Det er i høst 10 år siden svineinfluensaen rammet Norge og helsemyndighetene iverksatte en storstilt kampanje for å få befolkningen til å ta vaksinen Pandemrix. I ettertid viste det seg at noen – statistisk få i forhold til alle som tok vaksinen – utviklet hypersomni som narkolepsi 1. Det skjedde også en økning i antall tilfeller av narkolepsi 2, idiopatisk hypersomni og Kleine Levine syndrom. Noen av de som hadde diagnosene fra før, fikk forverret sin helsetilstand etter vaksinen.

Staten har erkjent ansvar. Men virkeligheten er annerledes. Dette ønsket Søvnforeningen å ta opp med ansvarlige politikere på Stortinget. Leder Geir Jørgen Bekkevold i Helse- og Omsorgskomiteen stilte opp på kort varsel for å lytte.

Styreleder Pål Stensaas innledet møtet med en oppsummering av notatet som var levert på forhånd. Han orienterte om Pandemrix-vaksinasjonen for 10 år siden og om situasjonen for de som utviklet hypersomni etter vaksinen eller som fikk forverret sin hypersomnidiagnose etter vaksinen. Hovedpoenget er at Staten har erkjent ansvar, men i hovedsak bare for diagnosen narkolepsi 1 og begrenset til barn og unge. Mange av de voksne som også pådro seg hypersomnidiagnose etter vaksinen, sliter i dag med å bli trodd i systemet.

Det ble påpekt at NPE fortsatt mottar vaksinesaker 10 år etter vaksinasjonen.  Saksbehandlingstiden er uforsvarlig lang, flere år. NAV-systemet har ikke kompetanse   til å vurdere slike svært sjeldne diagnoser og mange ender opp som sosialklienter. Det ble også understreket at antall nye pasienter etter 2009 med narkolepsi type 2, idiopatisk hypersomni og Kleine Levine syndrom har steget merkbart etter vaksinasjonen, uten at staten har erkjent ansvar for disse.

Det offentliges veiledningsplikt er nesten fraværende for de som er rammet. Pasienten   står alene både i forhold til NAV, i forhold til tilrettelegging i skole, utdanning og arbeidsplass og ikke minst i kampen for erstatning gjennom NPE. Svarfristene for pasienten er korte, men for NPE er de uendelige.

Søvnforeningen fremhevet mangelen på kompetente sakkyndige i NPE-systemet. Søknader om erstatning avgjøres av leger oppnevnt som sakkyndige, men med annen  kompetanse enn hypersomnier og helt uten møte eller samtale med pasientene. De få nevrologene i Norge som kan hypersomnier, regnes som inhabile, siden de har hatt kontakt med pasienter.

Nevrolog Stine Knudsen fra NevSom støttet Søvnforeningen i synet på det mangelfulle tilbudet til de som ble rammet. NevSom er ikke rigget for å kunne følge opp alle pasientene på en tilstrekkelig måte. Hun nevnte også utfordringene med økning i flere hypersomnidiagnoser etter vaksinen.

Søvnforeningen driver på dugnad og arbeidsmengden med rådgivning og hjelp øker stadig.

Det ble orientert om situasjonen i de andre nordiske land. Danmark har et nasjonalt senter som gir medisinsk hjelp, men veiledning i livsmestring er mangelfullt. I Sverige tilføres pasientforeningen for de som ble syke etter vaksinen flere millioner kroner årlig i frisk driftskapital for å følge opp pasientgruppen. Det ble orienter om hvorfor akkurat denne Pandemrix-vaksinen produsert i Dresden, førte til hypersomnier og hvilke land som ble rammet.

Dette gjelder en liten, men alvorlig syk pasientgruppe. Det er lite kunnskap om disse sjeldne diagnosene både hos primærhelsetjenesten og hos spesialisthelsetjenesten. Behovet for informasjon er stort og pasientenes behov for oppfølging på en rekke områder av livet, ikke bare den rent medisinske, er umettelig.

Konklusjonen på møtet var at Geir Jørgen Bekkevold ba om et notat med bakgrunnsinformasjon som han kunne ta med tilbake til komiteen. De ville seriøst vurdere et seminar eventuelt en høring for å skaffe en oversikt over situasjonen. Søvnforeningen følger opp dette og kommer tilbake til komiteen med dokumentasjon og informasjon. Etter møtet med Stortinget, hadde Søvnforeningen en lystenningsmarkering utenfor       Stortinget med appeller og utdeling av informasjon.

Viktig møte om viktig sak: Leder i Helse- og Omsorgskomiteen på Stortinget tok imot Søvnforeningen og lyttet nøye. Fra venstre: nestleder Knut Bronder, styreleder Pål Stensaas, komitéleder Geir Jørgen Bekkevold fra KrF, overlege Stine Knudsen fra NevSom og pasient Janiche Henden.

Janiche Hendens apell:

Jenta i gult med et brennende ønske om å bli sett og hørt!

Jeg vil starte med et utdrag fra en kommuneleges uttalelse fra 2009:

Den beste garantien mot en problemfri jule- og nyttårsfeiring hva svineinfluensa angår, er å la seg vaksinere. På den måten blir du heller ikke kilde til smitte av andre. Spesielt har vi et ansvar for å beskytte de gruppene som ikke kan eller har nytte av å la seg vaksinere, kvinner som er gravide i første trimester og barn under 6 mnd. Ingen uvaksinerte tanter, onkler eller besteforeldre ønsker å bære ansvaret for å ha smittet noen av de mest sårbare blant sine nærmeste – det ansvaret viser du best ved å la deg vaksinere før julebesøkene setter inn. Kommuneoverlegen gjentar oppfordringen til arbeidsgivere om å vise ansvar og gi arbeidstakere mulighet for å vaksinere seg i arbeidstiden og ta gjerne også å betal egenandelen på kroner 50 – dette er en svært billig investering i de ansattes helse som med meget stor sannsynlighet også vil vise seg å gi gevinst mht. færre sykeansatte og sykefraværsdager som følge av influensasyke ansatte. Kommuneoverlegen er imponert over det ansvar barn og unge har vist ved å la seg vaksinere. Til dere har jeg kun en oppfordring – krev det samme mot og ansvar av deres foreldre og besteforeldre! Med ønske om god helse og en velsignet julehøytid for alle! Postet av Kommuneoverlege 15. desember 2009

Jeg tror dessverre mange av de samme barn og unge, foreldre og besteforeldre som tok ansvar ikke er like imponert over det ansvaret staten har tatt og de krever nå det samme mot og ansvar fra statens side. Jeg er usikker på hva staten legger i ordet ansvar.

Det handler om meg, den gangen 35 år og sønnen min på 10 som i 2009 gjorde det de ble anbefalt, de tok ansvar, både moralsk og etisk og i dag bærer de også det økonomiske og medisinske ansvaret.

For lite ante jeg at jeg den 15. desember 2009 skulle gå ut fra helsestasjonene som kjemisk lobotomert. Vaksinen drepte en del av hjernen min som styrer som søvn, glede, seksualitet, konsentrasjon, hukommelse. Jeg endret personlighet. Den dagen i desember 2009 forsvant den opprinnelige Janiche Henden, etter den dagen ble jeg en annen. Jeg ble kun et navn på et papir, en henvisning, en journal.

I fem år kjempet jeg meg gjennom dagene, månedlig gikk jeg til legen med nye oppståtte plager, muskelsmerter, migrene og ekstremt tretthet, depresjoner og rar følelse i kroppen og muskeltap. Jeg sov ikke så mye og hadde heller ikke de «klassiske» narkolepsisymptomene, det har jeg aldri hatt. Hva er symptomene? Hva sier forskning om de over 30 år? Det er fortsatt mye vi ikke vet.

Jeg mestret ikke livet lenger.  Jeg mistet jobben. Jeg slet hardt for å fungere sosialt og trakk meg unna mye det av det som før hadde betydd så mye for meg, som venner og familie. Jeg måtte legge alt jeg hadde igjen av energi og glede i å være en god mor til min da 10 år gamle sønn.

I desember 2016 fikk jeg diagnosen narkolepsi, etter fem år i visshet om at noe var alvorlig galt, men at ingen skjønte hva. Det var jo bare barn som fikk narkolepsi type 1 etter Pandemrix-vaksinen. Livets kamp var i gang.

Den handler også min 10 år gamle sønn, som jeg var alene med. Som mistet sin friske mamma. Jeg sviktet ham når han trengte meg som mest, et så stort svik at jeg har problemer med å leve med det.  For det var ikke før i juni 2018 han skulle få sin diagnose. Da fikk han ADD det vil si ADHD uten hyper. Livets kamp fortsatte.

I dag går jeg med NAV’s fotlenke og føler den klamme hånden. Jeg går kronisk med hjertet i halsen for hva fremtiden vil bringe? Har jeg noe å leve av etter jul? Hva om jeg får avslag på uføresøknaden? Kan jeg beholde mitt nye hjem?

Jeg er uten oppfølging av fast nevrolog. Jeg får ikke hjelp av noen offentlige spesialister som kan noe om narkolepsi.  Medisinsk hjelp må jeg få privat, og betale av egen slunken lomme. Jeg er ingens ansvar hverken moralsk/etisk og juridisk.

Jeg sendte søknad om erstatning til Norsk Pasientskadeerstatning NPE i desember 2016. Hos NPE ble resten av meg og min historie hvisket ut. Jeg blir fortalt av den sakkyndige i min sak, en lege jeg aldri har møtt eller snakket med, at min historie ikke var riktig, så derfor skrev han den om slik at den skulle passe inn i NPE sine retningslinjer for å ha rett til erstatning eller ikke. Det ble ikke erstatning.

Jeg kjemper imot, men til liten nytte, da jeg bare er en journal. Mine ord teller ikke lengre.

Jeg kjemper ikke bare for erstatning, men jeg kjemper også for min egen eksistens og timeglasset renner ut. Som 45 år gammel er jeg umyndiggjort, jeg er ikke ett autonomt menneske lenger, det har NAV og NPE fratatt meg.

Jeg er enig at alle har et ansvar for å vaksinere seg. Det handler om solidaritet for de syke, og de som ikke kan vaksinere seg slik kommunelegen beskrev i 2009. Men går dette ansvaret og solidariteten bare en vei? Hva med ansvaret for og solidariteten med oss som tok ansvar og ble uhelbredelig syke?

Jeg skulle gjerne ha sett en rapport som viser hva staten har gjort for denne gruppen og hvordan de har fulgt opp ansvaret. Kjernen til statens ansvar er det juridisk i form av erstatningsansvar. I erstatningssaker er det er sakkyndigrapporten som legger grunnlaget for retten til erstatning eller ikke. Ofte er dette en rapport som er utarbeidet av en NPE har utnevnt, en sakkyndig som ikke er sakkyndig på dette området.

I min sak var den sakkyndige en nevrolog som har forsket på Alzheimer og MS, sikkert en flink fyr, men han har aldri jobbet med hypersomnier. Med tanke på at det kun er noen få timer med forelesning på søvn på legestudiene, er det god grunn til å spørre om han da har nok kompetanse til å bære ansvaret for erstatningsgrunnlaget både moralsk, etisk og juridisk. Det er et helt essensielt at sakkyndigrapporten er skrevet så konkret som mulig etter de retningslinjer og lover som helsepersonell som er sakkyndige må arbeide etter.

Fylkesmannen som skal være kontrollorgan, har bekreftet i et svar på dette da jeg rapporterte denne sakkyndige for brudd på helsepersonell-loven, men fylkesmannen mener medisinsk sakkyndige ikke underlagt helsepersonell-lovens paragraf 14; om varsom, nøyaktig og objektiv i sin rolle som sakkyndig. Det er en grov feiltolkning av loven hos fylkesmannen, som får store konsekvenser for erstatningssakens utfall.  Er det å ta ansvar, moralsk/ etisk og juridisk?

Dette handler om ansvar. Det handler om en mor og en sønn. Det handler om barn som aldri har fått muligheten til et normalt liv, det handler om ungdom som ikke orker å gjennomføre skolen og som kanskje aldri får sin drøm om å bli elektriker, advokat, fotballproff eller politiker oppfylt. Det gjelder mange flere enn oss to.

Det handle om svik og løfter som aldri ble holdt.

Jeg har tapt mitt liv, jeg har sviktet min sønn, jeg har mistet en jobb og jeg har forlatt ett hjem.

Det er ikke vaksinen som har frarøvet meg alt dette, men staten, fordi den ikke evner å bære sitt ansvar for de vaksineskadede hverken moralsk/etisk eller juridisk. Jeg stilte opp og tok vaksinen for å hindre spredning av et aggressivt influensavirus, og for å skjerme de syke og svake, jeg anger IKKE for at jeg stilte opp. Jeg er faktiske stolt over at jeg stilte opp når jeg ble bedt om det. Om noens liv og helse er truet, så hadde jeg gjort det igjen. Kanskje gjorde jeg en forskjell for noen, men jeg skulle ønske det hadde endt annerledes for meg.

Dessverre utviklet mange som meg alvorlig bivirkninger, og fikk livet ødelagt.

Denne markeringen gjelder IKKE spørsmålet om vaksiner eller ikke, men er en solidaritetsaksjon for de som sliter med å få nødvendig hjelp (ref: NAV og Norsk pasientskadeerstatning) etter en uventet bivirkning som staten påtok seg det totale ansvaret for, men som har sviktet totalt.

Takk

Søvnforeningen markerte 10 år etter svineinfluensavaksinen med lystenning og paroler foran Stortinget. Janiche Henden fortalte sin dramatiske historie.