avdeling på St.Olavs. Der utførte de nok en søvntest (nr. 7 i rekken) og for andre gang ble narkolepsi utelukket og ingen andre sykdommer ble påvist.
Det var først nå våren 2015, i forbindelse med at jeg konstaterte at jeg ikke lenger hadde plager med søvnapné og på nytt ba om forklaring. Da fikk jeg endelig høre at jeg hadde en søvndiagnose og at den faktisk hadde et navn – Idiopatisk Hypersomni. Med denne diagnosen følte jeg at alle brikkene falt på plass! sier hun. Hun legger til at hun synes det er skremmende å se hvor ineffektivt helsesystemet har fungert i hennes tilfelle, og hvor lite kunnskap og interesse det tilsynelatende er rundt søvnsykdommer i Trondheim:
– Det virker som arbeidspresset på nevrologisk avdeling er så stort at slike diagnoser blir som bagateller å regne i forhold til de som betraktes som mer alvorlige og har høyere prioritet.
Muligheter
– Jeg har snakket med arbeidsgiver og fastlegen om min diagnose og helsetilstand og vi forsøker sammen å legge et løp framover som alle parter vil være tjent med. Lenge har jeg jo skjønt at dette begrenser kapasiteten min, men det er først nå når jeg har fått selve diagnosen at jeg aksepterer fullt ut at jeg har et alvorlig helseproblem og at «jeg gjør det ikke med vilje». Jeg har forsøkt å minimere følgene og dekket over konsekvensene i alle år og har måttet jobbe mye med meg selv for å komme så langt.
Jeg må sannsynligvis akseptere en gradert uføretrygd hvis det viser seg at jeg kun klarer å levere 40 – 50 % , selv med 100 % innsats fra min side. For min del ville det vært optimalt om arbeidsgiver fikk dekket ulempen det medfører at jeg ikke klarer å levere det som kreves i full stilling, men likevel kunne beholdt meg som en ressurs utfra det jeg faktisk kan bidra med, siden jeg besitter mye kompetanse og har et engasjement som ikke alltid er lett å erstatte.
Med informasjon i veska
– Med en diagnose er det blitt mye lettere for meg å være åpen om sykdommen. Jeg ønsker at flest mulig som kjenner meg godt får et innblikk i hva den innebærer. Jeg kopiert et skriv hvor en lege formidler, på vegne av en pasient hva IH er og hvordan det virker på oss som har det. Flere i familien har lest det og forstår mye bedre hvordan jeg har det. De skjønner også at uvitenhet gjør at sykdommen og konsekvensene blir misforstått.
Jeg har også vist det samme skrivet til arbeidsgiver, kolleger, fastlegen m.fl. og ble av en god kollega oppfordret til alltid å ha en kopi i vesken. Vi vet det er mye uvitenhet rundt IH. Jeg deler mer enn gjerne skrivet med andre for å spre kunnskap.
Møtte likesinnede
– Kurset her på Frambu har vært fantastisk bra. Jeg har fått mye ny innsikt, også om regler og rettigheter og ikke minst om meg selv. Det er første gang jeg har snakket med noen andre som også har idiopatisk hypersomni. Det har vært befriende godt å være sammen med folk som vet hva det vil si. Uten å måtte ta seg sammen hele tiden. Det har vært kjempefint å møte så mange flotte mennesker. Vi har nærmest blitt som en liten familie hele gruppen.
– Spesielt tror jeg mange har satt pris på erfaringsutvekslingene og de gode samtaler som har foregått til langt utover kveldene. Alle har vært veldig åpne om sine utfordringer. Mye skyldes at NevSom som arrangør har møtt oss med raushet, respekt og åpenhet fra første stund, sier Inger Johanne Almås.
(Publisert 21/08/22 Utg. 3 2015 https://online.flippingbook.com/view/517199943/8/)
