Da den aktive 14-åringen begynte å sovne på skolen, tolket helsevesenet det som depresjon og sendte henne inn i en mangeårig psykiatrisk behandling. Nå har Madelaine Odland endelig fått en «second opinion» og har et håp om å endelig kan føle seg våken igjen.

Vi treffer den aktive 32-åringen utenfor togstasjonen i Bergen. Hun skal møte andre med erfaringer fra psykiatrien for en treningsøkt. Hun på rulleski, de med joggesko. Hun har alltid vært glad i idrett, og var på U16-landslaget i fotball da hun plutselig fikk problemer med å holde seg våken på ungdomsskolen. Den livsglade jenta som sjonglerte med fotball og McDonaldsjobb i 40 % stilling i tillegg til å ha et karaktersnitt på 5,7, ble i løpet av få måneder institusjonalisert og fratatt kontrollen over eget liv.

En evig døs

Madelaine Odland har fremdeles ikke fått hjelp for søvnproblemene sine, og man kan merke at hun sliter med å fortelle historien sin. Mye fordi hun faktisk ikke husker store deler av ungdomstiden sin. At hun sovnet på skolen, ble tolket som depresjon. Da hun fikk pusteproblemer ble det tolket som angst. Hun havnet ett år på Ungdomspsykiatrisk. Hele tiende klasse bodde hun med strenge restriksjoner.

-Når jeg våkner, er jeg ikke helt tilregnelig, da vet jeg ikke hva jeg gjør eller sier. Jeg kan si upassende ting. Det gjorde at de isolerte meg i lange perioder. Opp mot tre måneder satt jeg i isolat. Jeg fikk ikke lov til å spise sammen med de andre. Mikrosøvn og livlige drømmer ble «taklet» med selvskading. Da var legene helt sikker på at jeg var psykisk syk og satte meg på en rekke psykofarmica, sier Odland.

Fra asken til ilden

Hun prøvde å rømme fra Barne – og Ungdomspsykiatrien flere ganger, men politiet fant henne alltid. For hver påkjenning hun ble utsatt for, ble hun verre. De gangene legene tok henne av antidepressivaen Fontex, ble hun verre. Fontex brukes også i kombinasjonsbehandling med narkolepsi, så det var ikke rart at medisinen virket bra på henne.

-Man tror jo på hva legene sier når man er så ung. De mente at jeg var psykisk syk, så jeg trodde på det.  Jeg ble slik de fortalte meg at jeg var. Jeg trodde ikke søvnen var noe problem, saken var jo at jeg kunne være «våken» i dagevis i strekk, og likevel fungere sånn høvelig, sier hun.

Moren skrev henne ut

Etter ett år på ungdomspsykiatrisk, valgte moren å skrive henne ut. Hun så hvordan Madelaine ble stadig dårligere, og tok en avgjørelse som viste seg å få store konsekvenser. Moren ble meldt til barnevernet fordi hun valgte å skrive ut en så syk tenåring, og Madelaine havnet på barnehjem. I begynnelsen gikk det bra. Hun trivdes. Men etter noen måneder mente barnehjemmet at hun var for syk til å bo der, og hun ble sendt til en kommunal institusjon. Madelaine omtaler det som et «Helvete». Der blir hun i tre og et halvt år. Hun slipper ikke ut før hun er 20.

-Jeg husker ikke så mye fra disse årene, men det var et mareritt med stadig utskiftning av folk og få ansatte med fagkompetanse. Assistentene kom og gikk, og jeg har som mange andre med narkolepsi en innebygget mistro mot folk, sier Madelaine.

Nytt nederlag

Før hun slapp ut av den offentlige institusjonen, fikk hun svineinfluensavaksinen Pandemrix i 2009. –Den gjorde meg dårligere, sier hun. Som 20-åring flyttet hun inn i egen leilighet, og ble gravid samtidig som hun prøvde å ta utdanning som helsearbeider. Det gikk ikke bra. Da datteren var ett år, ble Madelaine innlagt på grunn av psykoser. I 2015, da datteren var fem år, flyttet datteren til moren til Madelaine.

-Jeg ble så dårlig at jeg måtte gi omsorgen for datteren min til mamma. Det er jeg bitter for. Dersom jeg hadde fått diagnose og medisinering tidligere, hadde jeg kanskje klart å ha henne hos meg. Jeg kan nesten ikke huske noe fra barndommen hennes. Det kan hende de minnene kommer tilbake dersom jeg blir riktig medisinert, sier Madelaine stille.

Madelaine tok selv kontakt med barnevernet, først for at moren skulle få være avlastningshjem for datteren, senere for at moren skulle få full omsorg. Nå tenker du kanskje at denne historien er uten helter, engler eller lyspunkter, men Madelaine snakker varmt om saksbehandleren hun hadde i barnevernet – og saksbehandleren hun hadde i NAV.

-Jeg blir rørt når jeg tenker på det. Saksbehandleren i Barnevernet tilpasset det så godt hun kunne for at familien skulle fungere best mulig. Ellers kommer de jo løpende når det er snakk om psykiatri, men jeg ble møtt med forståelse. Hun lette alltid etter det positive, selv i vanskelige situasjoner. Hun var tydelig og bestemt, men kom også med ros og positive tilbakemeldinger. Det styrket selvfølelsen min som mamma, sier Madelaine.

Evig kamp for å bli trodd

Det er ikke måte på hvor mange diagnoser Helsevesenet i Bergen har gitt Madelaine. ADHD, epilepsi, personlighetsforstyrrelse, schizofreni, bipolar, you name it, forteller hun. Mange av diagnosene er senere blitt trukket tilbake. De diagnosene hun har kjempet for å få, har hun aldri blitt utredet for. I 2020 nevnte en nevrolog på Haukeland muligheten for at hun hadde narkolepsi og/eller hypersomni i tillegg til andre diagnoser. Da ble det tatt en positiv blodprøve, men denne ble bare skjøvet til side og ikke snakket om. Noen videre utredning fikk hun aldri.

-Jeg har vært i systemet til Haukeland sykehus siden jeg gikk på ungdomsskolen, men som voksen ble jeg en kasteball mellom somatikken og psykiatrien. I somatikken ble jeg vurdert som psykisk syk, i psykiatrien fikk jeg tilbakemelding om at jeg var oppmerksomhetssyk, sier Madelaine.

Lys i tunellen  

I begynnelsen av 2022 skjedde det noe som kan bli redningen for Madelaine. En Facebook-post fra Søvnforeningens Marit Aschehoug vekket interessen hennes. Hun hadde i et par år hatt mistanke om at problemene hennes bunnet i søvnmønsteret. Kanskje kunne Søvnforeningen være et riktig sted for henne? Hun meldte seg inn, og troppet opp til årsmøtet i Bergen. Der var også søvnekspert og professor Bjørn Bjorvatn for å holde innlegg. Plutselig falt mange brikker på plass.

-25. mai i år fikk jeg time hos Bjorvatn, og det var helt fantastisk. Han har reddet meg. Dette er faktisk første gang jeg er blitt hørt, sier Madelaine og smiler bredt.

Hva fant Bjorvatn ut da han undersøkte Madelaine? Vi får se henvisningen hans. Hun har 23 på Epworth sin søvnighetsskala (etter at hun begynte å bruke bipap. Før var hun på 24, det høyeste på skalaen). Hun sover minst 14 timer i døgnet, i tillegg til at hun har søvnanfall på dagtid. Hun har 92 pustestopp i timen, de fleste av dem er sentral søvnapne – altså at kroppen helt glemmer å puste. Mens Haukeland mener det ikke er grunnlag for søvnutredning, henviser Bjorvatn henne direkte til nevrologiskfysiologisk avdeling. Men, noe medisin kan han ikke gi henne.

-Det er bare nevrologer som kan skrive ut medisinen jeg trenger. Bjorvatn, som er europeisk godkjent somnolog og har doktorgrad på søvn, og som var med på å skrive rutinene for utdeling av medisinen, får ikke skrive den ut, sier Madelaine oppgitt. I parentes kan det bemerkes, at dette er en av de vanskelige konsekvensene av overgangen til H-resept som bare kan skrives ut av nevrologer på sykehus.

Det minste problemet

Om noen nå tror at vi har unnlatt å si noe om elefanten i rommet, så er det med vilje. Madelaine har, som du allerede har forstått, ikke vært særlig heldig i livets helselotteri. Nå sitter hun i rullestol. I 2018 fikk hun hjernehinnebetennelse. Det førte til at hun fikk vannhode. Som ble løst ved at de satte inn et dren. Som gikk tett slik at vannet presset inn i hjernens senter for motorikk og balanse. Hun har førlighet, men beina gjør ikke det de skal. For Madelaine er imidlertid rullestolen hennes minste problem. Det er søvnproblemene som tar livskvaliteten.

-Jeg føler meg som en zombie døgnet rundt. Mitt høyeste ønske er å kunne våkne opp. Være helt våken. Og å ikke sove så mye. Jeg er helt sikker på at dersom jeg får mer tid til å trene, så ville jeg klare å komme meg ut av rullestolen. Slik det er nå, går mesteparten av døgnet med til å sove, selv om jeg aldri føler meg uthvilt, sier Madelaine.

Helgemamma

Jo mer hun leser seg opp på narkolepsi, jo mer føler hun at det gir mening. Narkolepsi gir «livlige drømmer» og psykoser. Unge blir ofte feildiagnostisert med diagnoser som ADHD og bipolar lidelse. Katapleksi blir ofte feildiagnostisert som epilepsi. Selv tror hun ikke at hun er epileptiker. Nå håper hun på ny utredning og riktig medisinering. Hun velger å se positivt på det. Nå er hun smertefri, med «ung ufør» er hun sikret økonomisk, og datteren virker å være glad og trygg hos moren. De bor i Sogn og Fjordane, men er ofte på besøk hos Madelaine i Bergen.

-Hun er 11 år nå, og har klart seg veldig bra. Hun vil helst at jeg skal flytte inn til dem. Det gjør meg glad, for da er jeg trygg på at hun har det bra, sier Madelaine.

-Du er ikke bitter på mor di da, at hun burde ha gjort noe annerledes eller bedre?

-Nei, det er mamma og en bonusfar som har kjempet for meg. De har vært helt fantastiske. Jeg skjønner at også mamma hørte og stolte på helsevesenet da de sa at problemene var psykiske. Nei, det er jeg som har dårlig samvittighet, for hun må ha vært så sliten, med tre mindre søsken og to bonussøsken å ta seg av samtidig som hun har hyret inn advokat for å være med på møter med Haukeland, i håp om at jeg skulle få det bedre, sier Madelaine.

-Kunne dere ha kjempet hardere?

-Nei, vi klagde til fylkeslegen og pasientskadeerstatningen, men psykiatrihistorien min ble brukt mot meg.

-Hvor ville du ha vært dersom du ikke hadde sett den Facebook-posten fra Søvnforeningen?

-Nei, da ville jeg vel ha kranglet med Haukeland fremdeles. Og jeg ville ikke ha møtt alle disse som har det akkurat sånn som meg. Det betyr mye å treffe andre i samme situasjon, og ikke minst å kunne le av sin egen sykdom, sier Madelaine.

Tekst og foto: Aina Johnsen Rønning

I september skal Madelaine Odland endelig på Nevrofysiologisk avdeling på Haukeland. Der håper hun på å få diagnosen narkolepsi, og medisiner som gjør livet litt mer levelig.

Velkjent problem

Professor og somnolog Bjørn Borvatn sier at det er velkjent fra forskning innen søvnmedisin at noen pasienter får diagnoser innen psykiatrien når de egentlig lider av en søvnsykdom.

• Jeg har ikke tall på dette, og vil ikke si at det er veldig hyppig at pasienter kommer til meg og har fått en psykiatrisk diagnose når de egentlig lider av søvnsykdommer. Men, det er viktig med grundig søvnutredning, og at man behandler søvnlidelsen som eventuelt blir diagnostisert. Noen kan i tillegg ha psykiske lidelser, som ofte også må håndteres, sier Bjorvatn.
• Kan lite søvn gi psykoser?
• Lite søvn kan åpenbart øke risikoen for å utvikle psykiske lidelser, og mange blir naturlig nok veldig søvnige og kan se ting som ikke er der, dersom de lider av alvorlig søvnmangel. Ved narkolepsi er søvnrelaterte hallusinasjoner vanlig, men dette vil ikke kalles en psykose.
• Er det et problem at bare nevrologer kan sette i gang medisinering, slik at man er avhengig av velvillighet fra det sykehuset man er tilknyttet?
• Diagnosen narkolepsi er basert på objektive kriterier fra en søvnregistrering utført på klinisk nevrofysiologiske avdelinger, og kan dermed stilles av andre enn nevrologer, slik jeg tolker det. Men ja, det er uheldig at kun nevrologer kan forskrive medisiner ved slike lidelser. Ikke alle nevrologer er veldig oppdatert på søvnlidelser, og det er uheldig at søvneksperter/spesialister ikke kan skrive ut slike medisiner. Noen av oss har gjennomgått eksamen som gjør at vi er kvalifiserte som somnologer (søvnspesialister) basert på en europeisk eksamen. Jeg har forfattet kapitler om slike lidelser i nevrologilærebøker, men kan likevel ikke forskrive medisiner. Denne lovendringen kom for et par år siden, og rammer også nevrologer utenfor sykehus. Regelen er nå at kun sykehusleger kan forskrive, siden kostnaden er overført til helseforetakene, sier Bjorvatn.