SORIA MORIA: Ha nok piller i hus

Husk at du aldri går tom for medisiner! I en komplisert verden av legemidler og regler er det noe av det viktigste å passe på. Nå er det første medikamentet for idiopatisk hypersomni godkjent. – Sørg for at du alltid har nok; at du har et lite lager. Og vær oppmerksom på når resepten går ut. Vi så det tydelig da H-resepten kom, at det var mange som fikk problemer, sier Knut Bronder. Han har bakgrunn både som spesialsykepleier og som nestleder i Søvnforeningen. På mestringshelgen gikk han gjennom H-resept og blå resept.

Legen kan avslå

– Du kan kreve så mye du vil hos legen. Men legen har plikt til å vurdere selv og kan avslå så mye som han vil ut fra hans ståsted, forklarer Bronder. Han peker på at det skal være godt dokumentert at noe virker før legen kan skrive det ut. Blå resept har vært der i over 60 år. Det er medikamenter som du kan få refusjon for. H-resept er den nyere ordningen som bygger på at sykehuset har ansvaret for å finansiere legemidlene du får når du behandles der. Den brukes når behandlingen begynner, avsluttes eller evalueres av en lege i spesialisthelsetjenesten, når det kreves fysisk overvåkning eller beredskap av spesialisthelsetjenesten å ta legemiddelet eller når det krever utstyr som i hovedsak bare finnes hos spesialisthelsetjenesten.

Xywav for IH

Bronder forteller at nå er det første medikamentet for idiopatisk hypersomni godkjent: Xywav. – Erfarne leger så at det virker på narkolepsi. Så prøvde de det på idiopatisk hypersomni og fikk erfaring. Nå har det fått «orphan drugs»-godkjennelse av det europeiske legemiddelbyrået EMA, forteller han. «Orphan drugs», det vil si at medisinen virker mot lidelser som er så sjeldne at det ikke er økonomi i å utvikle dem på vanlige markedsbetingelser.

Om kvelden

Jazz Pharmaceuticals, som står bak Xywav, forteller at legemiddelet tas om kvelden for å hjelpe mot IH-symptomer på dagtid. Det virker både mot trøtthet om dagen, lang sovetid, kognitive problemer og sløvhet, ifølge produsenten. – I 2020 fikk 168 pasienter Xyrem, til en kostnad på cirka 16 millioner kroner. Spør dere meg om det er verdt det, vil jeg si at det er det. 81 pasienter fikk Wakix til en kostnad på 3,7 millioner. 413 fikk Modafinil, og det kostet 9,2 millioner, forteller Knut Bronder.

Tekst og foto: Georg Mathisen

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

– Nå kan dere glede dere, dere som har idiopatisk hypersomni, sier Knut Bronder og forteller om Xywav, første legemiddel som er godkjent for IH.

Del