av Hilde Norsted Andresen og Knut Bronder på NevSom i Oslo er alltid åpne for å svare på spørsmål om diagnoser som gjelder forstyrrelser av søvn og atferd.
Tekst og foto: Ellen Marie Arefjord
Somnus har tatt turen opp trappene til fjerde etasje hos NevSom på Ullevål sykehus i Oslo. Der ventet Hilde Norsted Andresen, som er rådgiver og spesialist i klinisk pedagogikk, og Knut Halvard Bronder, også han rådgiver, med bakgrunn som sykepleier i psykiatri. NevSom er en forkortelse for Nasjonalt Kompetansesenter for Nevroutviklingsforstyrrelser – ADHD, autisme, Tourettes syndrom og hypersomnier.
Begge har fulgt Robert Eriksen i Harstad, (nå 25 år) tett, etter at han fikk senvirkninger av svineinfluensavaksinen som 18- åring. Både Hilde og Knut har møtt Robert flere ganger. Både i hjembyen hans, og andre steder. De to var til støtte, trøst og hjelp da Robert tok sin kokkeutdannelse, og trengte tilpassede forhold for at alt skulle gå så bra som mulig.
Halvdagsjobb – pluss NAV?
Begge er enige om at Robert har stått på det han kan etter at han fikk den alvorlige diagnosen. Dessverre kom han i klem. For kokkeutdannede Robert makter bare å jobbe halv dag. Det er vanskelig i kokkeyrket. Men den arbeidsevnen han har, vil han svært gjerne bruke, og han lengter etter å komme ut i yrkeslivet igjen.
– Jeg skulle ønske det kunne legges ut CV’er også for dem som har nedsatt arbeidskapasitet, men som gjerne vil jobbe det de orker – og hente resten av inntekten sin fra Nav. Her tenker jeg ikke minst på Robert, som har sin fagutdannelse som kokk, sier Knut Bronder. Han understreker at Robert er full av vilje, men hindres av begrensningene. Hans beste arbeidstid vil være fra morgen til tidlig ettermiddag.
Både Hilde og Knut har hørt Robert fortelle sin historie på Frambu (et kompetansesenter for sjeldne diagnoser på Ski, rett sør for Oslo). Han fortalte åpent og ærlig om den nye hverdagen som ble kastet på ham. De skjønner godt det er vondt at han måtte endre planer, og at han ikke kunne bli så selvstendig som han ønsket i ungdomsårene. Ofte må han ty til foreldrene for å få økonomisk hjelp. Det blir en tilleggsbyrde for en sønn som helst ville vært i arbeid og klart seg selv.
Hele familien blir rammet
Både Hilde og Knut er opptatt av at når én i familien er rammet, går det ut over hele familien. I tillegg kan mange foreldre slite med dårlig samvittighet for at de valgte å la sitt barn bli vaksinert. De ble oppfordret av myndighetene, var i god tro, og mente det var til barnets beste – men uheldigvis gikk det galt for noen. For en god del av dem som fikk ettervirkninger av svineinfluensavaksinen, er det sårt at de så gjerne vil opprettholde nivået de levde på før – men de må innse at det ikke går. De blir utslitt av å prøve å leve som tidligere. Det kan være brutalt å måtte forholde seg til det nye livet.
Men som Knut sier: – Man må være fornøyd med å klare 50 % . Både Hilde og Knut har vært, og er, veldig aktive når det gjelder å følge opp familier og enkeltpersoner som har narkolepsi eller andre hypersomnier. Knut har til og med gitt ut sitt private mobilnummer – og det sier mye om hans engasjement. Heldigvis ser de to at mange av de barna som fikk diagnosen tidlig, greier seg ganske godt på egenhånd. De prøver som andre unge å løsrive seg fra foreldrene og komme ut i jobb – eventuelt også med hjelp av NAV.
Ungdom vil ikke skille seg ut!
Både skoler og helsevesenet har måttet sette seg inn i følgene av økningen av hypersomnier etter svineinfluensaepidemien. Knut nevner spesielt at han synes norske leger har mer kunnskaper om diagnosene narkolepsi med katapleksi nå enn bare for noen år siden. Hilde tar også med at Norge, til forskjell fra andre land, har sett nødvendigheten av å prioritere å sette av midler til å følge opp elever både psykososialt og på skolen.
Mye kan tilrettelegges hvis elev og foreldre gir informasjon om behov til skolen. Det dreier seg om å være på for å gi barnet den beste oppfølgingen, gjerne i form av at tiltak blir formalisert gjennom PPT, Pedagogisk Psykologisk Tjeneste, som finnes i alle kommuner. Pluss en sakkyndig vurdering. Hilde og Knut er ofte å se på samlinger og arrangementer, som har med arbeidsfeltet deres å gjøre. Alene eller sammen. Og de er ikke minst i kommuner og helseforetak og informerer for å øke kompetansen.
– Det utgjør en forskjell når vi kan fortelle at en elev med hypersomni ikke er lat eller doven eller mangler lyst til å lære! Men det må tas spesielle hensyn, og ryddes opp i misforståelser. Hvis en elev har mikrosøvn eller automatisert atferd, så skyldes det narkolepsien, og er noe vedkommende ikke kan noe for. Da blir det ekstra leit hvis man ikke blir trodd på at det er sånn jeg har det! tar Hilde med. Søvnsykdommer kan gi flere atferdsendringer, som ikke er lette for dem som rammes, blant annet fordi: – Ungdom vil være som andre unge og ikke skille seg ut!
Gode støttespillere på NevSom
Mye av arbeidet på NevSom foregår på telefon, med til dels lange samtaler der tilstandene drøftes, og de to fagfolkene ofte kan komme med gode råd. Hilde og Knut er utvilsom svært gode støttespillere for mange – slik de har vært for Robert. Ikke minst da han tok sin kokkeutdannelse og sine eksamener opplyste de om hva han hadde krav på å få tilrettelagt, og hjalp ham så godt de kunne. De to rådgiverne på NevSom har stor forståelse for hvor bittert det må føles for Robert at han følte seg presset til å ta vaksinen – mens den faktisk skulle vært frivillig.
– For ham ble det vel oppfattet som en slags frivillig tvang, sier Knut. En annen «greie» er at de som har krav på erstatning ofte opplever at de befinner seg i et juridisk vanskelig terreng det tar tid å finne ut av. NevSom er overrasket over økningen av hypersomni-tilfeller etter vaksineringen i 2009. I desember 2016 hadde 116 personer, som tok svineinfluensavaksinen, fått erstatning. 93 av disse for narkolepsi.
Men det er mange som sliter med hypersomni og kaver med usikkerhet og vansker med å få riktig hjelp. Det blir vanskelig å planlegge for framtida når økonomien tynger, i tillegg til alt det andre som gjør at hverdagen ikke lenger er hva den var. Oppi alt dette er det lett å kjenne seg både trist og oppgitt. Hilde og Knut har møtt mange på sin vei som føler det slik.
Har en «container-funksjon»
Det blir også fort slik at folk med unormalt stort søvnbehov ikke blir så aktive som tidligere. En som var sprek og slank før, får lett på seg en del ekstra kilo. De to vet at uønsket vektøkning er en pris mange med søvndiagnoser må betale.
– Eller, når man får en sjelden diagnose, kan det bli glemt å behandle andre ting i tillegg. Som tristhet og depresjon. Alt blir lagt på narkolepsien – mens det ikke alltid er bare den som krever behandling, understreker Hilde.
– Vi to har ofte en container-funksjon, avrunder Hilde N. Andresen og Knut H. Bronder. – Det er helt greit! Folk som er frustrerte over sine diagnoser må gjerne tømme seg hos oss. Vi tar imot, vi!
Hva er Narkolepsi?
Narkolepsi er en kronisk søvnsykdom som er karakterisert ved økt søvnighet og anfall med unormal søvntrang på dagtid. Katapleksi gir plutselig og kortvarig kraftløshet i musklene, som regel utløst av en følelsesmessig reaksjon. Man kan ha narkolepsi både med og uten katapleksi.
(Publisert 11/08/22 Utg. 2 2017 https://online.flippingbook.com/view/324820/18/)
