– Vi bruker gammeldagse verktøy for å fastsette invaliditetsgrad i narkolepsi, verktøy som ofte er blitt brukt på ortopediske tilstander. Vi må høre mer på pasientene.

Tekst og foto: Krister Olsen

Finlands fremste narkolepsi-forsker professor Markku Partinen er ikke i tvil om at metodene som brukes i arbeidet med narkolepsi må fornyes.

– Måten vi bestemmer invaliditetsgrad på, er for tilfeldig. Vi henger etter på dette området, og det er selvsagt ikke bra nok, ifølge Partinen.

– Dessuten har det lenge vært ekspertene som definert problemene og utfordringene. De beste ekspertene er pasientene selv. Vi må høre mer på dem fra nå av.

Katepleksi – et mindre problem?

35 narkolepsipasienter deltok på konferansen i Finland. En stunt-undersøkelse blant pasienter og pårørende ga Partinen og hans kolleger “faglig bakoversveis”.

– Det fokuseres veldig mye på katapleksi, både blant forskere og behandlere. Når vi spør dem det gjelder, pasientene, viser det seg at de ser på katapleksi som et langt mindre problem.

– Dette er jo ikke en vitenskapelig undersøkelse, men det viser helt klart at vi må vurdere de verktøyene vi bruker og endre de holdningene vi har. Disse tilbakemeldingene forteller i alle fall meg at verktøyene våre ikke er gode nok.

Når pasienter og pårørende fikk spørsmål om hva som var de opplever som de største problemene med sykdommen, var det å holde seg våken klart dominerende. Konsentrasjonsproblemer havnet på andreplass, mens dårlig nattesøvn var det neste på lista. Et fåtall nevnte katapleksi.

Narkolepsi og bilkjøring

– Vi spurte også om problemer knyttet til bilkjøring. Også her var katapleksi langt ned på lista, ifølge Partinen.

Dette står i sterk kontrast til de begrensingene myndighetene, blant annet i Sverige, legger på bilkjøring på grunn av katapleksi.

– I Sverige får du ikke førerkort eller fornyet førerkort dersom du har hatt katapleksianfall de siste seks månedene. Det holder med ett eneste anfall så blir du fotgjenger, forteller Partinen.

Tilbakemeldingene Partinen fikk viste at hele 30 av de 35 pasientene som deltok, ikke ville fått førerkort i Sverige.

Under årets konferanse ble narkolepsi og bilkjøring drøftet ved flere anledninger. Et av ankepunktene mot en begrensning slik svenskene har, er at pasientene vegrer seg for å fortelle om anfall de har hatt.

– Jeg vet ikke hvordan dere i Norden er, men hvis vi i Belgia får et slikt spørsmål, lyver vi. Vi lyver alltid, sa Pieter Neels fra salen. Neels er professor og vaksineekspert ved Universitetet i Namur.

Nevnt ble også EUs planer om at alle med søvnapné skal undersøkes regelmessig med tanke på fornyelse av førerkort. Har man kapasitet til å gjennomføre dette, var det store spørsmålet.

OVERRASKET: Markku Partinen, hovedansvarlig for European Narcolepsy Day i Helsingfors, ble overrasket over tilbakemeldingene han fikk fra pasientene.

– LYTT TIL PASIENTENE: Finske narkolepsi-pasienter svarer på en stunt-undersøkelse om hvordan de opplever sykdommen.