av Søvnlengden variere fra menneske til menneske og det gjør det utfordrende når vi skal diagnostisere idiopatisk hypersomni (IH). Vi opererer med et normalitetsspenn. Når man sover mer enn 10 timer om dagen, så regnes det som mer enn normalt.
Tekst og foto: Marit Aschehoug
Stine Knudsen fra NevSom gjennomgikk diagnosekriteriene for IH og narkolepsi, forskjeller og likheter for en lydhør forsamling på Frambu.
Stine Knudsen er spesialist i nevrologi med en doktorgrad om «Narkolepsi og Hypokretinsystemet». Hun har publisert flere internasjonale artikler. Som overlege ved Nevsom er hun er medisinsk leder for arbeidet rundt hypersomni, og leder forskningsarbeidet i narkolepsistudien.
Vi må finne ut om pasienten er A eller B-menneske. De fleste av oss er en kombinasjon av A og B. Men noen er for eksempel ekstremt B-menneske med stort søvnbehov. Det er et sosialt problem, men ikke en sykdom, sa Knudsen. Det er kjempeirriterende, men ikke en diagnose. For når slike ekstreme B-mennesker får sove lenge nok, så er de uthvilte. Det er ikke IH-pasienter, sa Knudsen.
Hun fortalte at det er mange elementer som spiller inn når en pasient skal testes for IH. En ekstrem B-person med stort, men normalt søvnbehov, kan oppvise symptomer på hypersomni hvis testen tas tidlig på morgenen før kroppen har nådd REM-søvnen som er den siste søvnsyklusen før oppvåkning. Man er søvndrukken og hvis man skal ta innsovningstesten da, så faller man i søvn fort.
Skylder søvn
Det er også viktig for legen å vite om pasienten som kommer til utredning «skylder» søvn. Hvis man har et søvnbehov på åtte timer hver natt og gjennom en travel uke bare sover seks timer hver natt, så «skylder» man 10 timer søvn når helgen kommer. Hvis testene tas i en slik uke, så er det søvnmangelen som gjør at man faller fort i søvn under testen og ikke en diagnose. En slik pasient kan gjennom den travle uken ha mistet mye av REM-søvnen, fordi den er den siste fase av søvnen før oppvåkning. Derfor er det så viktig for legen som skal diagnostisere at man kartlegger pasientens søvnmønster i for kant av testene.
Styres av lyset
Det er områder i hjernestammen som holder oss våkne og områder som holder oss i søvn. Døgnrytmen styres av hvordan lyset oppfattes av i hjernen. Hvis man av sosiale årsaker vekkes for tidlig, kan man få symptomer som kan oppleves som sykdom uten at det er det. Hypersomni er en ubalanse mellom kjernene som styrer søvn og våkenhet, man veksler mellom søvn og våken hele tiden.
Hos friske mennesker stiger hypokretin nivået som holder oss våkne, det er et våkenhetshormon som motvirker søvnigheten. Hos narkolepsipasienter er hypokretinnivået lavt, hos IH-pasienter er det normalt. For å kunne diagnostisere IH, må man undersøke når pasienten har REM-søvn. Det gjøres ved en PSGtest, en polysomnografi. PSG, er en undersøkelse av de forskjellige søvnstadiene i løpet av en natt. Testen registrerer hjernens aktivitet (EEG), pustebevegelser, hjerterytmen og kroppsbevegelser.
Den andre testen som brukes er MSLT (Multiple Sleep Latency Test). Det er en test som går ut på å la en person med økt søvnighet få anledning til å sovne inn gjentatte ganger for å kunne måle hvor raskt søvnen inntrer. Pasienter med IH og narkolepsi sovner veldig fort og denne testen skiller IH fra narkolepsi ved at narkolepsi pasientene får raskere REM søvn. Ellers kan symptomene være like som søvnighet, søvnanfall, hypnagoge hallusinasjoner og søvnparalyse. Men IH-pasienter har ikke katapleksi og har normalt hypokretinnivå.
Unge pasienter
Knudsen var klar på at hvis det ikke kan måles, får man ikke diagnosen. IH er en utelukkelsesdiagnose, men som kan måles ved søvntester. Nesten alle pasienter som kommer til utredning er unge. Første må man vurdere om dette er normal søvnlengde, og ha i bakhodet at Kleine Levins syndrom, narkolepsi og IH ligner hverandre.
IH er en eksklusjonsdiagnose, der legen må utelukke symptomer underveis. Har man søvnigheten hele tiden? Hvis den bare kommer i perioder, kan det være Kleine-Levin Syndrom. Hvis vedvarende søvnighet er eneste symptom, så er det typisk for IH.
IH-pasienter er ikke uthvilt selvom de har sovet mye. Det føles fortsatt som om de ikke har sovet nok. IH kan være like vanlig som narkolepsi, men det vet vi ikke sa Knudsen. – Det er ikke forsket nok på noen av sykdommene, så vi kjenner ikke alle årsakene eller forekomsten. Man regner at over 1000 nordmenn har narkolepsi, men bare noen hundre har fått diagnosen, sa Knudsen.
Ubehagelig
Fra salen ble det spurt hvorfor ikke ryggmargsprøven av hypokretinnivået var obligatorisk ved diagnostisering av IH. Den utelukker narkolepsi, men kan bidra til å bekrefte IH. Svaret var at det ikke er et krav at den skal tas, den krever legepersonell og den kan være ubehagelig.
Fra salen ble det også tatt opp at søvntester tidlig om morgenen for IH-pasienter er nesten umulig. Hvorfor kan ikke laboratoriene innkalle på ettermiddagen? Testen ble utviklet i 1978 og er tilpasset et normaldøgn, fortalte Knudsen, som la til at man kan utelukke døgnrytmeforstyrrelser, fordi medisiner mot IH virker ikke på døgnrytmeforstyrrelser.
En pårørende lurte på om det var farlig å vekke pasienten hver dag for å rekke skolen.
– Det er ikke farlig, sa Knudsen, men pasienten blir veldig sliten. Når det gjelder medisiner mot IH, så nevnte Knudsen at man nå er i gang med medisiner med histamin. Antihistaminer som brukes ved allergier, har den bivirkningen at man blir trøtt. Histaminer gjør at man holder seg våken. Medisinene er foreløpig ikke godkjent for salg i Norge, men den prosessen er i gang. (Pitolisant) Medisinsk behandling av IH består av oppkvikkende medisiner.
– Skal man ta minst mulig? ble det spurt.
– Ikke nødvendigvis, hvis man ikke har bivirkninger, sa Knudsen.
(Publisert 21/08/22 Utg. 3 2015 https://online.flippingbook.com/view/517199943/12/)
