av Ragnhild Storbakken (56) fikk det meste, men er i full jobb, optimistisk og forteller at CPAP-maskinen er hennes beste venn. Hun er varamedlem i Søvnforeningens styre og ikke minst administrator for en stor Facebook-gruppe for søvnapnépasienter.
Tekst og foto: Marit Aschehoug
Bestanding trøtt
– Jeg var mye sliten som småbarnsmor, aldri overskudd og duppet av stadig vekk. Omsider kom jeg meg til legen og fikk diagnosen søvnapné i 2004, etter en natt på Omniaklinikken med søvnregistrering. De kunne ikke be meg slanke meg, for jeg var allerede slank. Men det var trange forhold i halsen og svelget som gjorde det.
Jeg husker ikke hvor mange pustestopp jeg hadde i løpet av en natt, men hadde veldig mange, og jeg fikk en forklaring på hvorfor jeg var så trøtt bestandig. Da fikk jeg utlevert en CPAP-maskin som jeg skulle bruke hver natt fremover.
Jeg var ung og jeg synes det var skummelt og likte det ikke, og jeg synes det var ubehagelig å tenke på at jeg skulle være avhengig av den resten av livet. Jeg klarte heller ikke å bruke maskinen, og dro tilbake, og fikk etterhvert en operasjon der de fjernet bløtvev i ganen.
Det var kjempefint og jeg tenkte at nå er jeg kvitt søvnapnéen. Men det varte bare ca to år, så var jeg like trøtt og sliten igjen. Jeg måtte etterhvert tilbake til ny registrering og jeg fikk CPAP-maskin en gang til. Det fungerte bedre, men jeg var ikke noe flink til å bruke maskinen.
Måtte ta tak
Jeg tror ikke jeg skjønte alvoret med søvnapné. Jeg var fortsatt ung, men etter hvert som jeg ble eldre og stadig mer sliten og trøtt, måtte jeg ta tak. Det var egentlig først i 2013 at jeg skjønte alvoret og ble venn med maskinen. Da hadde jeg mistet søsteren min i 2009 med hjerteinfarkt bare 48 år gammel. Hun hadde også søvnapné, og hadde ikke brukt CPAP-en på tre måneder da hjerteinfarktet kom. Jeg tror pappa også hadde søvnapné, men han ble aldri utredet for det.
Nesemaske
– Etter dette ble jeg flinkere. Fra 2013 bestemte jeg meg for å bruke CPAP hele tiden – hver natt. Det hendte jeg rev av masken midt på natten, men jeg satte den på igjen. Jeg hadde fortsatt nesemaske, noe som forutsetter at munnen må være lukket under søvn, og jeg lærte meg en teknikk for å klare å holde munnen lukket. Søvnapneen har gitt meg noen ekstra utfordringer. Jeg fikk trøbbel med hjerterytmen ganske tidlig, men det har roet seg etter at jeg ble flinkere til å bruke CPAP. I 2007 fikk jeg diabetes 2.
Nå har legene oppdaget at jeg har litt forkalkninger i de små årene rundt hjertet, og er under behandling mot det. Jeg var gjennom en operasjon før jul i fjor, og måtte intuberes under narkosen. Da de skulle ta ut slangen, våknet jeg på operasjonsbordet og reiste meg opp i full panikk fordi jeg ikke fikk puste og ikke kunne snakke. Det var en nifs opplevelse. Nå skal jeg til spesialist for å finne ut hvorfor det er så trangt i halsen.
Anestesikort
– På sykehuset etter operasjon fikk jeg et gult kort som jeg har i lommeboken: Anestesiproblemkort. Det skal jeg vise frem om jeg må i narkose igjen. Kanskje alle med søvnapné burde ha et kort der det står at man er avhengig av CPAP og har lavt oksygeninnhold i blodet når vi sover.
Fullvaksinert
–Jeg er fullvaksinert med to doser Pfizer. Den siste fikk jeg i juni. Men i august ble jeg forkjølet, jeg fikk sår hals og vondt i brystet når jeg pustet. Jeg tenkte at det bare var forkjølelse, for sønnen min var også forkjølet og han testet negativt på Covid. Men da jeg begynte å hoste blod, testet jeg meg og var positiv. Det ble isolasjon og jeg merket meg at det var godt å ha CPAP, det var tyngre å puste, så da ble den en ekstra god venn. Coviden slo seg på magen også, så jeg ble lagt inn på sykehus og ble liggende en hel uke. Jeg reiser mye og har med CPAP-en overalt om så bare for en natt. Og jeg er ikke flau over den, men takknemlig for å få så god hjelp.
Facebookgruppen Søvnapné (lukket gruppe)
ble startet av Hans-Kristian Andreassen i november 2013, og han hentet kjapt inn Ragnhild Storbakken som administrator sammen med seg. Facebookgruppen har utviklet seg over all forventning, forteller Ragnhild.
–Det er lite uro der, og vi er stolte over alle som er med og bidrar positivt til å hjelpe hverandre. Gruppen er nyttig for mange tusen medlemmer, og den har en positiv tilnærming. Gruppen har nå 8.100 medlemmer. Det er bare Ragnhild Storbakken og Hans-Kristian Andreassen som er administratorer. De er enige om hvordan gruppen skal fungere, og har enkle kjøreregler: Alle skal følge norske lov og personangrep godtas ikke.
Det poengteres at det ikke er en ekspertgruppe. Man hjelper hverandre med det man måtte lure på om søvnapnédiagnosen, og behandlingen av denne. Det henvises raskt til helsepersonell for medisinske problemer. Ragnhild vil gjerne rette en takk til alle positive bidragsytere som er med på å gjøre Facebookgruppen til en helt unik gruppe.
– Vi oppfordrer medlemmene til å spørre etter gode tips og råd om det er noe de lurer på. Her er vi for å hjelpe hverandre. Vi er også veldig glade for at Søvnforeningen bidrar til nyttig informasjon fra siste innen forskning osv.
Søvnforeningen har en Facebookgruppe for søvnapné
Den ble opprettet i 2012 og har nesten 1800 medlemmer. Administratorer er Marit Aschehoug og Gunnar Kviebakk. Administrator holder øye med gruppen og sjekker nye medlemmer for å unngå falske profiler og annonser. God nettskikk er en forutsetning og folk som sprer uriktig informasjon eller er negative til nybegynnere som trenger oppmuntring og hjelp, blir kastet ut. Administrator godkjenner nye medlemmer. Søvnforeningen bruker gruppen til å formidle forskning og faktabasert informasjon. I tillegg brukes siden til å invitere til møter og samlinger.
Alle uventede hendelser under anestesi skal dokumenteres i anestesijournalen. Alvorlige hendelser skal i tillegg dokumenteres i pasientens hovedjournal. Hendelser som defineres som avvik meldes også etter virksomhetens rutiner. Pasienten skal ha skriftlig infor masjon om anestesiproblemer, for eksempel i form av et anestesipro blemkort, så snart dette er praktisk mulig. Mal for problemkort kan lastes ned på nafweb.no. Anestesiproblemer skal dokumenteres i nasjonal kjernejournal etter gjeldende retningslinjer når denne foreligger. (Norsk standard for anestesi)
Diagnosegrupper på Facebook
Det finnes en rekke diagnosegrupper på Facebook. Her er to grupper til som har søvnapné som tema. Gruppen «For oss som sliter med søvnapné (lukket gruppe)» har ca 1200 medlemmer og ble opprettet i 2014. De beskriver seg selv som en diskusjonsgruppe for oss med søvnproblemer (søvnapné). De skriver at de i senere tid har oppdaget at det er enkelte som ikke har noe i gruppen å gjøre og admin følger opp så godt de kan. Admin ber medlemmene være nøye med hvem de legger til i gruppen.
Gruppen «For oss med CPAP/BIPAP og APAP i Norge» har ca 2500 medlemmer og ble opprettet i 2016. Admin skriver at det er en gruppe for folk som bruker CPAP i Norge hvor man kan dele erfaringer, tips og råd. Spørsmål kan også stilles, eller man kan bli kjent med andre i samme situasjon. Det understrekes at det ikke er rom for spydigheter.
Hva er et Anestesiproblemkort?
Alle uventede hendelser under anestesi skal dokumenteres i anestesijournalen. Alvorlige hendelser skal i tillegg dokumenteres i pasientens hovedjournal. Hendelser som defineres som avvik meldes også etter virksomhetens rutiner. Pasienten skal ha skriftlig informasjon om anestesiproblemer, for eksempel i form av et anestesiproblemkort, så snart dette er praktisk mulig. Mal for problemkort kan lastes ned på nafweb.no. Anestesiproblemer skal dokumenteres i nasjonal kjernejournal etter gjeldende retningslinjer når denne foreligger. (Norsk standard for anestesi)
(Publisert 02/06/22 Utg. 3 2021 https://online.flippingbook.com/view/484767151/18/)
