Det er lenge til jul, men det er lov å legge frem ønskelistene allerede nå slik at julenissen (les regjeringen og Bent Høie og helseforetakene) kan forberede seg på å oppfylle ønskene.
Det første ønske er rett og slett kortere ventetider for søvnutredning – tre uker er passe. Ønske nummer to henger sammen med det første: Utlevering av CPAP og maske samme dag som man får diagnosen. Ønske nummer tre, fire og fem følger av det samme. Oppfølging hos dyktig sykepleier etter en uke og en måned, prøving av nye maskemodeller etter noen måneder og fast innkalling og detaljert oppfølging med ny slange, ny maske og filter hvert år. I disse ønskene inngår også fjernovervåkning av mestring og tilbud om mestringskurs og avslapningsteknikker for dem som strever. Det kan være aktuelt at apotekene får utlevere maske, slange og filter til de som skal ha det. Det er greit nok, men vi trenger mer enn bare utlevering.
Ønske seks er å få tilgang til en programvare der vi selv kan laste ned data fra kortet som sitter i CPAP’en og holde øye med egen sykdom.
Ønske syv er at NevSom tilføres midler nok til å utrede, behandle og følge opp pasienter fra hele landet med narkolepsi 1 og 2, idiopatisk hypersomni og Kleine Levine. Det er ikke å forvente at hver eneste helseregion skal ha spesialkompetanse på så sjeldne diagnoser. Alle de triste pasienthistoriene vi får inn tilsier at dette ønsket er viktig å oppfylle. Folkene på NevSom er superflinke, men de må få mer midler og flere folk.
Ønske nummer åtte er at NPE Norsk Pasientskadeerstatning, ikke bare får opp farten på saksbehandlingen, men at de skifter ut den sakkyndige som automatisk gir avslag på alt, uten å ha spesialkompetanse på hypersomnier. Saksbehandlingstiden er en skam.
Ønske nummer ni er at NAV sentralt lærer opp noen få saksbehandlere som tar alle saker med hypersomnier og dermed skjønner at arbeidsavklaring er vanskelig og tar tid. Det er ikke slik at pasienter med uavklarte hypersomnier skal bli sosialklienter mens de venter på diagnose og behandling. Jevnfør ønske syv.
Ønske nummer ti er at både søvnapné, insomni og hypersomni får såkalt «pakkeforløp» i helsevesenet. Pakkeforløp er nasjonale standardiserte pasientforløp, der målet er å bidra til rask utredning og behandlingsstart uten unødvendig ventetid. Det hadde vært noe!
Hører du, julenissen?