Professor Jed Black fra Stanford University i California tror at man med fremtidig teknologi og ny medisinsk behandling vil kunne gjøre narkolepsi-pasienter helt friske.
Tekst og foto: Krister Olsen
Black, som er spesialist i søvnsykdommer, tror de neste års forskning vil føre oss nærmere en løsning når det gjelder behandling av narkolepsi.
– I teorien er det selvsagt mulig å kurere narkolepsi-pasienter. Både innen genterapi og stamceller er det gjort store framskritt de siste årene, og utviklingen fortsetter. Potensialet er stort, mener Black.
– Stort potensial
Han snakket om akkurat dette under European Narcolepsy Day (END) i Helsingfors, og poengterte at han hadde stor tro på et gjennombrudd innen narkolepsi.
Pandemrix-saken har bidratt til å gi en sjelden sykdom nytt fokus, og flere miljøer rundt om i verden jobber nå for å knekke narkolepsi-koden.
– Det vil utvikles bedre metoder for å tilføre hypokretin til hjernen. I tillegg vil vi se nye medisiner, som styrker symptombehandlingen, påpeker Black.
– Potensialet er stort, og det som skjer nå er lovende. Jeg tror fremtiden er rik for dem som er rammet av narkolepsi.
Inviterer til samarbeid
Lasse Ødegaard, som er medstifter og styremedlem i Foreningen for forskning på narkolepsi, presenterte nesesprayprosjektet som han har involvert seg i etter at hans yngste sønn fikk narkolepsi-diagnosen etter Pandemrix-vaksinen.
– Håpet er at vi med bedre teknologi kan føre hypokretin helt inn i hjernen, poengterer Ødegaard.
Det norske selskapet Optinose har utviklet en nesepumpe som kan føre medikamentene dypere inn i nesegangene, ved at pasienten blåser i et munnstykke. Optinose har i dag hovedbase i USA, men Ødegaard har fått selskapet med i et samarbeid om å teste ut pumpen på narkolepsi.
Nylig fikk prosjektet støtte gjennom Forskningsrådet, og oppstart er planlagt i juni. Ødegaard anslår at prosjektet vil kunne vare i 4-5 år. Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier (NevSom) og Oslo universitetssykehus er samarbeidspartnere i prosjektet.
– Vi vil gjerne ha enda flere med i samarbeidet, sa Ødegaard under konferansen.
Norske deltakere
Over 150 deltakere fra ca. 20 land var til stede under konferansen i Helsingfors. Blant disse var det fem representanter fra Norge. I tillegg til Ødegaard deltok Stine Knudsen (overlege ved Oslo universitetssykehus og forskningsleder ved NevSom), Hilde N. Andresen (spesialist i klinisk pedagogikk ved NevSom), Per Egil Hesla (spesialist i nevrologi og søvnmedisin) og Krister Olsen (narkolepsi-pårørende og nestleder i Foreningen for søvnsykdommer).
– Årets konferanse var veldig bra, og mye god forskning ble presentert. Det viktigste er at det er optimisme rundt fremtidig behandling av narkolepsi og at nye behandlinger er på vei, som for eksempel histamin-behandling, sier Stine Knudsen, som har store forventninger til nesespray-prosjektet.
– Det er gode narkolepsiforskere i verden, men pasientene er på mange måter de virkelige narkolepsi-ekspertene. Det er viktig å huske.
OPTIMIST: Amerikanske Jed Black mener at vi kan finne måter å kurere narkolepsi på, innen genterapi eller stamcellebehandling.
Fakta:
European Naroclepsy Day (END)
- Årlig konferanse som koordineres av European Narcolepsy Network (EU-NN), som ble etablert i mai 2008
- END ble i år arrangert for 7. gang
- Neste år vil konferansen finne sted i Mallorca, Spania