Dyre medisiner mot narkolepsi

Det meldes stadig nye medisiner mot narkolepsi. Men de er dyre, og du risikerer å måtte betale 100–150 000 kroner i året av egen lomme.

Tekst: Georg Mathisen

– Med det utvalget som finnes av legemidler i dag, skal det være mulig å hjelpe mange av pasientene med narkolepsi på en slik måte at de får mindre plager fra sykdommen sin. Det konkluderer medisinsk fagdirektør Steinar Madsen i Legemiddelverket. Han har satt opp en tabell for Somnus med oversikt over legemidlene som er godkjent i Norge for å brukes ved narkolepsi.

Over 100 000

Her går kronene fort. Felles for alle unntatt Klomipramin og Ritalin er at de ikke gis på blå resept og at de er så dyre at de færreste har råd til å betale for dem selv. Behandling med Wakix eller Xyrem koster over 100 000 kroner i året.

– De legemidlene som ikke har refusjon på blå resept, går det an å søke om individuell stønad for. Men dette er innskjerpet fra nyttår, peker Steinar Madsen på. Wakix er helt nytt på markedet, og i prinsippet skal det ikke gis refusjon før Legemiddelverket har vurdert kostnadene. Likevel er noen i gang med behandlingen. På forskjellige grupper om narkolepsi på sosiale medier er det mange som deler erfaringer. Flere forteller at de har prøvd uten å føle at det hjelper.

Ingen nye på vei

– Det spesielle med Wakix er at det ikke er klassifisert som narkotisk stoff, sier Madsen. Storparten av legemidlene mot narkolepsi er nemlig i reseptklasse A, det vil si at de er sterkt vanedannende. Wakix er i reseptklasse C, altså ikke vanedannende i det hele tatt. De seks legemidlene i tabellen er foreløpig de eneste som er godkjent til å behandle narkolepsi. Det er ingen nye som er i gang med prosessen for å bli godkjent akkurat nå, forteller Steinar Madsen.

Svensk studie

Likevel er det mange forskere forskjellige steder i verden som arbeider intensivt med å utvikle nye midler mot narkolepsi. I Göteborg, for eksempel. For tre år siden fortalte Somnus hvordan Arvid Carlsson, som fikk nobelprisen i medisin for oppdagelsene sine om signalstoffer i nervesystemet, hadde brukt funnene til å peke på et mulig nytt middel mot narkolepsi. Carlsson døde i sommer, 95 år gammel, men forskningen går videre.

– Det drøyer enda et halvt års tid før vi har resultatene fra en studie som pågår, forteller professor Elias Eriksson på Göteborgs universitet. – Inntil vi har dem, har vi besluttet at vi ikke skal gi noen intervjuer om arbeidet, sier Eriksson.

Nesespray tar tid

Optinose, som arbeider med å utvikle nesesprayen med hypokretin som foreldrene til norske narkolepsirammede tok initiativet til, er også i gang. Det går ikke så raskt som ønsket: Første forsøk med en spray som baserte seg på pulver, var ikke vellykket. Dermed har utviklerne måttet begynne på nytt med en annen type spray. Slikt er ikke noe dramatisk tilbakeslag i legemiddelforskningens verden, men det betyr at det går litt lenger tid. Bloggeren og forfatteren Julie Flygare forteller om en lang rekke nye, lovende prosjekter.

– De mange medisinene er den store beholdningen fra den amerikanske kongressen for søvnmedisin i sommer. De er på forskjellige trinn i utviklingen, og det er vanskelig å spå hvor fort det vil ta for dem å bli tilgjengelige på markedet, sier hun.

– For noen er de kliniske forsøkene i gang, forteller Flygare. Hun trekker ikke minst frem flere lovende prosjekter i Japan. Knut Bronder, søvnekspert og styremedlem i Søvnforeningen, konstaterer at Flygare gir en interessant beskrivelse av hvordan det er mye på gang.

– Samtidig skriver hun om amerikanske forhold. På enkelte ting ligger de foran Europa, på andre ting ligger de bak, understreker han. Wakix – eller pitolisant – er et eksempel der Europa ligger langt foran USA.

– Den er tilgjengelig i Norge for personer med narkolepsi. Så er det spennende med en ny variant med mindre salt – den er så salt at den kan være helt pyton å ta. Dessuten forskes det i Europa på om det kan ha effekt på idiopatisk hypersomni, forteller Knut Bronder.

(Publisert 07/08/22 Utg. 3 2018 https://online.flippingbook.com/view/1000594/24/)