Digitalt årsmøte 26.mai på ZOOM
Årsmøtet finner sted tirsdag 26. mai kl 19.00 via videolink i programmet Zoom. Alle medlemmer som har betalt kontingent pr 5. mai, har fått tilsendt årsmøtedokumentene. De som ikke har epost, har fått dem tilsendt i papir. Medlemmer med epost, vil få tilsendt lenke til møtet og en enkel bruksanvisning.… Les mer…
Hvordan vaske CPAP og masken min?
En ren maske varer lenger, gir bedre forsegling og gir deg en friskere, mer komfortabel behandlingsopplevelse. Brukerveiledningen for masken gir fullstendige anvisninger om rengjøring, men vi har også gitt svar på noen vanlige spørsmål nedenfor. Vi håper du synes de er nyttige! Hvorfor må jeg rengjøre masken? Det er mange… Les mer…
Hvordan vaske slangen til CPAP
Noen medlemmer har lurt på hvordan de skal få slangen ren. Normal rutine er å skylle slangen med så varmt vann som vanlig varmtvannskran gir. Du holder den ene enden av slangen helt inntil kranen og setter på varmtvannet mens resten av slangen ligger i vasken. La det renne godt… Les mer…
Hyper- somni og smitte og Xyrem
NevSoms råd er at pasienter som bruker Xyrem® bør ikke ta dette hvis de får symptomer på koronavirus: feber eller tung pust eller hoste. Dette fordi Xyrem® kan være dempende på pustesenteret. Man kan slutte brått med Xyrem® uten å trappe ned. Det er viktig at dersom man slutter med… Les mer…
Fikk erstatning for IH etter vaksine
Hun fikk idiopatisk hypersomni etter Pandemrix-vaksinen. Nå har Oslo tingrett slått fast at sykdommen er statens ansvar og at hun har krav på erstatning. Norsk Pasientskadeerstatning (NPE) og Pasientskadenemnda har sagt konsekvent nei til alle som er rammet av idiopatisk hypersomni etter vaksinen mot svineinfluensa. Det er helt feil, fastslår… Les mer…
10 år etter vaksinen: Fortsatt saker om erstatning
Ti år etter svineinfluensavaksinen kommer det fremdeles krav om erstatning fra pasienter med narkolepsi. – Vi tar sakene like alvorlig fortsatt, selv om muligheten for å nå frem er veldig mye mindre, sier Elin Melvær i NPE. Melvær er seksjonssjef i Norsk pasientskadeerstatning. De fem siste årene har hun ledet… Les mer…
Fikk narkolepsi – tok tilbake livet sitt
Da hun fikk diagnosen, raste livet sammen. Halvannet år etter at hun mistet alt, holder Kelsey Biddle motivasjonsforedrag om hvordan hun tok tilbake livet etter narkolepsi-diagnosen. – Jeg følte at jeg mistet identiteten, intelligensen, selvtilliten og uavhengigheten. Jeg tvilte på alle evnene mine, sier Kelsey Biddle. 23-åringen fra California har… Les mer…
Kamp for retnings- linjer for søvnapné
I september sendte Søvnforeningen brev med overskriften Livsfarlig ventetid på CPAP og maske, til helseminister Bent Høie og Helsedirektoratet. Der skriver Søvnforeningen at man er sterkt bekymret for ventetiden på livreddende utstyr til ferdig utredede pasienter med søvnapné ved mange av landets øre- nese- halsavdelinger. Foreningen ber om tiltak for… Les mer…
Ventetid- tallene stemmer ikke
Vi har skrevet om det før, men det må gjentas. Nettstedet helsenorge.no er det offisielle stedet for helseinformasjon, deriblant ventelistene. Det er tre ventelister som angår søvnpasienter: Polygrafi for utredning av søvnapné (33 steder), polysomnografi for utredning av hypersomni (12 steder) og tilpasnings av CPAP (29 steder). Dette er viktig… Les mer…
Vaksine: Først ti år senere ble staten dømt
Viktig dom om Pandemrix.vaksinen: (AGDERPOSTEN) Ved siden av advokaten sin i Aust-Agder tingrett sitter en 64 år gammel Arendals-kvinne og sover. At kvinnen sitter der og sover, illustrerer da også hva saken dreier seg om: Plutselige og kontrollerbare søvnanfall. En svært alvorlig og invalidiserende tilstand som av legene har fått… Les mer…
Bruk CPAP – men vask den enda bedre!
Bruk CPAP-en som før så lenge du ikke er så syk at du har problemer med å puste, men vask den ekstra godt. Det er rådet fra overlege og søvnforsker Harald Hrubos-Strøm. Han har prøvd å sette seg inn i hva slags forskning som er publisert og hva som er… Les mer…
Cannabis ser ut til å hjelpe mot rastløse ben, men foreløpig er ikke forskningen god nok. – Det er vanskelig å skrive ut cannabis som medisin på grunn av potensialet for misbruk, fastslår Imad Ghorayeb. Han er ekspert på RLS – rastløse ben – ved universitetet i Bordeaux. På World… Les mer…
