Noen å snakke med

Samtidig som Søvnforeningen fyller 40 år, fyller likemannsarbeidet 30. Mange trenger noen å snakke med – noen som vet hva de går gjennom.

I dag har mange pasientorganisasjoner et likepersonarbeid. Slik var det ikke da Norsk Narkolepsiforening startet forsiktig opp i 1990.

Begynte på null

– Utvalget måtte starte arbeidet med å foreslå sitt eget mandat. Det fantes ikke noen ferdig «lest» å bygge over, heter det i den aller første rapporten fra likemannsutvalget, til årsmøtet i 1992. Andre organisasjoner arbeidet med det samme, men de var også i prøvefasen. Praksis og behov var svært forskjellig. Det begynte med medlemskontakt over telefonen.

– Denne telefonkontakten viste at behovet for noen å snakke med, var større enn at det kunne dekkes av leder alene, rapporterer utvalget. Det spesielle med narkoleptikerne var at så mange hadde fått feil diagnose eller ikke hadde fått kontakt med foreningen.

Hjelpeløse

Det ble raskt to kurs om både søvnforstyrrelser, likemannsoppgaver, sosiallovgivning og trygderett. 20 likemenn gikk gjennom kursene. Thorbjørg Moen, som engasjerte seg i arbeidet og også ledet foreningen i en periode, uttrykte seg slik: – At det er behov for og ønske om nær kontakt medlemmene imellom, merker både styre og likemannsutvalg best på foreningens årlige møteweekender.

Der opplever en på nytt og på nytt hvor lite nye medlemmer vet om sin egen sykdom, hvor prisgitt en er den lege en tilfeldigvis kommer i kontakt med, og hvor hjelpeløse mange er i forholdet til for eksempel arbeidsgiver og trygdemyndigheter. Moen lot seg røre helt inn i sjelen over den sterke opplevelsen det var for mange å møte andre med de samme plagene og problemene.

– En rystes over hvor lett det kan være å isolere seg sosialt, over hvor alene mange føler seg på sine respektive hjemsteder, fastslo hun.

Samlinger

Utover på 1990-tallet holdt foreningen regelmessige likemannskurs og likemannssamlinger. I 2001, da foreningen hadde fått medlemmer også med andre søvnsykdommer, sørget likemannsutvalget å få trykt opp en ny brosjyre. Da hadde foreningen 13 likepersoner på narkolepsi, sju på søvnapné, én på forsinket søvnfase og tre nærpersoner.

I tillegg tilbød én likemann rådgivning om utdanning og to om trygderettigheter. Det ble også harde diskusjoner om hvordan arbeidet skulle gjøres. I 2003, for eksempel, forteller referatet om en heftig diskusjon på fylkesledersamling i Kongsberg. Da hadde likemennene måttet skrive under på ny taushetserklæring.

Mestringshelger

Så fulgte de første mestringshelgene – i 2004 ble likemannspengene brukt til en nettverksamling spesielt for medlemmer som ville tilbake til arbeidslivet. Senere har likepersonarbeidet hele tiden vært en viktig del av arbeidet i foreningen, parallelt med at mestringshelger har både brakt medlemmene sammen og budt på foredragsholdere som kan hjelpe til med å svare på spørsmålene om sykdom og hverdag.

I 2020 har Søvnforeningen en liste på elleve likepersoner på søvnapné, seks på narkolepsi, én på insomni, tre på idiopatisk hypersomni, én på KleineLevin og fire pårørende.

(Publisert 21/06/22 Utg. 3 https://online.flippingbook.com/view/54480/30/)