Mange pasienter med søvnapné opplever at de ikke blir innkalt til årlig kontroll med avlesning av chip’en i CPAP’en. Kanskje sliter du med søvn og mestring og synes det er vanskelig å få hjelp.

Fastlegen har ikke datasystemer for å lese av CPAP-maskinen. Skal du ha en ordentlig kontroll, må du få time på søvnavdelingen der du fikk diagnosen i sin tid. De som ble utredet på private klinikker er ikke i det offentlige systemet og må få en henvisning til nærmeste søvnavdeling fra sin fastlege. Ventetidene er laaaange.

Maske, slange og filter skal du ha nytt en gang i året

Ny maske og ny slange og filter får du via behandlingshjelpemiddelsentralen i din helseregion. Hvis du ønsker å prøve forskjellige masker for å finne en som er bedre enn den du har, så kan du være heldig å bo et sted i landet der behandlingshjelpemiddelsentralen låner ut masker og hjelper deg å finne den som passer deg best. Er du uheldig, så bor du et sted der behandlingshjelpemiddelsentralen bare leverer ut maken til den masken du hadde før og ber deg kontakte søvnavdelingen på sykehuset for å tilpasse en annen type maske.

Sykehusene har ikke kapasitet til årlig kontroll

Søvnavdelingene på sykehusene har ikke kapasitet til å innkalle alle med CPAP og søvnapné en gang i året for å sjekke dataene på maskinen. Føler du at søvnen og maske og maskin ikke er under kontroll, så mas på fastlegen din om å få en henvisning til kontroll på søvnavdelingen på sykehuset. Før gjerne en søvndagbok slik at du har fakta å presentere når du omsider får en time. Skriv opp hva som ikke fungerer og hvordan du føler deg om morgenen. Har du hatt noen riktig dårlige netter, så noter datoen. Det kan komme godt med når du skal til kontroll. I mellomtiden kan du gjøre mye selv for å holde øye med søvnapneen din.

App på smarttelefon

Du kan bruke appen som knyttes til de nyeste CPAP-maskinene. Du laster den ned fra App-store til iPhone eller fra Google Play på androidtelefon. Den heter MyAir og er fra ResMed. Når du våkner om morgenen, kan du sjekke på telefonen din hvordan natten har vært. Du får opp et «bilde» av din søvnscore, det vil si om du har brukt maskinen i et tilstrekkelig antall timer, om antall pustestans er lavt nok og at det ikke har vært luftlekkasje fra masken. Mange melder fra om sin «søvnscore» på Facebookgruppene og er lykkelige når de nærmer seg 100 % og smilefjes. Det går nesten litt sport i det å ha høy score hver morgen.

Les av på CPAP’en din

Ikke alle er fortrolige med apper og smarttelefoner. Men du kan lese av de samme dataene i displayet på din egen CPAP:

Når du våkner om morgenen og stanser maskinen, så trykker du på den store blanke knappen og ser hva som står i displayet. Om du føler at søvn og bruk av CPAP ikke funker så bra som det burde, så kanskje du skal ha en liten notisbok på nattbordet og notere dato, antall timer med CPAP-bruk den natten, antall pustestans (AHI) og eventuell maskelekkasje.

Hvis du vrir på hjulet, kan du finner flere detaljer om natten du har bak deg. Litt avhengig av hva slags maskin du har, vil du kunne se forskjellige data. Fra egen erfaring vet jeg hvor viktig det er å holde øye med sykdommen. Jeg oppdaget ved å kikke på displayet hver morgen at trykket jeg trengte for å holde luftveiene åpne under pustestans, steg til det maksimale av hva maskinen leverer.

Hold øye med maskintrykket

De vanlige maskinene leverer 20 i trykk. Min maskin stod og banket på 19,9 hver natt. Samtidig våknet jeg hver natt ved 4-5 tiden. Hvis det var folk i nærheten av meg, så kunne de fortelle at maskinen bråkte voldsomt i denne perioden. Det var nok ikke maskinen som bråkte mest, men belgen i masken som vibrerte med en høy flappelyd. En ordentlig kontroll på sylehsuet vil kunne avsløre om gjennomsnittstrykket ditt er så høyt at du kanskje må ha en annen CPAP som går til 25. Det trengte jeg. Min nye CPAP gir høyere trykk og den gir også støtte til utpusten for å få luften ut av lungene.

Be om detaljert utskrift på sykehuset

Når du får en time på sykehuset til kontroll, så ta med CPAP og maske og skriv opp på forhånd hva du lurer på. Husk å nevne det hvis du flyr ofte på do om natten. Du skal ikke nøye deg med at sykepleieren som leser av chipen sier at alt er i orden, at du har lavt antall pustestans, lite maskelekkasje og bra antall timer i bruk. Det er bare gjennomsnittstall.

Om du har et gjennomsnitt på 4,5 pustestans i timen, så vet du fortsatt ikke om du sover bra i noen timer, har masse pustestans i løpet av en time, og så sover rolig videre. Du vet heller ikke hvor lange pustestansene dine er.

Be om å få en detaljert utskrift av et par netter, gjerne datoer du har notert som vanskelige. Da er det lettere å oppdage hva slags pustemønster du har, hva slags pustestanser du og hvor lange de er. Kanskje hjelper det godt å finne en bedre maske?

Sykepleierne på søvnavdelingene har mye å gjøre og vi hører om medlemmer som får til svar at printeren virker, har ikke tid til å printe ut detaljene. Det holder ikke. Da får de printe ut når printeren er i orden og sende det til deg i posten.

Ikke glem at søvnapné sliter på hjertet og er en dødelig sykdom. Derfor lønner det seg å holde øye med den.

Tekst og foto: Marit Aschehoug

Appen for ResMeds nye reise CPAP kan hentes ned i Appstore eller Google Play. Den viser poengsummen for siste natt og detaljene i natten.

Hvis du trykker på knappen og leser av displayet mens maskinen fortsatt blåser luft, kan du se hva slags trykk du har og temperaturen på fuktevannet.

Når du har skrudd av maskinen om morgenen, trykk på knappen, så ser du hvordan natten har vært. Tallet for AHI er antall pustestopp i timen. Det er et gjennomsnittstall pr time.

Denne oversikten fra chipen i CPAP’en din bør du be om å få deg fra sykehuset etter en kontroll. Du bør også be om å få med detaljutskrift fra et par tre netter. At de ikke har printer eller ikke har tid, er ikke god nok grunn.

Hvis du får time til kontroll av CPAP på sykehuset, så be dem kjøre ut detaljer fra to-tre netter slik at du kan se søvnmønsteret ditt i forhold til pustestans. Da ser du også om du har vanlige pustestans eller også noen sentrale pustestans.  Her er artikkelforfatterens utskrift fra en natt i april med pustestans i klumper og tilsvarende maskelekkasje når pustestansene kommer tett.

APP for CPAP:

Det første du vil se når du logger på MyAir hver morgen, er din myAir-poengsum, som gir et øyeblikksbilde av CPAP-behandlingen din fra natten før. Du kan sjekke hver av de fire faktorene som utgjør poengsummen din og se diagrammer som viser CPAP-bruken de siste 30 dagene. MyAir kan hjelpe til å få mest mulig ut av søvnbehandlingen. Du får tilbakemeldinger og gode råd og oppmuntrende tilrop underveis. Appen heter myAir for Air10 by ResMed og kan hentes både til iPhone og androidtelefoner.