22. november 2024

Det tok år for å få en diagnose

Fastlegemangelen i utkantnorge fører til at mange blir værende hos en fastlege de føler ikke gjør jobben sin. Gunvor i Alta ble 60 år før hun fikk diagnosen søvnapné.

Tekst og foto: Aina Johnsen Rønning

Bilde av Guvnor som sitter ved sjøen og smiler.
I hele sitt voksne liv har Gunvor Kjeldsberg kjempet for andre, og hun har i 27 år drevet Romaniahjelpen med årlige turer til barnehjem. Selv har hun flere diagnoser, og hun har måttet kjempe for hver eneste en av dem.

I mange år gikk Gunvor Kjeldsberg til legen og sa at hun var så uendelig trøtt. Det var som om kroppen ikke fikk nok oksygen. Jeg er som en «vridd kopptue», sa hun til legen. En osteopat hadde til og med kommentert at hjernen hennes fikk for lite oksygen. «Du skal ikke tro alt du hører», var svaret fra fastlegen.

– Jeg sliter med flere diagnoser, og når man føler at legen smiler av deg så går man ikke videre med det, ikke sant? Men da han begynte å spørre meg om ekteskapet og økonomien ble jeg sint og sa at dersom jeg trodde det var psykisk ville jeg gått til en annen type lege, sier Gunvor oppgitt.

«Umulig å bytte»

Hun har fremdeles denne fastlegen som hun ikke lengre har hatt tillitt til etter åtte års pasientforhold. I ettertid har hun oppdaget via helsenorge.no og epikrisene som ligger der at legen har sendt henvisninger som ble grunngitt på andre årsaker enn hva hun ba om. Dermed fikk hun avslag på henvisninger som kunne gitt henne diagnoser lenge før.

– Man må gjøre jobben selv! Få sykemappa di! Forbered deg skikkelig før du møter legen. Ha med notater og dokumenter. Man må kjempe for seg selv. Jeg har hørt om folk som har fått alzheimersdiagnose, og så var det bare pustestopp, sier hun.

– Men hva med å bytte fastlege?

– Det er ingen leger i Alta å bytte til. Det er full legekrise, venteliste på venteliste. Ikke vil jeg bytte til noen på samme legesenter heller, jeg vil ikke møte den forsmådde legen i gangen, sier Gunvor.

Ikke lett å bytte

Guvnor som smiler med hendene i kryss.
– Få sykemappa di! Forbered deg skikkelig før du møter legen. Ha med notater og dokumenter. Man må kjempe for seg selv, sier Gunvor Kjeldsberg som brukte flere år på å få en diagnose.

Kommunelege i Alta, Kenneth Johansen forstår at det kan oppleves som veldig vanskelig å få byttet fastlege i Alta. En jevn økning av antall innbyggere kombinert med en fastlegekrise landet over gjør det vanskelig å rekruttere faste leger. Per dags dato er det ingen søkere på en legestilling som er lyst ut.

– Det er fulle lister mye av tiden, og de man kan bytte til er ofte vikarer. Mellom vikariatene kan vi ha vakante stillinger. Som regel åpnes listene bare når noen flytter eller dør, så det er begrenset muligheter til å bytte, sier kommunelegen som legger til at full krise er det ikke, og med vikarer klarer man stort sett å dekke inn 25 legestillinger i kommunen.

Velg spesialist selv!

Medlemskapet i Søvnforeningen og Facebookgruppen ga henne mange svar som legen ikke hadde kunnet gitt henne. Blant annet venter hun nå på time hos spesialist Lotte Hofossbråten i Kongsvinger. Fritt sykehusvalg koster 800,- mer i egenandel, men det er det definitivt verdt, sier Gunvor. Utfordringen var bare å komme forbi fastlegen, som måtte henvise.

– Jeg sa at dette har jeg krav på, det er fritt sykehusvalg i Norge. Han nølte, men ga seg. Nå er det jeg som skal være sterk for meg selv. Og jeg er blitt mye sterkere, mer våken og jeg kjenner mer til rettighetene mine. Å få komme til Lotte kjennes ut som å vinne i Lotto, ler hun.

Pustestopp

Problemet er at hun fremdeles kan ha opp til 15,4 pustestopp i timen. En forbedring fra før masken da hun hadde opp til 22, men likevel alt for mye. Hun føler oppfølgingen fra Aleris som ga henne masken ikke har vært god, at hun har følt seg til bry når hun har spurte om det var normalt/klaget. Nå har hun prøvd både nesemaske og nesepute. Nesemasken gir henne flest stopp men sitter best på om natten, mens neseputen gjør at hun har mindre pustestopp, men mere urolig søvn da den ikke har ledd på seg mot slangen.

– Jeg fulgte flere av rådene jeg fikk fra medpasienter på Facebook, og gjorde meg til venns med maskinen over lang tid. Jeg sover aldri uten maskinen og kaller den bare for Fia, sier Gunvor som nå har engasjert seg i Søvnforeningen.

– Det er viktig å være med i en forening. Det er de som skal hjelpe med å få forståelse for sykdommen ut i resten av samfunnet, og det må man stå sammen om, understreker hun. Gunvor, som var fornøyd med kort ventetid for å komme inn til utredning hos Aleris i Tromsø, men misfornøyd med oppfølgingen, og fikk derfor time hos sykepleier Lotte Hoffsbråten i Kongsvinger. Lotte kunne bekrefte det Gunvor hadde mistanke om – hun måtte ha en helt annen maskin enn den hun hadde fått på Aleris.

– Jeg har både Obstruktiv og Sentral søvnapné – og må få ny maskin – som puster både inn og ut . I løpet av en periode hadde jeg forskjellige utslag, eksempelvis 2.august hadde jeg to stopp , mens 18.august hadde jeg 45 pustestopp i løpet av halvannen time fra kl. 02.00 til 03.30. Og det lengste stoppet var på 31 sek!. Aleris refererte bare til gjennomsnittet på telefon, men jeg kjente jo på kroppen at det var noe som ikke stemte, sier Gunvor.

Kort ventetid

Furnes som smiler.
– De fleste klarer seg med 2-3 gangers oppfølging, sier sykepleier Marthe Furnes.

– Det stemmer at man på Aleris Sykehus & Røntgen Tromsø får søvnutredning på bare 14 dager. En supereffektiv og erfaren sykepleier tar 8-900 pasienter i året. Ingen er mer effektive enn det, sier daglig leder Rita Olsen.

Aleris Tromsø får henvisninger fra det offentlige når Universitetssykehuset Nord-Norge (UNN) ikke klarer å ta unna køen. I tillegg kommer de årvåkne som benytter seg av fritt sykehusvalg. Pasientene betaler kun egenandel, som ved et offentlig sykehus. Eneste man får av ekstrakostnader der er maksimalt 800,- i reiseutgifter samt eventuelle utgifter til hotellopphold.

– Vi har en dyktig sykepleier som jobber bare med dette. Pasientene kommer fra hele Nord-Norge. Pasientene får maskinen med seg over natta, mange bor jo på hotell, sier daglig leder Rita Olsen. Pasienter som kommer til Tromsø får både utredning, diagnose, tilpasning av maske og oppfølging. Sykepleier Marthe Furnes sier at de fleste foretrekker de minste maskene.

– De fleste er fornøyd med dem. Pasientene følges opp 1-10 ganger alt etter behov og hva de ønsker selv, og de fleste klarer seg med 2-3 gangers oppfølging. Vi har en ikke noen konkret avtale med Helse Nord om det, så den kostnaden tar vi på egen kappe, sier Furnes.

–Får fastlegen beskjed når pasienten er ferdig behandlet hos dere?

– Dialogen med henvisende lege er viktig for oss. Legene får tilbakemelding, en epikrise, fra oss etter hvert besøk. Der kan det stå at pasienten hvorvidt ønsker mer oppfølging, sier sykepleieren som har nok å henge fingrene i i Ishavsbyen.

(Publisert 08/08/22 Utg. 3 2018 https://online.flippingbook.com/view/1000594/4/)