av Janiche Henden fikk narkolepsi etter Pandemrix-vaksinen i 2009. Siden 2016 har hun kjempet mot Norsk Pasientskadeerstatning for å få Pandemrix erstatning etter vaksinen. Det har vært en tung kamp. Saken skulle opp for retten i oktober. En rapport fra en rettsoppnevnt sakkyndig nevrolog på Ullevål var krystallklar på at vaksinen var årsaken til sykdommen. Staten trakk saken, Janiche har fått medhold og rett til Pandemrix erstatning.
Her er hennes historie:
Tekst: Marit Aschehoug Foto: Sander Henden (desember 2021)
-Livet mitt i 2009 var helt greit. Jeg hadde jobbet noen år med salg og nettopp begynt i ny jobb i et legemiddelfirma. Som alle andres liv som alenemor til en sønn på 10-11 år, var det travelt. Sønnen min var i risikogruppen og hadde tatt vaksinen på skolen. Jeg tenkte overhodet ikke på om jeg skulle ta vaksinen eller ikke. Jeg skulle bare ta den.
Pandemrix ga problemer – krav på Pandemrix erstatning
– Da begynte det. Det tok ikke så lang tid før jeg var hos fastlegen og klaget over at det var noe galt, men jeg visste ikke hva det var. Livet endret seg uten at jeg kunne sette ord på hva det var. Jeg hadde hjemmekontor og jobbet med salg. Hvis jeg ble trøtt, så gjorde jeg bare noe annet. Jeg hadde på mange måter flere knagger å henge symptomene på enn et barn har. Det var mange ting i mitt liv som unnskyldte og forklarte trøttheten.
Jeg mistet to jobber i denne perioden og surret rundt. Jeg følte meg som en taper. Ingenting fungerte. Pappa døde på denne tiden, altfor ung og det ble vanskelig tid. Det var ikke noe tid til å klage, det var så mange andre som hadde det verre. Jeg følte meg helt utbrent og utslitt. Jeg har alltid vært aktiv, kjørte sønnen min rundt hele sommeren fordi han drev med idrett. Jeg kunne godt stå opp klokken seks om morgenen, for da var jeg våken, men så måtte jeg ha en dupp ved 9-tiden. Det forklarte jeg med at jeg hadde stått opp så tidlig.
Påtrengende søvnbehov
Når vi var ute og kjørte, så stoppet jeg bilen og tok en liten dupp innimellom. Sovebehovet var veldig påtrengende. Jeg kjempet imot, men det gikk ikke, jeg bare måtte sove. Jeg hadde noen uforklarlige episoder på veien. Jeg blacket ut noen sekunder og plutselig var jeg våken igjen. Det var veldig rart, jeg skjønte ikke hva det var, det gikk så fort, jeg fortalte det ikke til fastlegen.
Dessuten ville jeg ikke gå til legen og si at jeg noen ganger blacket ut noen sekunder. Jeg kunne ikke risikere førerkortet, da ville jeg stått uten jobb. Jeg tok min rolle som bilsjåfør alvorlig og stoppet og sov litt før jeg kjørte videre. Det første som skjedde da jeg fortalte det, fikk jeg kjøreforbud.
Jeg hadde en alvorlig episode der jeg skulle kjøre av veien for å sove litt, men jeg blacket ut, og våknet etter noen sekunder. Da hadde jeg kjørt forbi avkjørselen og kjørte videre i 60 km/t. Det skremte meg og jeg googlet da jeg kom hjem. Jeg hadde lenge hatt rare strømninger i beina, og det er jo katapleksi. Jeg datt ikke, men strømningene kom i forbindelse med store følelser.
Så dro jeg til fastlegen og sa: – Jeg tror jeg har narkolepsi. – Det vet jeg ingenting om, sa legen. Han sjekket DHLA-genet og henviste meg videre, men jeg fikk aldri noen spesialisttime. Så jeg tok kontakt med Per Egil Hesla, og det ble mer og mer klart: Jeg hadde tatt vaksinen og det stemte med tidsrommet da jeg ble dårlig. Når jeg leser journalen min, ser jeg at det stemmer. Det hele startet to måneder etter vaksinen. Da ble det plutselig snakk om Pandemrix erstatning.
Hjerneskade ikke sovesykdom
-For meg er narkolepsien ikke bare en sovesykdom, men en hjerneskade. Jeg opplever det mer som en nevrologisk lidelse i hjernen. Jeg reagerer annerledes på ting, jeg er mer sensitiv, mer usikker og fått noen ADHD- lignende symptomer. Jeg er slett ikke som jeg var før. Narkolepsi er ikke bare søvnen, den delen har jeg håndtert. Vi er forskjellige, og jeg trenger ikke så skrekkelig mye søvn. Etter at jeg fikk medisiner, fikk jeg orden på nattesøvnen min.
Det som også maskerte sykdommen, var at jeg hadde migrene og det står i journalen min: pasienten har mye hodepine. Men denne hodepinen var ikke slik som migrenen var før. Det var en annen hodepine. Jeg var syk hver morgen. Når jeg ble trøtt, tenkte jeg at det var på grunn av hodepinen. Da jeg fikk medisiner, forsvant hodepinen.
Summen av symptomer
Jeg var hos nevrolog i 2010, men hun var aldri opptatt av søvn, bare av hodepinen. Ingen spurte meg underveis om søvnen. Jeg sov jo godt. Jeg tenkte ikke over at jeg drømmer veldig mye, ingen har spurt meg om det. Jeg vet jo ikke hvor mye andre folk drømmer. Jeg hadde heldigvis ikke så mye mareritt. Jeg hadde ett skrekkelig mareritt, – at jeg hadde vært i seng med Donald Trump. Mine drømmer føles veldig virkelige. Det var fælt.
Jeg prøver å ikke se på meg som syk, for å leve handler om å håndterer de utfordringer man får. Du er ikke sånn som du var før, du tåler mye mindre og det må man bare akseptere. Jeg gikk hos lege i fem år som aldri fant ut at det var noe galt med meg. Jeg trodde det var kreft eller ALS og var så bekymret og redd at jeg måtte ha medisiner for redselen. Jeg hadde så vondt i kroppen, vondt i hele kroppen, i musklene. Og hodepinen. Det må snakkes mer om andre symptomer vi pasienter opplever, ikke bare om søvn, som muskelsmertene og hodepinen som symptomer på narkolepsi. Det er viktig.
Klinisk beskrivelse
Grunnen til at veldig mange sliter med å få diagnosen og Pandemrix erstatning, er fordi beskrivelsen av narkolepsi inneholder mange feilkilder. Den er bare beskrevet klinisk og ikke med alle symptomene vi som pasienter opplever. Vi kan ikke bare forholde oss til den kliniske beskrivelsen av narkolepsi. Hvis du søker på ME, så får du opp en masse symptomer. Sånn er det ikke med narkolepsi., Hvis ikke du sover mye på dagtid, har du ikke narkolepsi ifølge klinikerne.
Seksualiteten
Men hvis det konstateres overdrevet dagtrøtthet (excessive daytime sleepiness), hva sliter du med som følge av det? Som f.eks. hodepine og muskelsmerter. Eller hvordan er for eksempel seksualiteten og samliv? Det er forsket en del på sex og søvnmangel, men det er lite omtalt i sammenheng med narkolepsi. Jeg er opptatt av dette fordi jeg selv har følt på dette, dette er viktig for livskvaliteten til oss med hypersomnier, og jeg mener det er viktig å få med i forhold til en eventuell Pandemrix erstatning.
Jeg har mistet mange år av mitt liv. Jeg har vært singel siden 2009. Det er hele 12 år- Jeg har ikke orket å ha kjæreste og et samliv, jeg kan ikke ha en mann i mitt liv når jeg er så lite opplagt. Dette har påvirket livet mitt, tap av sex og samliv kan oppleves veldig vanskelig, og må tas alvorlig, uansett om man er mann eller kvinne. Dette burde det vært forsket på og snakket mer åpent om! Det ble mange unge med diagnosen fra 2009 som kanskje ikke tør å spørre og kanskje ikke vet hva normal seksualitet er. Kanskje særlig for gutta, er det flaut å snakke om. Jeg tør!
Diagnose i 2016 – Pandemrix erstatning i 2022
I 2016 fikk jeg omsider diagnosen. Doktor Hesla anbefalte meg å søke Pandemrix erstatning. Jeg bare sendte inn et enkelt skjema slik at det ble registrert. Jeg fikk ut journalen min, og da ble det hele mye klarere. I min sak stod det faktisk i journalen min, men det måtte likevel gå mange år. En rettsoppnevnt sakkyndig nevrolog leste journalen grundig og skrev en sakkyndigerklæring som ble hensyntatt.
Vi vil vel alle at de som har rett på Pandemrix erstatning skal få det. Ikke omvendt. Problemene i NPE og Helseklage er ikke at de mener jeg ikke skal få erstatning, for det tror jeg absolutt ikke. Problemet er at de har en haug med nyutdannede jurister som bygger CV’en sin. Derfor vrir og vrenger de på hvert komma i saksmappen. De er ikke opptatt av pengene, de er bare opptatt av jussen. Jo mer vinnende saker de har, jo bedre på CV’en og bedre karriere videre. Det er mye prestisje for dem. Det gjør prosessen vanskelig for pasientene. Det som finnes av dokumentasjon, blir lest feil.
Og deres sakkyndige lege har jeg aldri snakket med. Men jeg ser at han har lest journalen og avslår mitt krav uten å oppdage at journalen faktisk sier at mitt krav er legitimt. Den sakkyndige i NPE er kjent for å aldri gi medhold i Pandemrix saker. NPE har kastet bort fire av mine år, statens penger og arbeidstid.
Var dette det hele? Jeg hadde gjort meg klar til å kjempe i retten nå i oktober. Alt som skulle til, var en grundig samtale med en nevrolog på Ullevål som også hadde leste journalen min ordentlig. Og som laget en rapport som førte til at staten trakk saken på flekken. Hva har de holdt på med? Kunne de ikke gjort det med en gang? Mye hadde vært spart, da hadde mitt liv de siste 5 årene sett helt annerledes ut.
Kompetanse og forskning
-Det hjelper ikke om NevSom forsker på en haug med temaer, hvis ikke resultatene blir formidlet til de riktige instansene som trenger det. Jeg er kritisk til NevSom – ikke til enkeltpersoner, men til systemet. De er en forskningsarena som ifølge mandatet skal lære opp helsepersonell rundt i landet og spre kunnskap om hypersomnier. Det burde også være deres oppgave å formidle kunnskap til NPE og Helseklage om disse diagnosene. Hypersomniene er sjeldne sykdommer. Mennesker i NPE aner ikke hva hypersomi og narkolepsi er engang. Da må NevSom pushe sin kompetanse og hele tiden samarbeide og sende NPE ny forskning og nye funn. Det mener jeg også er NevSoms oppgave. Disse institusjonene skal egentlig jobbe sammen for komme frem til de riktige avgjørelse i NPE, ikke mot hverandre.
Jeg følte meg helt alene i prosessen med NPE, fordi det ikke var noen som kunne hjelpe meg til å få NPE til å forstå hva det dreier seg om. NAV burde også vært med på kompetanseoverføringen fra NevSom i større grad. NAV forvalter systemet videre når vi ikke orker å jobbe.
Hvor mange er vi som fikk hypersomni etter vaksinen i 2009? Tallene er usikre. NevSom burde ha nøyaktige tall – deres tall burde være fakta. Det er de som har fått oppdraget fra Stortinget å følge opp denne pasientgruppen spesielt. De har krav på Pandemrix erstatning.
Jeg reagerer også litt på at NevSom opererer som sakkyndig eller vitner for noen pasienter, men ikke for alle. Retten slet med å finne noen som ville være rettsoppnevnt sakkyndig i min sak. Jeg foreslo nordiske eksperter, det ville de ikke godta. Nevrologen på Ullevål sa ja.
Kurs for å mestre livet
Jeg vil ikke ha mestringskurs med leger som forelesere, da blir det for klinisk. Det er det de kan. De må få inn noen som kan snakke direkte til meg og lytte til det jeg kan fortelle, og formidle dette på en god måte til mine nærmeste. Vi trenger ikke grafer og prosenter for søvntyper. Vi trenger å lære hvordan jeg som person er påvirket av narkolepsien og hvordan dette påvirker hverdagen vår som familie. Jeg føler ikke at søvnen er mitt største problem. Det kan godt tenkes at det rent klinisk er det, men det føles ikke slik for meg, og det er en viktig forskjell. Jeg har masse små oppvåkninger som jeg ikke merker, men det ødelegger selvsagt søvnkvaliteten. Det vesentlige i mitt liv og for sønnen min er hvordan denne dårlige søvnen går ut over vårt hverdagsliv.
Gode råd til andre som står i det
Det viktigste rådet etter min erfaring er: Prøv å ha en balansert tankegang! Prøv å være rasjonell! Dette handler ikke om Staten, og det handler ikke om vaksiner. Staten er ingen å være sint på, man straffer ikke staten ved å være sint, man blir bare ett evig offer som ingen bryr seg om. Man har egentlig vært drit uheldig. Men det kan skje på andre områder i livet også. Det må man bare godta.
Systemet fungerer ikke optimalt, og det må man også lære seg å godta på et vis.
Et annet råd er å sette seg inn i saken din, lese og lese og ikke stole på noen. Ring og mas hvis det er noe du ikke forstår. Det er kjempeslitsomt. Men du må bare gjøre det for det er bare deg som kjemper for deg. Jeg har lest og lest og oppdatert meg på forskning og sendt videre. Det er bare journalen som bygger din sak. Mine ord teller ikke. Det er bare journalen som teller. Du må finkjemme den og dra ut alt som kan være av betydning.
Innerst inne hadde jeg tro på at så lenge det står i papirene mine at jeg har narkolepsi og fikk det etter vaksinen, så må det gå i orden på et vis. Hvis det ikke gikk i orden, så tenkte jeg at da må det bare bli «Shit happens, godta det og levet livet videre, uten sinne og bitterhet.
Vi får alle et lodd her i livet og det har vi ikke alltid styring over. Så da må man bare gjøre det beste ut av det man har fått utdelt. Hvis man greier å resonnere sånn, så får man det bedre med seg selv. For meg har dette vært en lang kamp, det skal jeg ikke underslå. Jeg har vært langt nede. Jeg har vurdert om livet har vært verdt å leve.
De tok fra meg den Janiche jeg var. Ikke bare fordi jeg fikk narkolepsi som endret meg. Jeg skulle sende journalen min i øst og vest, alle skulle bestemme over meg, alle skulle vurdere og fortelle meg om min kropp og helse. Jeg betød ingenting, mine ord var ingenting verdt. Jeg ble fratatt å være et menneske. Jeg sliter med å godta at jeg er fratatt å være ett autonomt menneske, og at jeg ikke har en stemme om egen kropp og helse.
Nå er Pandemrix bak meg
Først nå kan jeg tenke klart. Det skjedde egentlig da jeg tok den nye vaksinen nå i forbindelse med coronaen. Akkurat da var jeg ferdig med Pandemrix i 2009. Nå har jeg lagt den bak meg. Jeg føler meg mer hel, og jeg er blitt hørt og sett. Jeg er litt mer i water. Litt roligere. Jeg kan snart begynne å ta tilbake meg selv. Det er bare erstatningsutmålingen igjen.
