Narkolepsi-millioner står ubrukt: Millioner på konto
av 8,4 millioner til narkolepsioppfølging står ubrukt på konto hos det nasjonale kompetansesenteret NevSom. Når du ikke vet om det kommer penger neste år, er det …
Kategori: Narkolepsi
Til ingen nytte for pasientene
Janiche Henden har narkolepsi, og var med på forskning hos NevSom både som pasient og pårørende. Hun forteller at opplegget ikke var til nytte for …
Staten – og vaksineansvaret
Pasienter med bivirkninger etter svineinfluensavaksinen har en svak stilling med tanke på muligheten for å få erstatning etter Pasientskadeloven. En bred gjennomgang kan gi helsemyndighetene …
Tilsvar: Staten og oppfølging
NevSom og Søvnforeningen har viktige oppgaver for å følge opp dem som fikk livet snudd opp ned etter Pandemrix-vaksinasjon. Vi forstår ønsket om økonomisk støtte …
Høringssvar om koronasertifikat i smittevernloven
Søvnforeningen har sendt inn høringssvar til helsedirektoratet i forbindelse med det såkalte vaksinepasset eller koronasertifikatet som kommer. Her er Søvnforeningens synspunkter. Søvnforeningen vil understreke at …
Metodevurdering av Wakix
Søvnforeningen har sendt sin vurdering til myndighetene fordi legemiddelet Wakix er til såkalt metodevurdering. Metodevurderingsarbeid vektlegger i liten grad pasientenes situasjon og som pasientorganisasjon, er …
Nyttig info i NevSoms fagnettverk for hypersomnier
En ny narkolepsimedisin forventes tilgjengelig for bruk i Norge i 2021, den er nå til metodevurdering i Norge: Solfiamfetol (Sunosi®) som er en selektiv dopamin …
Janiche fikk narkolepsi etter Pandemrix-vaksinen: vant på walkover
Janiche Henden fikk narkolepsi etter Pandemrix– vaksinen i 2009. Siden 2016 har hun kjempet mot Norsk Pasient-skadeerstatning for å få erstatning etter vaksinen. Tekst: Marit …
Faktastoff og veiledning for hypersomnipasienter
Her er en god oversikt med veiledere for en rekke søvnsykdommer. I håndboken kan du blant annet finne faktastoff om søvnsykdommer og veiledning for hypersomnipasienter, …
Narko- lepsi var ukjent
av Ingen visste hva narkolepsi var før de leste om det i et ukeblad. Men på møtene var det stor oppslutning, forteller Alfhild Lehne. Tekst og …