Joachim (21) er en av dem som ikke blir trodd. Han har ikke narkolepsi sier myndighetene, og det har i hvert fall ikke noe med svineinfluensa-vaksinen å gjøre, mener myndighetene. Men livet er snudd på hodet for en hel familie.

– Jeg har sluttet å leve. Ann Kristin Lied unnskylder seg. Går og henter noe å tørke øynene med. Det er tungt å snakke. Tungt å fortelle om sykdommen som har rammet sønnen, og enda tyngre å fortelle om kampen mot alle som ikke vil hjelpe. Helsevesenet som ikke stiller diagnose, Norsk pasientskadeerstatning som ikke tror på henne, advokaten som ikke gjorde jobben sin, helseministeren som ikke vil gå inn i saken.

Kofferter med papirer

Joachim Nylén var 13 år da han fikk vaksinen mot svineinfluensa. Selv ville han ikke. Moren klarer ikke å tilgi seg selv for at han ble vaksinert likevel.

Armen ble doven med én gang. Joachim er venstrehendt, men det var ikke snakk om å få sprøyte i høyrearmen. Alle skulle ha den i venstre. Ungdomsskoleeleven måtte skrive med feil hånd lenge.

Det er snart åtte år siden nå. På stuebordet ligger den tørre, triste delen av fortellingen om de åtte årene. – Livet mitt etter at Joachim ble syk, har vært kofferter med papirer, forteller hun.

En sofa og en behagelig stol står også i stuen. Joachim selv orker ikke å være med i dag. Han har en dårlig dag. Må holde sengen.

Smerter

– Livet hans er enten på sofaen, i stolen eller i kaldt vann i badekaret for å prøve å ta smertene, sier Ann Kristin Lied. Han har «tannverk» i hele kroppen hele tiden. Når det er ekstra ille, vinner smertene over narkolepsien. Mannen som egentlig sover unormalt mye, er plutselig våken i flere døgn.

– Det ser ut som han har sopt til seg alle bivirkningene som finnes, mener hun. Det har blant annet ført til at de bor der de gjør. Moren og bestemoren solgte hver sin rekkehusleilighet i Sarpsborg og flyttet til Idd, til et rolig hus en mils vei innover fjorden fra Halden sentrum. Bråket i en vanlig leilighet ble for mye for Joachim.

Men det verste av alt er å oppleve ikke å bli trodd, mener hun.

Seksere på skolen

Før Joachim fikk vaksinen, var han en frisk, aktiv og skoleflink tenåring. Karakterkort med mange seksere, ivrig birøkter og friluftsmann, musiker. Han hadde vært en liten tur innom barne- og ungdomspsykiatrisk poliklinikk (BUP), hadde slitt en liten stund med en hverdag der en psykisk utviklingshemmet storesøster nødvendigvis tok stor plass, men klarte seg utmerket igjen.

– Stemplet på BUP

– Å ta kontakt med BUP, det er det dummeste vi kunne gjort. Det gjorde at han ble stemplet for evig og alltid. Nå står det i journalen at han var psykisk ustabil som liten. Det hjelper ikke at lærerne sier at de ikke merket noe, det hjelper ikke at jeg har vært rundt etterpå og fått bekreftet at han aldri har vært psykisk syk, sier Ann Kristin Lied.

Da søvnforstyrrelsene rammet, orket han plutselig ingenting. Ga seg med det meste for å prioritere skolen. For å holde seg våken på skolen, hadde han med seg isvann hjemmefra. Den eneste måten å holde seg våken på, var å måtte tisse hele tiden.

Han fullførte ungdomsskolen. Kom inn på teknisk allmennfag, hadde lyst til å bli dyrlege. Men han måtte gi opp. Nå kan det hende han klarer å ta seg av biene eller komme seg opp på traktoren på gode dager, men det er ikke ofte.

År uten diagnose

Joachim gikk i flere år uten diagnose. Til slutt oppsøkte han privat legehjelp. Per Egil Hesla, norsk søvnmedisins grand old man, kjørte alle slags tester og fant ut at han lider av narkolepsi, «long sleeper»-syndrom og idiopatisk hypersomni. Da det skulle dobbeltsjekkes på Ullevål, var smertene uutholdelige slik at han våknet. Resultatet var at han fikk beskjed om at han ikke hadde narkolepsi likevel.

Det var på denne tiden du som leser Somnus, sist hørte fra Joachim Nylén og Ann Kristin Lied. Over en hel forside i 2013 sto fortellingen fra henne som den gangen var en anonym mor til en 16-åring: «Det ble et fryktelig tilleggproblem å få høre at 16-åringen min ikke var syk … bare doven», skrev hun den gangen.

Advokat tok pengene

Senere er Joachim Nylén blitt en del av statistikken i Norsk pasientskadeerstatning. Der blir det avslag til fem av seks som krever erstatning etter Pandemrix-vaksinen. Ingen har fått erstatning for idiopatisk hypersomni.

Mor og sønn klaget. Men når det er en anstrengelse å holde seg våken, tar slikt tid. Anken til Pasientskadenemnda kom for sent. Da de søkte hjelp hos advokat, endte det med at advokaten tok 24.500 kroner i forskuddsbetaling, men ikke gjorde mer med saken. Først da han ble klaget inn for brudd på reglene for god advokatskikk, kom pengene tilbake.

Ingen hjelp fra Høie

– Nå vet jeg ikke hva mer jeg kan gjøre, sier en fortvilet Ann Kristin Lied. Hun har gått til topps – skrevet brev til helseminister Bent Høie og til leder Kari Kjønaas Kjos i Stortingets helsekomité. Begge sier at de ikke kan gå inn i enkeltsaker – Høie forklarer det med at han ikke har mulighet og Kjos med at hun ikke har tid.

Foreløpig har Joachim arbeidsavklaringspenger ut året. Hjelp med boligen har han ikke fått. Moren og bestemoren har gitt ham en million kroner hver etter at de solgte leilighetene sine. De har ofret det meste for Joachim – bestemoren er Sarpsborg-entusiast og hadde slett ikke sett seg selv langt utenfor Halden uten bussforbindelse.

Hva som skjer videre, vet de ikke. Møtet de skulle hatt med Nav, er ikke blitt noe av.

– Det er forferdelig at han er dårlig. Men at du ikke blir trodd, det er helvete, sier Ann Kristin Lied.

Livet er en koffert med papirer for Ann Kristin Lied.

Joachim var en ivrig og flink birøkter. Bikubene har han ennå, men oppfølgingen blir ikke som den burde, forklarer moren.

Georg Mathisen: Tekst og foto

BREVET FRA JOACHIM:  Slutt på livet som normalt menneske

«3. desember 2009 var mitt liv som et vanlig og normalt menneske slutt. Før denne dagen var jeg en aktiv person som var aktiv i birøkterlaget, bakte, snekret, strikket, vevde, syklet, svømte, fisket, drev med kaniner, lagde mat, spilte piano, spilte trekkspill, trente på helsestudio med en kamerat, dyrket grønnsaker og frukt hos faren min i Sverige, arbeidet for han på gården, gjorde alle lekser og gjerne fler, lå foran pensum i de fleste fag, sov nesten ikke, bare det som trengtes og var normalt for en person.

Jeg lærte så lett at om læreren eller noen andre som fortalte eller skulle lære bort noe, sa eller viste noe på tavla eller hvor det måtte være, så kunne jeg det, og ferdig med det.

Det var faktisk morsomt å gå på skolen og drive med andre ting. Jeg arbeidet for å få gode karakterer. For jeg hadde lyst til å bli veterinær, lege/kirurg eller petroleumsingeniør.

Noen timer etter jeg hadde fått sprøyten 3. desember 2009, følte jeg meg merkelig i armen. Dagen etterpå var det akkurat som om armen var lam.»

«Etter to uker begynte jeg å bli veldig trøtt. Jeg kom nesten ikke opp om morgenen og etter jeg var ferdig på skolen kom jeg nesten ikke inn døra før jeg sovnet og sov alt fra 4 til 8 timer.»

«Etter en og en halv måned etter sprøyten syntes min mor at dette var så ille at vi måtte gå til legen. Den aktive og positive gutten var borte.

Legen tok noen blodprøver og fant ingen ting, og sa at jeg var helt frisk. Ikke noe var feil med meg.

Det gikk ikke mange månedene etter sprøyten at jeg måtte slutte med trekkspill fordi jeg ikke kunne møte opp til timene fordi jeg sov og ikke orket. Noen uker etterpå måtte jeg slutte med piano også. Og så lei seg som pianolæreren ble for at man måtte slutte. Hun husket eleven sin som den som tok stykkene og notene på løpende bånd.»

«Nok engang gikk vi til legen men ingen ting var å finne, «en helt frisk gutt» sa han alltid.

Da måtte vi jo tro på det og gjøre så godt det gikk an å la seg gjøre. Ett år etter slaktet jeg alle mine kaniner. Ca. 30 stk. hadde jeg som mest. Nå måtte jeg slutte med alt, gikk ikke mer enn noen uker imellom jeg måtte slutte med ting. Det eneste jeg gjorde var å sove nesten, jeg var så vidt våken på skolen og det var da jeg var våken, ellers sov jeg for det meste. Sov jeg ikke så verket det i kroppen. Etter en søvn, skal man våkne opplagt, men jeg ble bare mer og mer sliten for hver gang jeg sov.»

«Vi gikk nok en gang til legen, og nå syntes han at vi hadde vært der så mye så han begynte å bli lei av det. Så han henviste meg til en barnelege.»

«Den måten jeg og min mor ble tatt imot på der var noe jeg ble skremt over. Noen så arrogant person som han må man lete lenge etter. Alt vi sa var helt feil hadde jeg følelsen av, for det kunne ikke være noe som hadde gjort meg slik, det måtte være meg selv eller noe innen familien.

Jeg fikk rett og slett beskjed om at jeg var en fet, lat, ja faktisk så vet jeg ikke hva jeg ikke var.»

«Jeg lurer på hvordan i det hele tatt jeg skal klare meg videre i livet når jeg ikke orker noe lenger. En jobb med tider er for meg i dag nesten uaktuelt.»

(Utdrag fra brevet som Joachim Nylén skrev til Norsk pasientskadeerstatning i 2013. Han fikk avslag på erstatning)

Lagre