av Tiden fra sykdomsutbrudd til diagnoser nå 4-5 år for pasienter med narkolepsi. Den var tidligere opp til 16 år. Ramin Khatami, forsker ved Center for Sleep Research and Sleep Medicine i Sveits la frem resultatet fra narkolepsidatabasen som det europeiske narkolepsinettverket har arbeidet med.
Oppfølgingen av pasientene i databasen, viser at 10 % av pasientene utviklet alle fire kriterier for narkolepsi. 80 prosent av pasientene opplevde vektøkning. Medisinering har øket og det fører til mindre dagtretthet. Dataen er oppløftende mente han, fordi de viser at narkolepsi ikke blir verre med årene, men bedre.
Den europeisk narkolepsidagen ble markert i samarbeide med den tyske narkolepsiforeningen i Münster i Tyskland. Det var første gang at så mange som 15 pasientorganisasjoner møttes og konferansen samlet både klinikere, forskere og pasienter. Representantene fra de forskjellige pasientorganisasjonene fortalte om tilgangen på medisiner i sine land.
EU-direktivet for førerkort ble også drøftet. Mange ønsker seg nasjonale kompetansesentre som kan sikre tidlig og korrekt diagnose. En fransk forsker la frem informasjon om nye typer medisiner som reduserer katapleksien. Konferanse drøftet også erstatningskrav fra de som har fått narkolepsi etter svineinfluensavaksinen Pandemrix.
Det europeisk nettverker ønsker seg en representant fra hvert land til en arbeidsgruppe som kan møtes regelmessig for å planlegge felles tiltak både nasjonalt og i Europa.
(Publisert 24/08/22 Utg. 2 2015 https://online.flippingbook.com/view/517001349/34/)
