Søvn er viktig for helsen! Det er årets slagord. Styreleder Pål Stensaas har skrevet en kronikk om Norsk Pasientskadeerstatning og samarbeidet med Stortinget om å granske NPE og HELFO for blant annet å se på bruken av sakkyndige og fastsettelse av uføregrad etter Pandemrix-vaksinen i 2009.  FrP i helsekomiteen på Stortinget vil fremme et Dok8 forslag om granskning!  Her er innlegget – dagen etter kom det et skrapt svar fra NPE som ikke kjenner seg igjen. Det kan du lese her.

Søvn må få prioritet

Av Pål Stensaas, styreleder Søvnforeningen

Den internasjonale søvndagen, World Sleep Day 2023, fredag 17. mars, har temaet «Søvn er viktig for helsen». Vi sover en tredjedel av livet. Sover vi dårlig, er det stor fare for at livet blir kortere på grunn av flere tilleggssykdommer. Søvn er en bærebjelke for menneskers helse. Men søvn har dessverre lav status i vårt helsevesen. Søvnforeningen vil peke på noen alvorlig kritikkverdige forhold.

Det koster samfunnet milliarder av kroner at søvn-feltet generelt er stemoderlig behandlet. Pasienter med ubehandlede, alvorlige søvnsykdommer, klarer ikke gjennomføre utdannelsesløpet, havner utenfor i arbeidslivet, blir sosial isolerte, får følgesykdommer som mentale lidelser, hjerte- og karsykdommer, diabetes etc. De som tross søvnproblemer greier å stå i arbeide, yter lavere innsats og koster både arbeidsgiver og samfunnet store beløp.

Legestudenter kommer ut i tjeneste med et minimum av kunnskap om søvn og søvnlidelser. Det er stor mangel på nevrologer som har nevrologiske søvndiagnoser som sitt spesiale. Pasienter med narkolepsi og idiopatisk hypersomi for ikke å snakke om Kleine Levine syndrom, opplever en nomadetilværelse i vårt helsevesen på jakt etter tverrfaglig utredning og behandling. Det må til et betydelig kompetanseløft.

Ingen prioritet

Søvnforeningen har som formål å drive et aktivt opplysningsarbeid og fremme medlemmenes interesser. Vi jobber spesielt aktivt for at våre medlemmer skal få sine selvfølgelige rettigheter etter Spesialisthelsetjenesteloven. OBS OBS: De alvorlige nevrologiske sykdommene hypersomnier (Narkolepsi og Idiopatisk hypersomni mv.) er ikke omfattet av opplistingen og fristfastsettelsene i «Prioriteringsveilederen».

Dette må bero på en alvorlig glipp, som må rettes snarest. Likeledes skulle disse sterkt invalidiserende sykdommene hatt pakkeforløp i henhold til reglene om dette. Disse manglene viser at Norge ligger langt tilbake på dette medisinske området.

Pandemrix-ofrene sviktet

Videre viser Staten/NPEs og helsevesenets oppsiktsvekkende dårlige oppfølging av Pandemrix-ofrene fra 2009, at hypersomni-pasienter (narkolepsi og Idiopatisk hypersomni) er en pasientgruppe som behandles mye dårligere enn lovens rettighetsnormer tilsier. Det er på tide å få dette frem i lyset, og å få til vesentlige forbedringer.

Helse- og omsorgsministeren må ta grep for å sørge for at hypersomnier, herunder narkolepsi og Idiopatisk hypersomni blir positivt nevnt/regulert som i behov av «nødvendig helsehjelp» og dermed omfattet av prioriteringsveilederen på lik linje med blant annet epilepsi.

Kjekol bør sette i gang å utarbeide et pakkeforløp for de nevrologiske sykdomstilstandene hypersomnier – herunder narkolepsi og Idiopatisk hypersomni og Kleine Levine.

Vi spør:

Hva vil ministeren gjøre for å sikre oppfølging av pasienter med hypersomnier i spesialisthelsetjenesten? Herunder at de alltid skal få et tilbud, en vurdering om det er behov for oppfølgingsplan og etablering av kontaktlege i nevrologisk poliklinikk i henhold til Spesialisthelsetjenestelovens paragraf § 2-5 c. «Kontaktlege»? Hva vil helseministeren gjøre for å klargjøre H-reseptreglene for denne sjeldne og fåtallige pasientgruppen?

NPE og Helseklage må granskes

Svakheter i NPE og HELFO

Når det gjelder pasientskadeordningen (NPE) så er det et skrikende behov for å rette opp svakhetene i ordningen. Dette har FrP tatt opp som egen sak i helse- og omsorgskomiteen på Stortinget. Vi støtter helhjertet opp om forslaget om full gjennomgang av NPEs og Helseklages praksis og regelverk. Dette gjelder særlig bruk av sakkyndige som overhodet ikke har kompetanse på dette området.

Med bakgrunn i en rekke enkelttilfeller er Søvnforeningen redd NPE-ordningen innskrenker snarere enn utvider. Praksis, men også regelverket som styrer ordningen, bidrar til innskrenkning av rettssikkerhet, herunder:

– sakkyndige uten kompetanse

– uberettigede avslag

– for lav invaliditetsgrad

– for lave nivåer på erstatningene.

Årsaker til feil resultat

Hovedproblemene som vi har registrert knytter seg til følgende:

– innskrenkende regelverk – i forhold til alminnelig erstatningsrett

– innskrenkende fortolking av regelverket.

– rigid skriftlig saksbehandling – manglende kompetanse hos saksbehandlere og hos

sakkyndige.

– manglende rettshjelp.

Valget av sakkyndige

– Tvil synes systematisk å innebære at vilkårene for erstatning ikke anses oppfylt.

– Bruk av sakkyndige som ikke har nødvendig kompetanse på søvnsykdommer og

rettsreglene.

– Kritikkverdig metode med ledende spørsmål fra saksbehandler i NPE til sakkyndig.

– Mangel på regler om bruk og oppnevning av sakkyndige.

– Sakkyndige er ofte pensjonerte leger som blir deltidsansatt i NPE

– Sakkyndige møter som regel ikke søkeren. Det bør forskriftsfestes en plikt til å tilby møte mellom sakkyndig og søker. Og dokumenteres at det er gjort.

– Den sakkyndige er alt for enerådende premissleverandør for resultat.

– I større saker bør det være flere sakkyndige – eventuelt en kommisjon.

– Ved klage skal det alltid innhentes ny sakkyndigvurdering – denne sakkyndige

skal ikke være kjent med eller gjøres kjent med den første sakkyndige sin uttalelse/vurdering.

– Alle dokumenter i saken skal gjøres tilgjengelig for den sakkyndige.

– Det må etableres system for bedre kvalitetssikring – oppnevning/

deltidsansettelse av sakkyndige et annet sted enn. Det bør etableres en egen

instans for oppnevning av sakkyndige utenfor NPE og utenfor klageinstansen/Helseklagenemnda.

Mens vi venter på at det ryddes opp, lider pasientene i denne gruppen.

Det haster!     Bildet er fra demonstrasjonen foran Stortinget i 2019 der styreleder Pål Stensaas overrekker krav om mer oppmerksomhet om søvnlidelser til daværende leder av helsekomiteen på Stortinget, Kari  Kjønaas Kjos.