av Den tredje internasjonale KLS konferansen ble avholdt i sommer i San Fransisco. Fra Norge deltok tre ansatte ved Nevsom på Ullevål sykehus. Vi ble lovet kopier av lysbilder og foredrag, men dessverre er dette forsinket på grunn av langvarig KLS episode. Men det kommer.
Tekst: Knut Bronder
En av initiativtakerne til Kleine Levin Foundation forsker innen medisin samtidig med at han er far til to tidligere KLS pasienter. Han la grunnlaget for at alle fikk et godt utbytte av forelesningene, ved å forklare hvorledes medisinsk forskning og publisering av funn gjøres og hvorfor det må være slik. Dermed kunne en følge med på forskernes foredrag og se nyansene. Farber gikk gjennom oversiktsartikler som gir en god innsikt i KLS og viste til en artikkel som kommer.
I artikkelen viser en at det er en høyere forekomst av et spesielt gen hos en del pasienter med KLS og dette genet er også hyppigere hos pasienter som har en bipolarlidelse, der en ser en økt hyppighet av et spesielt gen. Ca 30 % av KLS pasienter har hatt en eller annen form for fødselsvanske og det kan være en genetisk kobling her.
Samtidig med at det var brukerforelesninger, ble det også holdt møter mellom forskerne hvor det var mulig å sitte som tilhørere. Da fikk vi høre forskerne diskutere forskjellige funn og hvordan disse forskningsfunnene kunne gi hypoteser som forklarte KLS symptomer og følgetilstander.
Narkolepsi
Emmanuell Mignot er kjent for sitt arbeid med narkolepsi, og snakket om genforskningen og hypoteser som kunne forklare hvorfor noen kunne utvikle KLS, hypotese om behandlingsmetode for å forebygge KLS. Men dette er teoretiske hypoteser som ikke er prøvd ut, men legene diskuterer. En av de som forsker på hypersomnier, inkludert idiopatisk hypersomni, er prof. David Rye.
Er hypersomniene helt klart forskjellige diagnoser eller er det forskjellige variasjoner av det samme? Hva er egentlig forskjellen mellom narkolepsi type 2 og idiopatisk hypersomni? Er IH og KLS søvnsykdommer som skyldes vansker med å kontrollere søvnfremkallende forhold i kroppen, mens narkolepsi skyldes vansker med opprettholdelse av systemet for våkenhet. Kan dette forklare hvorfor det er vanskeligere å få effekt av sentralstimulantia ved IH og KLS ?
Likheter
Fra London kom Dr. Guy Leschziner og han snakket om likheter mellom migrene og KLS, både symptomer og utløsende årsaker. Det er to forskjellige tilstander, men likhetene kan ha betydning i forståelsen av hva som fører til sykdom og dermed også hvilken behandling som kan gis. Dr Landtblom er kjent for de fleste med KLS i Norge. Hun ar møtt de fleste norske pasientene på samlinger og hatt norske pasienter. Hun og hennes team har sett på forskjellige forhold som hvorledes væskesystemet i hjernen endres under KLS episoder, samt sanseendringer, nevrologiske forhold og nevro-psykologiske undersøkelser.
Dr. Leu-Simenescu er en av medarbeiderne til Dr.Arnulf i Paris. Hun fortalte om hvordan en arbeidet med KLS pasienter i Frankrike. Her har de et sentralt senter i Paris, som samarbeider de regionale spesialistene som har behandlingsansvaret. Pasientene følges opp med faste kontroller, samt epost og telefoner.
Det legges stor vekt på at pasienten følges av samme behandler. Hun snakket mye om viktigheten av tilrettelegging under episoder. Det var stor likhet med de råd og tips som har vært gitt fra personell ved Nevsom. En ser at hypersomnipasienter oftere har psykiatriske tilleggsvansker. Det er ikke vanskelig å forstå at det kan være deprimerende å ha en hypersomni, men en ser også hyppig forskjellige angst tilstander, ADHD symptomer osv.
(Publisert 07/08/22 Utg. 3 2018 https://online.flippingbook.com/view/1000594/18/)
