Blog Archives

Frambu-uke for hyper- somni i oktober

NevSom inviterer til informasjons- og opplæringsopphold i oktober på Frambu utenfor Oslo for unge voksne med narkolepsi eller idiopatisk hypersomni. Unge voksne  er mellom 18 og 30 år.  Pårørende/ledsager kan også delta. Oppholdet skal være en møteplass for utveksling av erfaringer og kunnskap. Dere møter fagpersoner og andre i liknende situasjoner. Kursdagene vil veksle mellom […]

Les mer

Førerkortets hovedregel: Det er sjåførens ansvar!

Førerkort og søvnsykdommer:   Ingen må føre motorvogn når vedkommende ikke er i stand til å kjøre på trafikksikker måte på grunn av sykdom, bruk av midler som gir svekket kjøreevne, eller annen helsesvekkelse. Når innehaver av førerkort som følge av helsesvekkelse angitt i første ledd har grunn til å tvile på om føring av motorvogn […]

Les mer

Ber om mer info om H-resept

Brev til legemiddelverket og helsedirektoratet: Søvnforeningen viser til vedtak om overgang til H-resept for endel preparater brukt ved hypersomnidiagnoser og viser til tidligere innsendt høringssvar.  Saken har stor betydning for mange pasienter. Derfor er denne henvendelsen også sendt til forskjellige fagmiljøer innen søvn. Søvnforeningen registrerer mye usikkerhet fra medlemmer om fortsatt tilgang til nødvendige legemidler […]

Les mer

2009: bare narko- lepsi godkjent

Av Per Egil Hesla – pensjonert nevrolog med mange års erfaring i diagnostisering og behandling av hypersomnipasienter. Dagbladet har de siste dagene fortjenstfullt beskrevet hvordan Pandemrix-vaksinen som ble brukt mot svineinfluensaepidemien i 2009, ble laget, testet og benyttet. Vaksine redder liv – når den er skikkelig testet. 221 friske individer, de fleste barn, utviklet en […]

Les mer

Staten må ta ansvar på alvor

Kronikk i Dagbladet fra Søvnforeningen Av spesialsykepleier og nestleder i Søvnforeningen Knut H. Bronder og redaktør Marit Aschehoug Søvnforeningen er ikke vaksinemotstander, vaksine redder liv. Men noen ganger går det for fort i svingene, testingen er ikke bred nok, alvorlige bivirkninger blir ikke oppdaget. Takket være vaksine har vi i dag en friskere befolkning, med […]

Les mer

Narko- lepsi var ukjent

Ingen visste hva narkolepsi var før de leste om det i et ukeblad. Men på møtene var det stor oppslutning, forteller Alfhild Lehne. Tekst og foto: Georg Mathisen Hun var leder for Norsk Narkolepsiforening fra 1992 til 1994. Men engasjementet i foreningen har hun beholdt. Den dag i dag er æresmedlemmet fra Sarpsborg både likeperson […]

Les mer

Narko- lepsi til all søvn

– Da det ble en søvnforening, da ble vi mange flere. Da fikk vi med oss snorkerne, sier Anne-Lise Langsholt. Hun ledet foreningen fra narkolepsiforening til søvnforening. Tekst og foto: Georg Mathisen – Jeg begynte i foreningen fordi sønnen min fikk narkolepsi, forteller Langsholt. Hun mente at en ren narkolepsiforening ble veldig smal. Fight om […]

Les mer

Sykdom – ikke late barn

Margaret Sandøy Ramberg prøvde å lære lærerne at det ikke var ungdomsopprør når ungdommene ikke kom seg opp og på skolen. Hun har ledet foreningen lenger enn noen andre. Tekst og foto: Georg Mathisen – Søvnapné er blitt ganske kjent. For de andre diagnosene er det fortsatt tilfeldigheter som råder, sier Ramberg. Hjalp ungdommer Hun […]

Les mer

Nestor om hyper-somni

– Jeg har hatt et veldig interessant liv og vært veldig privilegert. Jeg har fått være med i utviklingen av et fag som ennå ikke eksisterer i Norge, sier Per Egil Hesla. Tekst og foto: Georg Mathisen I andre land heter det «sleep disorders medicine». Hesla har både forsket på søvnsykdommer og behandlet pasienter med […]

Les mer

Hyper- somni og smitte og Xyrem

1: Er hypersomnipasienter en spesielt utsatt gruppe? Det er ingenting av det vi vet i dag som tilsier at hypersomnipasienter er spesielt utsatt for å bli smittet. Koronaviruset er generelt smittsomt, og vi anbefaler å følge de råd og anvisninger helsemyndighetene gir angående begrensning av kontakt og hygieneregler. Koronavirus er et forkjølelses-virus som hos de […]

Les mer