– Jeg har hatt et veldig interessant liv og vært veldig privilegert. Jeg har fått være med i utviklingen av et fag som ennå ikke eksisterer i Norge, sier Per Egil Hesla.

Tekst og foto: Georg Mathisen

I andre land heter det «sleep disorders medicine». Hesla har både forsket på søvnsykdommer og behandlet pasienter med søvnsykdommer helt siden før det var noen søvnforening i Norge.

Her kan du se en videosamtale med Hesla på YouTube

Spesialister sammen

– For oss var det virkelig interessant å møte noen som faktisk var syke, sier han. Da foreningen startet, var han ung lege på det som i dag er Ahus. Spesialisert ble han først da han kom til USA på stipend i 1984.

– Jeg var på Mount Sinai Medical Center i Miami Beach fra 1984 til 1986. På den tiden var det jobben min å koordinere fellesmøter, forteller han.

Det var vanlig at spesialister på forskjellige felt holdt møter slik at pasientene fikk en tverrfaglig vurdering. Så skulle stipendiat Hesla sammenfatte rådene til fastlegen. Det er akkurat dette som er problemet i Norge den dag i dag, mener han: Mangelen på et slikt tverrfaglig forum.

– Det er mer enn hjernen som er involvert. Ekteskapet, jobben, det seksuelle, økonomien. Da blir det for komplisert å si at «prøv noe Ritalin», sier han.

Dårlig prognose

Hesla startet med søvnlaboratorium og nevrologi på St. Josephs hospital i Drammen, han hadde spennende samarbeid med søvnforeningen, og han var med og dannet den første nordiske søvnmedisinske foreningen.

– Det er nettopp den kontakten når du fikk møte toppfolkene, som gjorde at det ble et veldig interessant liv når jeg fikk være med og delta i forskningens skarpe ende, sier han.

Han måtte lære seg om søvnapné. – Ubehandlet uten CPAP er prognosene veldig dårlige. Da ble det interessant, for du måtte også lære om hjertesykdommer og diabetes. Spørsmålet er hvorfor det tok så lang tid før hjertelegene begynte å interessere seg. Og hvor lenge tok det ikke før de skjønte koblingen mellom søvnapné og diabetes, sier han.

– For lite kunnskap

Han møtte Colin Sullivan, som oppfant CPAP-en i 1980. Ja, samme året som dagens søvnforening ble stiftet i Norge. – Nå opplever jeg at pasienten får CPAP-en, og så ser øre-nese-hals-legen at alt er i orden. Du sier at du fortsatt er søvnig og sovner når du kjører bil – du kan ha flere ting enn bare apné, sier han.

– Øre-nese-hals-legene har for lite kunnskap om alle de andre tingene. Det kan være så enkelt som restless legs, men det må også behandles, sier Hesla og understreker nok en gang at modellen med flere spesialister som arbeider sammen, også bør være den som det norske helsevesenet bør legge seg på.

En koffert med hjernemasse

Han har en og annen spesiell opplevelse bak seg, også. Som den gangen han tok med seg en koffert med hjernemasse på flyet til USA.

– Jeg ble kjent med Emmanuel Mignot på Stanford. Han hadde et laboratorium hvor han hadde hunder som hadde fått narkolepsi. Det viste seg at de hundene hadde noe galt i hjernen som gjorde at de fikk en mangel, beskriver Hesla.

Samtidig hadde japanske forskere funnet ut hvordan uforholdsmessig mange pasienter med narkolepsi hadde en spesiell vevstype. For å forske videre trengte Mignot familer der mer enn én hadde narkolepsi. Hesla kjente til fem slike familier.

– Etter hvert var det spørsmål om vi kunne finne noen som var villige til å donere hjernen sin til forskning, sier han og forklarer hvordan slik donasjon var vanskeligere å få til i amerikansk helsebyråkrati. I Norge var det flere som var villige.

– Den siste av hjernene reiste jeg med selv. Jo flere stempler du hadde, jo lettere var det å overbevise tollerne, og det gikk bra, smiler han.

Resultatet var bevisene på sammenhengen mellom hypokretin og narkolepsi. Hesla drar linjen videre til funnene etter Pandemrix-vaksinen og den finske professoren Markku Partinen, som sto frem tidlig og snakket om sammenhengen.

Informasjon

Nå som Søvnforeningen fyller 40 år, trekker æresmedlem Hesla spesielt frem arbeidet som gjøres med informasjon.

– Helsemyndighetene har forsømt seg når det gjelder god informasjon om narkolepsi og søvnsykdommer. Når jeg reiser rundt sammen med Søvnforeningen og holder medlemsmøter, da føler jeg at det er veldig verdifullt. Da er jeg med på å spre informasjon. Og ikke minst sprer du korrekt informasjon, sier han.

Det han skulle ønske seg, var en søvnforening som hadde økonomi til å ha en sekretær på fulltid.

– Jeg kan ikke fatte at ikke det rike Norge kan ansette en sekretær som sørger for arkivet og bemanner kontoret, sier Per Egil Hesla.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Årets 77-åring Per Egil Hesla er fremdeles i fullt arbeid på Colosseumklinikken i Oslo.