av Arild Sørensen (65) var bare innom fastlegen for en helsesjekk, men plutselig sovnet han i stolen foran legen. Da skjønte legen at noe var galt. Endelig fikk Arild grepet fatt i søvnsykdommen som hadde preget livet hans i mange år. Det er mer enn 20 år siden. Nå underviser han andre pasienter og leger om søvnsykdommen søvnapné på Haukeland sykehus.
Tekst: Linnea Stensaas Foto: Marit Aschehoug
Arild ble født oppunder Løvstakken i Bergen. Han begynte å studere, men så ble det sykdom i familien. Siden har han jobbet. Salg, markedsføring og butikkarbeid er blant jobbene han har hatt. Han kjørte campusbussen til Universitetet i Bergen siden 2002, til han fikk kreft i tykktarmen for 3 år siden. Cellegiften tok knekken på muskler og ledd. Han kom seg ikke tilbake, men begynte så smått på arkivet nå før jul. Så ble alt stengt. Han ønsker ikke å ta bussen til byen kun for å være noen timer på arbeidstrening. Nå er det ingenting. Eneste han gjør nå, er å trimme, gå tur og trene.
Sovnet hos legen
Det var helt tilfeldig at Arilds søvnapné ble plukket opp da han var hos fastlegen for 20-30 år siden. Fastlegen tok grep etter at Arild sovnet sittende på pinnestolen på legekontoret, mens legen var på telefonen. Da skjønte legen at Arild hadde alvorlige søvnproblemer.
Han har sittet lengst fremme i Grieghallen på rockekonsert og sovnet. «Nebbet bare glir ned, du glir vekk», forteller han.
Etter henvisningen til lungeavdelingen var veien kort til CPAP. Bare noen ukers ventetid. Å få CPAP var en helt ny verden. Plutselig sov han hele natten og var opplagt om morgenen. «Du får mer guts!». Nå er det over 20 år siden han fikk sin første skikkelige «muskedunder av en maskin».
Ombygd støvsuger
Første CPAP-en Arild fikk, så ut som en ombygd støvsuger som veide mellom 3-5 kg. Likevel dro han den med seg på kurs til Grenoble i Frankrike. Forsinkelser gjorde at han ikke rakk flyskiftet i Frankfurt. Når han kom bærende med den store maskinen gikk alle alarmklokkene på flyplassen.
– Den ble scannet og røntgenfotografert før gud vet hva, før jeg engang fikk tatt ut papirene, forteller Arild.
Nå er en CPAP så liten og nett, og en mye enklere affære å ta med seg. Arild oppfordrer alle med CPAP til å ta den med seg overalt og som håndbagasje.
– Du vet aldri hvordan bagasjen blir behandlet. Han smiler og forteller om at hvis man tar seg en tur på Gardemoen eller Oslo S nå så er det fornøyelig å se hvor mange som har denne lille maskinen. Det er et veldig positivt tegn på at folk får behandling for lidelsen sin.
Frem til han ble syk for tre år siden, reiste han hvert år på interrail til Tyskland, med CPAP-en. Maskinen er blitt en del av livet, og han har aldri reist noen lengre turer uten den.
– Det er ikke noe problem. Skulle det bli et spontant besøk, så klarer jeg en natt uten å gå helt i koma.
Søvnkurs på Haukeland Sykehus
I 10 år har han undervist på søvnsenteret som åpnet i 2011 på Haukeland Sykehus. Siste året sammen med leder av søvnsenteret, Bjørn Bjorvatn. Der holder de kurs for søvnpasienter. Det er et heldagskurs der en lungelege forteller om sykdommene, en fysioterapeut snakker om viktigheten av bevegelse og mosjon, og en ernæringsfysiolog forteller om ernæring.
Normalt er det 20 pasienter på kurs om gangen, og de oppfordrer deltakere til å ta med seg partneren. Kurset holdes normalt hver andre til tredje måned. Hittil har de hatt ett kurs i år, men de skal ha fler.
– Jeg er til stede hele dagen, slik at jeg kan snakke med folk i pausene», forteller han.
Når Arild holder brukerinnlegg, så tar han utgangspunkt i seg selv, livet hans som søvnpasient, og hva det har betydd å få behandling. Han understreker hvor utrolig viktig det er å følge legens råd.
Bjørn Bjorvatn og kollegaene hans på Haukeland holder kurs èn gang i året for allmennleger om alle de forskjellige søvnsykdommene. Arild og en annen søvnpasient stiller da opp med maske og svarer på spørsmål.
Et hjul av overvekt og diabetes
Når du sover dårlig så har du lite krefter og overskudd. Det opplevde han selv da han hadde en del jobber med lite bevegelse og endte med å veie over 100 kg. Da blodsukkeret ble målt i forbindelse med en lungebetennelse, oppdaget de at han hadde Diabetes type 2.
– Når du jobber som sjåfør, så er det så lett å stikke innom bensinstasjonen og trykke i seg pølse, cola og ta med en pose bolle. Du kommer inn i en vond sirkel. Nå prøver han å få folk til å innse hvordan alt henger sammen. Man må ta grep selv, forteller han. Bare det å komme seg ut, gå ned til postkassen, naboen eller butikken. En liten tur hver dag. Bevegelse vil gi deg forskudd til gjengjeld. Det funker! Arild har nemlig gått ned rundt 40 kg.
Ikke noe hokus pokus
Ett av innleggene på kurset er om en av de få som har sluttet med CPAP etter han gikk ned i vekt. Han ble dratt med ut på tur og ble til slutt en treningsnarkoman på trening syv dager i uken.
– Det er ikke noe hokus pokus.
Det er viktig å bruke kroppen hvor enn du er i verden, enten med strikk, helsestudio eller ta deg en tur ut. Gjøre som ernæringsfysiologen sier og spise mye frukt og grønt, fisk, lite kjøtt og unngå de feiteste tingene. Arild går om oftest tur to ganger om dagen og trener aerobic hjemme 1-2 ganger hjemme.
– Det er ikke så mye annet å drive med nå for tiden», noe han mener er en positiv effekt av den uvanlige situasjonen vi er i nå, sier Arild
Tjukkasgjengen
«Tjukkasgjengen» er et kjempefint tiltak som startet med en «tjukkas» i Moss, som veldig mange andre, skulle begynne å gå tur. Han skrev et innlegg på Facebook om turplanen, og deretter møtte to kamerater opp for å bli med. Så fortsatte det og vokste til et større turmiljø. Tjukkasgjengen har spredd seg over hele verden. En av de største gruppene finner man på Kanariøyene. Arild oppfordrer andre til å undersøke om man har det i sitt nærmiljø.
Mange går rundt ubehandlet
Arild forteller at et av problemene er de som går rundt ubehandlet. De som ikke blir plukket opp av fastlegene.
– Vi prøver å motivere folk til å spre informasjon videre.» Et annet problem er at det er en del folk som får maskin, som ikke klarer å åpne glidelåsen og ta den ut. Da er det ikke så nyttig med CPAP. Man trenger god oppfølging, og der er Haukeland flinke i starten. Men nå har det eksplodert i antall pasienter fordi man har større oppmerksomhet på søvnsykdommer.
Må bli mer fokus på praktiske aspekter
– Folk behøver mer hjelp. Det er viktig å hele tiden ha en maskin som fungerer.» På Haukeland strekker de seg langt og hjelper med absolutt alt av utstyr man trenger.
Hvis man trenger ny maske, slik som Arild gjorde, så tok han bare kontakt med behandlingshjelpemidler. Du har krav på ny slange, og ny maske engang i året. Mange går dessverre med eldre utstyr over tid grunnet mangel på kunnskap om at de kan få nytt. Arild får mange henvendelser som dreier seg om praktiske spørsmål. Det er folk som har fått problemer med maskinen og aldri tatt det opp. De bruker masken feil som gjør at den ikke fungerer optimalt.
Gå til legen
Arild ønsker at det skal bli mer kompetanse og tettere oppfølging. – Vi må få folk til behandling. Gå til legen og si at du snorker kraftig eller stopper å puste om natten. Ikke gå så lenge som jeg gjorde.
Han forteller at han var rundt 40 år før han fikk CPAP og maske, og hadde hatt søvnproblemer i mange år før det. Det var ikke nok kunnskap eller snakk om det. Det må bli mer fokus og tilgjengelig informasjon.
– Der gjør Søvnforeningen en veldig stor jobb, med å få ut budskapet, sier han. På Haukeland er vi de eneste i landet med et slikt kurs over lengre tid. Det burde bli flere kurs, flere steder.
