Tilrettelegging gir bedre livskvalitet

Verdens søvndag 19. mars

«Å falle ut» eller «ikke å falle ut» – det er spørsmålet…

Verdens søvndag markeres 19. mars 2021. Mange har søvnproblemer, men for de fleste er det en forbigående fase. For andre er det noe mer alvorlig, som varer livet ut. NevSom ønsker å bidra til at personer med alvorlige søvnsykdommer får best mulig hjelp og tilrettelegging i skole og dagligliv.

18.03.2021

​Therese Nordling, NevSom

NevSom – Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier har kompetansesenteransvar for tre nevrologiske søvnsykdommer, som tilhører sykdomsgruppen «hypersomnier»:

  1. Narkolepsi
  2. Idiopatisk hypersomni
  3. Kleine-Levin syndrom

Hovedsymptomet er stor søvnighet på dagtid. Disse sykdommene kan ofte gi store utfordringer i hverdagen og gjøre det vanskelig å leve et aktivt og deltakende liv. Skole, utdanning, arbeid, fritid og familieliv påvirkes i ulik grad og erfaring viser at unge voksne med hypersomni har en økt risiko til å falle ut av skole og utdanning i ung voksen alder.

Bedre tilrettelegging på skolen = bedre muligheter og livskvalitet

Å falle ut av skole eller få lavere prestasjoner på grunn av sykdom, gjør noe med mulighetene til senere arbeidsmarked, med sosiale relasjoner til jevnaldrende og det gjør noe med selvtillit og selvfølelse. Det kan også gjøre noe med andres syn på og forventninger til den det gjelder. Å fullføre grunnskole og videregående skole i Norge er svært viktig for å komme inn i, og å ha sjanse til å bli i arbeidslivet.

Nok energi og overskudd?

Noen klarer seg greit på skolen dersom de får tilrettelegging og forståelse for sine behov. Mange får lavere skoleprestasjoner på grunn av stor søvnighet og kognitive utfordringer. Andre strekker seg langt for å være på høyde med sine jevnaldrende og har et sterkt ønske om ikke å skille seg ut. Her er det fare for at ungdommen bruker energi de egentlig ikke har. Det ser ut til at en del ungdom med hypersomni klarer seg godt frem til avsluttet videregående skole, men NevSom har erfaring med at noen begynner å falle ut etter dette.

Heve kunnskapen

Det er et etterlengtet behov for informasjon og forståelse for tilrettelegging i skolen når det gjelder hypersomnier. Det er ikke å forvente at verken primær- eller spesialisthelsetjenesten har kunnskap om dette behovet. NevSom har laget en brosjyre med informasjon om relevant lovverk knyttet til skole og utdanning, samt generell praktisk informasjon om tilrettelegging. De forskjellige hypersomniene har noen likhetstrekk, men mye er også ulikt. Det er også store individuelle forskjeller mellom personer med samme diagnose. Derfor er individuelt tilpasset behandling og tilrettelegging svært viktig.

Tverrfaglig behandling

Mange har behov for tverrfaglig rådgivning og oppfølging. Sosionom, ergoterapeut, psykolog og andre kan hjelpe pasienter med å leve et aktivt liv til tross for sykdom. Skole, PPT, fastlege, BUP og andre i primær- og spesialisthelsetjenesten er velkommen til å be om råd hos NevSom sitt tverrfaglige hypersomni team.

Ny brosjyre om tilrettelegging i skole og utdanning

Tilrettelegging i skole og utdanning, for elever og studenter i skole med søvnsykdommene narkolepsi, idiopatisk hypersomni eller Kleine-Levin syndrom og deres foreldre, skole og PPT.

Finn materiell om hypersomnier på nettet

Del