av Konstanse har både forskjøvet søvnfasesyndrom og idiopatisk hypersomni. Sist vi møtte Konstanse var hun optimistisk i gang med læringsperioden i Securitas. Hun ville bli vekter, men slik ble det ikke. Målet er nå å jobbe 50 prosent.
Tekst og foto: Aina Johnsen Rønning
Det skjer mye i et ungt menneskes liv. Denne gangen kommer ikke Konstanse fra Bodø sammen med moren sin. Sist gang hadde moren et svare strev med å vekke Konstanse, hun var veldig engstelig for hva som kunne skje dersom Konstanse sovnet på fest, og hun kjempet en iherdig kamp for å gi Konstanse riktig diagnose og medisiner. Nå er det en annen som har tatt over hverdagen med Konstanse.
– Er det ikke et mareritt å få Konstanse opp om morgenen?
– Hehe, nei, det er jeg som drar først, så det er vel hun som hjelper meg, smiler Sander og ser bort på kjæresten.
Ga opp drømmen
Konstanse er blitt 20 år. Sander er 19. Han er tømrerlærling og Konstanse har fått seg butikkjobb. Først på Nille, nå på Normal. Samme sjef, understreker Konstanse. Også denne gangen har hun vagt å være åpen med sjefen sin om at hun har forskjøvet søvnfase og idiopatisk hypersomni.
– Jeg var åpen allerede på jobbintervjuet. Hun sa at alle røde flagg var der for at hun ikke skulle ansette meg, men så var det noe der hun likte likevel, sier Konstanse. Så enkelt har det likevel ikke vært. Hun måtte gi opp drømmen om å jobbe som sikkerhetsvakt. Selv om Securitas gjorde hva de kunne for å tilrettelegge arbeidsdagen hennes, så kom det til et punkt der det sa stopp.
– Arbeidsvaktene var veldig lange. De kunne gi meg kortere vakter, men de trengte folk på tidligvakter, og det klarte jeg ikke. Så etter seks måneder måtte jeg gi meg, forklarer hun. Som det ser ut i dag er det mest realistiske at Konstanse jobber 50 % , så nå går hun på arbeidsavklaringspenger med det som mål. Da slipper hun å begynne så tidlig på jobb. Lange vakter klarer hun ikke.
Hun gikk på en 11-timersvakt på butikkjobben for å se hvordan det fungerte. Det gikk ikke, og hun brukte to dager på å komme seg igjen. Det gjør jeg ikke flere ganger, konkluderer hun. Ellers er sykdommen stabil, og hun får fremdeles kjempegod hjelp fra fastlegen.
Hverdagsproblemer
Hvordan løser hun da hovedproblemet sitt – nemlig det å stå opp om morgenen?
– Jeg bruker fremdeles tre timer. Sander står opp et par timer før meg, og jeg ber ham om ikke å slå av vekkeklokka. Det er en slik superirriterende klokke som rister i madrassen og piper noe infernalsk. Sonic bomb heter den. Så har jeg 40 alarmer i tillegg til det, på min egen telefon. Da kommer jeg meg opp etter hvert, sier Konstanse.
– Hva sier naboene til det, da?
– De vekkes også. Vi har fått klager på det, sier Konstanse.
Likepersoner
Både Konstanse og Sander har vært på kurs for å bli likepersoner i Søvnforeningen, slik at de kan hjelpe andre pasienter og pårørende. To kurs har de vært på i Oslo, en mestringshelg og et kurs.
Selv om det ikke er så mange aktive ungdommer i foreningen, satte de stor pris på kurstilbudene. For Sander ble det en vekker å høre hvordan søvnsykdommen belaster Konstanse.
– Jeg forstod litt mer av hverdagen hennes, og hvordan jeg selv skal oppføre meg. For eksempel forstår jeg nå hvorfor hun kan bli så sint, og at det er en del av sykdommen. Jeg er også med på ungdomstreffene her, og det er nyttig å se hva de sliter med, sier Sander.
– Og på likepersonskurset lærte vi hvordan vi skal snakke med andre som har søvnsykdommer, og ikke minst hva vi ikke skal snakke med dem om. Som at vi ikke skal gi medisinske råd, men henvise videre til lege. Og at vi ikke er noen psykolog, men at vi har taushetsplikt, sier Konstanse.
Fremtiden
Det gjøres lite forskning på Konstanses søvnsykdom, antakelig fordi det er så få å å forske på, så hun vet lite om fremtiden. Hun vet ikke hvordan sykdommen vil utvikle seg, og hun vet heller ikke om den kan være genetisk betinget. Så hva tenker paret om fremtiden da? Og hva med barn?
– Jeg har ikke lyst på barn nå, men det kan jo endre seg. Sykdommen gjør jo at jeg har kort lunte, og jeg vet jo ikke om jeg vil våkne når barnet skriker. Skjønner ikke hvordan jeg både skulle kunne ta vare på en unge og jobbe. Dessuten, så lenge de ikke har bevis på at dette ikke er arvelig, så vet jeg ikke om jeg tør, sier Konstanse.
– Jeg tror ikke hun skal være så redd for det. Det handler nok mer om å være klar for det, sier Sander. – Men det har jo skjedd noe annet som er superbra, sier Konstanse. – Jeg har fått lappen! Da jeg var 16 måtte jeg trekke søknaden om å ta mopedlappen, og da trodde jeg løpet var kjørt. Men en måned før jeg ble 18 fikk jeg brev fra legen med tillatelse til å kjøre bil. Jeg må selvsagt være forsiktig slik at jeg ikke blir trøtt når jeg kjører, og jeg har med meg papirer om at jeg går på medisiner i tilfelle de tar utvidet blodprøve av meg i en kontroll. Men jeg kjører! Det er så deilig, smiler Konstanse.
Les videre saken fra vi sist snakket med Konstanse, i Somnus nedenfor eller følg lenken HER.
(Publisert 25/06/22 Utg. 3 2019 https://online.flippingbook.com/view/508338/18/)
