Kronikk i Dagbladet fra Søvnforeningen

Av spesialsykepleier og nestleder i Søvnforeningen Knut H. Bronder og redaktør Marit Aschehoug

Søvnforeningen er ikke vaksinemotstander, vaksine redder liv. Men noen ganger går det for fort i svingene, testingen er ikke bred nok, alvorlige bivirkninger blir ikke oppdaget. Takket være vaksine har vi i dag en friskere befolkning, med lengre levetid. Men testingen må være omfattende slik at vi får vite hvilke bivirkninger som kan oppstå. Dagbladets artikkelserie viser at det ikke var tilfellet med Pandemrix i 2009 og Søvnforeningen erfarer at det er mange som ikke har fått den nødvendige helsehjelp etterpå.

Det skjedde i 2009 under svineinfluensaepidemien. 2,2 millioner nordmenn ble vaksinert. Noen ble alvorlige syke for resten av livet. I ettertid har det vist seg at pandemien den gangen ikke var så dødelig som man fryktet og at vaksinen som ble brukt – Pandemrix – ikke var testet bredt nok og ikke for barn. Daværende helsedirektør Bjørn Inge larsen innrømmer til Dagbladet: – Det var ikke noe klokt valg å vaksinere barn, Det burde vi gjort annerledes.

Dagbladets historier om Charlotte og Jens som begge fikk narkolepsi etter vaksinen, er bare to av de mange triste historiene i kjølvannet av epidemien i 2009. 261 kjente tilfeller er registrert med narkolepsi etter vaksine eller annen årsak. Det er det offisielle tallet. Mange flere ble syke.

De som hadde denne sjeldne diagnosen før 2009, ble enda sykere. Forekomsten av den enda sjeldnere søvnsykdommen idiopatisk hypersomni, økte mye mer enn det som var statistisk normalt. Det samme skjedde med den enda sjeldnere søvnsykdommen Kleine Levine Syndrom.

Det er dramatisk og tragisk å få en slik sykdom etter en vaksine som skulle holde deg frisk. Det er enda mer tragisk at symptomene ikke ble hverken forstått eller tatt på alvor og fastlegene journalførte andre symptomer.

Søvnforeningen er opptatt av Statens ansvar.

Det er Statens ansvar å informere sant og riktig og bredt nok til at borgerne kan ta stilling til om de vil ta vaksinene. Dokumentasjon av innhold og testing og godkjenninger er kritisk. I ettertid innrømmer daværende helsemyndigheter at det burde vært informert mer og bredere.

Det er også Statens ansvar å sørge for at de som ble syke, – etter en vaksinering som Staten nærmest påla borgerne å ta – og som mister et helt yrkesliv og sin livskvalitet, både får en raus økonomisk erstatning, men også hjelp til oppfølging, medisinering og livsmestring.

Det er Statens ansvar å sjekke om Norsk Pasientskadeerstatning fungerer etter intensjonen. I

Det er Statens oppgave å bevise at det er noe annet enn vaksinen som er årsaken til sykdommen. I alle disse sakene er det David mot Goliat – Staten har ressursene, juridisk ekspertise og medisinske sakkyndige. Pasienten har bare sin egen skjebne. Svarfristene er absolutte for pasienten. For NPE er den årelang. Det finnes veldig få nevrologer med god kunnskap om hypersomnier i Norge. Ingen av dem brukes som sakkyndige av NPE. Det er skummelt. Nesten alle får nei i første runde. Bare de sterkeste orker å anke. Og bare de med ressurssterk familie rundt seg, orker å ta sjansen på en runde i retten der du kan risikere å måtte betale Statens saksomkostninger hvis du taper.

Den dag i dag – 11 år etter vaksinen får Søvnforeningen inn historier om mennesker som sliter og som kan fortelle at det startet i 2009, men at ingen skjønte det og ingen undersøkte eller journalførte noe som helst. Disse menneskene får aldri hjelp fra Staten.

Norsk pasientskadeerstatning (NPE) oppgir at det pr 1.1.20 er akseptert erstatningsansvar for 153 personer, hvorav 122 med narkolepsi.  Men ytterligere 141 pasienter har fått avslag fra NPE for søvnsykdommer og mange har ikke energi til å anke saken eller økonomi til å engasjere advokat.

Noen av disse pasientene var i risikogruppe fordi de allerede hadde narkolepsi som ble forverret, andre fikk symptomer og fastlegen skrev ikke ned i journalen at de klaget over tretthet.  Tenåringer som gikk til fastlegen fordi de ikke lenge klarte å følge med på skole og sosiale aktiviteter, ble naturlig nok sjekket for mangelsykdommer og livsstils problematikk som forklaring. – Legg deg tidligere og ta deg sammen!   Når pasienten opplever å ikke bli forstått er det lett å gi opp. I flere tilfeller ble det gitt avslag på erstatning fordi tretthet ikke var nevnt i journalen.  Pasienten vet sjelden hva legen skriver i journalen – og i alle fall ikke når du er trøtt hele tiden.

Narkolepsi er en av flere diagnoser i hypersomni gruppen, som alle er regnet som sjeldne (under 1 pr 2000 innbyggere).  Søvnforeningen har registrert en økning i medlemsmassen på de andre hypersomniene etter massevaksinasjon, men disse er mye sjeldnere og diagnose kan ikke stilles ved klare laboratoriesvar. Siden ingen har forsket på om disse meget sjeldne diagnosene kan ha vært utløst av vaksinen, så får de heller ikke rett til erstatning. Siden diagnosene er sjeldne er det heller ikke utviklet egne medikamenter og selv om erfarne leger vet om legemidler som har god effekt, kan ikke slike legemidler skrives ut på blå resept. Helfo krever at de skal være testet ut i store grupper.

Søvnforeningen har blant medlemmene pasienter som i gjennomsnitt sover mer en 15 timer i døgnet og alltid er trette, andre kan ha perioder der de kan sove i flere døgn i ett, avbrutt av korte perioder der de er ”i ørska”.  Når en slik episode kan var i måneder er det vanskelig å gjennomføre skole eller jobb, for ikke å snakke om å ha et liv.

Direktør i Legemiddelverket Steinar Madsen, mener at så sjeldne sykdommer som hypersomnier, aldri ville blitt oppdaget uansett hvor mye man hadde testet vaksinen i 2009. Det er mulig at det rent statistisk er sånn, men for menneskene som ble rammet, er ikke statistikk særlig interessant. Staten har bare erkjent ansvar for narkolepsi, de andre hypersomnidiagnosene og de som ble verre av diagnosen, er ikke hørt.

Det skulle opprettes et register over de som ble syke, men det også ble begrenset til narkolepsi. Dessuten er det fortsatt ikke operativt.

I dag er det fastslått at minst 160 personer i Norge fikk narkolepsi etter vaksinasjonen. Mørketallene er dessverre store.

Vi står foran en ny vaksinerunde. Vi gjentar at Søvnforeningen ikke er motstander av vaksiner, men har en sunn skepsis til hastverk og er opptatt av å plassere ansvaret der det hører hjemme – hos Staten, som vi mener ikke har fulgt opp sitt ansvar fra 2009.