Diagnoser

2009: bare narko- lepsi godkjent

Av Per Egil Hesla – pensjonert nevrolog med mange års erfaring i diagnostisering og behandling av hypersomnipasienter. Dagbladet har de siste dagene fortjenstfullt beskrevet hvordan Pandemrix-vaksinen som ble brukt mot svineinfluensaepidemien i 2009, ble laget, testet og benyttet. Vaksine redder liv – når den er skikkelig testet. 221 friske individer, de fleste barn, utviklet en […]

Les mer

Staten må ta ansvar på alvor

Kronikk i Dagbladet fra Søvnforeningen Av spesialsykepleier og nestleder i Søvnforeningen Knut H. Bronder og redaktør Marit Aschehoug Søvnforeningen er ikke vaksinemotstander, vaksine redder liv. Men noen ganger går det for fort i svingene, testingen er ikke bred nok, alvorlige bivirkninger blir ikke oppdaget. Takket være vaksine har vi i dag en friskere befolkning, med […]

Les mer

Arild: Sovnet hos legen

Arild Sørensen (65) var bare innom fastlegen for en helsesjekk, men plutselig sovnet han i stolen foran legen. Da skjønte legen at noe var galt. Endelig fikk Arild grepet fatt i søvnsykdommen som hadde preget livet hans i mange år. Det er mer enn 20 år siden. Nå underviser han andre pasienter og leger om […]

Les mer

Hyper- somni og smitte og Xyrem

1: Er hypersomnipasienter en spesielt utsatt gruppe? Det er ingenting av det vi vet i dag som tilsier at hypersomnipasienter er spesielt utsatt for å bli smittet. Koronaviruset er generelt smittsomt, og vi anbefaler å følge de råd og anvisninger helsemyndighetene gir angående begrensning av kontakt og hygieneregler. Koronavirus er et forkjølelses-virus som hos de […]

Les mer

Vi kan hjelpe fastlegen din!

Trenger fastlegen mer informasjon om diagnosen din? Søvnforeningen sender gjerne brev til fastlegen din med ekstra informasjon om akkurat din diagnose. Det er ikke å forvente at alle fastleger skal kunne alt, særlig ikke om sjeldne diagnoser. Men fastlegene kan få god hjelp med ekstra informasjon f.eks. om hypersomnier: NevSom – det nasjonale kompetansesenteret for […]

Les mer

Fikk erstatning for IH etter vaksine

Hun fikk idiopatisk hypersomni etter Pandemrix-vaksinen. Nå har Oslo tingrett slått fast at sykdommen er statens ansvar og at hun har krav på erstatning. Norsk Pasientskadeerstatning (NPE) og Pasientskadenemnda har sagt konsekvent nei til alle som er rammet av idiopatisk hypersomni etter vaksinen mot svineinfluensa. Det er helt feil, fastslår Oslo tingrett. Åtte års kamp […]

Les mer

Vaksine: Først ti år senere ble staten dømt

Viktig dom om Pandemrix.vaksinen: (AGDERPOSTEN) Ved siden av advokaten sin i Aust-Agder tingrett sitter en 64 år gammel Arendals-kvinne og sover. At kvinnen sitter der og sover, illustrerer da også hva saken dreier seg om: Plutselige og kontrollerbare søvnanfall. En svært alvorlig og invalidiserende tilstand som av legene har fått diagnosen narkolepsi. Fulgte rådene Uten […]

Les mer

Hvordan vaske slangen til CPAP

Noen medlemmer har lurt på hvordan de skal få slangen ren. Normal rutine er å skylle slangen med så varmt vann som vanlig varmtvannskran gir. Du holder den ene enden av slangen helt inntil kranen og setter på varmtvannet mens resten av slangen ligger i vasken. La det renne godt og rist slangen etterpå for […]

Les mer

Stortinget vil vite fakta om vaksinen

Det er i høst 10 år siden svineinfluensaen rammet Norge og helsemyndighetene iverksatte en storstilt kampanje for å få befolkningen til å ta vaksinen Pandemrix. I ettertid viste det seg at noen – statistisk få i forhold til alle som tok vaksinen – utviklet hypersomni som narkolepsi 1. Det skjedde også en økning i antall […]

Les mer

Jeg vil være meg, ikke sykdom- men min!

Etter ti år fikk Rikke diagnosen idiopatisk hypersomni. Så møtte hun sykdommen med en aktiv hobby: å trene. Treningen er noe hun lever for.  På Jessheim i Ullensaker kommune, Akershus fylke, bor det en ung dame som heter Rikke Carine Grønlund. Til tross for at hun har en kronisk, sjelden, og svært plagsom søvndiagnose, er […]

Les mer