Leder i Helse- og Omsorgskomiteen på Stortinget, Kari Kjønaas Kjos tok imot Søvnforeningens krav fra styreleder Pål Stensaas.

Søvnforeningen leverte tre konkrete krav til Stortinget på Wold Sleep Day, 17. mars: Kun tre uker ventetid på søvnutredning, flere nevrologer med kunnskap om søvn og utvidet erstatningsoppgjør etter Pandemrixvaksinen.

Styret og frivillige hadde medlemsmøte om søvnapné onsdag 15. mars. Torsdag 16. mars og fredag 17, mars var det informasjonsstand foran Stortinget.

På selve Søvndagen kom leder i Helse- og Omsorgskomiteen på Stortinget, Kari Kjønaas Kjos og tok imot Søvnforeningens krav fra styreleder Pål Stensaas. Hun tok seg god tid til å snakke om kravene og tok med seg brosjyrer om søvnapné til mannen sin.

Søvnforeningens krav var formulert slik: Til medlemmene av Helse- og omsorgskomiteen:

Søvnforeningen er en interesseorganisasjon for pasienter med en eller flere diagnoser. Flest representert i foreningen er diagnosene søvnapné, narkolepsi og idiopatisk hypersomni. Spesielt fokus har foreningen på barn og voksne som etter pandemrixvaksinen i 2009 har fått narkolepsi eller andre nevrologiske søvndiagnoser.

Foreningen er i vekst og har i dag rundt 750 medlemmer over hele landet.

Målet for foreningen er å spre informasjon og øke bevisstheten om søvnhelse og søvnsykdommer til landets befolkning, helsepersonell, utdannelsesinstitusjoner for helsepersonell, helseinstitusjoner og helsepolitiske miljøer.

Vi opplever daglig at søvnhelse og søvnsykdommer har lav status i helse-Norge. Det gir utslag i lange ventelister for diagnostisering, behandling og oppfølging. En søvnsykdom kan være dødelig uten behandling, og søvnsyke blir ofte satt tilbake i utdannelsesløp og arbeidsliv – også i sosiale sammenhenger.

• Vi aksepterer ikke en ventetid på mer enn tre uker for å få gjennomført søvnutredning i det offentlige helsevesenet. I dag er det opptil ett års ventetid enkelte steder i landet.
• Oslo er en av verstingene i dette. Kun Lovisenberg sykehus med ansvar for 600.000 mennesker har tilbud om polygrafi som er den vanlige utredningsformen for søvnapné. De har ventetid i dag på 30 uker. Og de behandlet i 2015 881 pasienter for søvnutredning. I følge dr.med. Harald Hrubos-Strøms statistikk for prevalens vil det si at ca 90.000 mennesker i Oslo har søvnapné. Bare et fåtall er diagnostisert og under behandling.

• Vi aksepterer ikke at det er stor mangel på nevrologer som er spesialisert på søvnsykdommer – og urovekkende lite oppmerksomhet rundt søvn og søvnsykdommer i legestudiet.
• Søvnforeningen har tilskrevet de medisinske fakultetene i Norge og spurt konkret om hvor mange timer det undervises i søvnsykdommer og hvem som underviser i faget.  Trondheim svarer at de i nevrologi har 2 timer søvnfysiologi og 2 timer søvnsykdommer. Oslo svarer at de har to timer undervisning i søvnvansker i allmennpraksis på slutten av studiet. Når det gjelder nevrologi henviser de til studentenes egenlæring.  Tromsø svarer at de har 2 timer om søvnforstyrrelser som trolig økes til 3 timer neste år. Men de understreker at deres undervisning i området søvn er svært fragmentert og Søvnforeningens henvendelse har ført til at de vil koordinere undervisningen om søvn på en bedre måte enn i dag.

• Vi aksepterer ikke at NPE-0ppgjøret etter pandemivaksinen i 2009 ikke omfatter pasienter med narkolepsi som ble dårligere etter vaksinen og at pasienter med diagnosen Idiopatisk Hypersomni ikke erkjennes som en del av bildet. For å skaffe mer kunnskap om dette krever vi at det nå må igangsettes forskning på nevrologiske søvnsykdommer.

Søvnforeningens ledelse og medlemmer håper at Helse- og omsorgskomiteen vil følge opp våre krav, slik at søvnsyke får en behandling i helsevesenet innenfor akseptable rammer.  Vi håper også at komiteen vil ta initiativ til å styrke undervisningen i søvnsykdommer i legeutdanningen. Vi håper også at komiteen kan bidra til at NPE vurderer på nytt erstatning til alle dem som har forverret sin livssituasjon etter pandemivaksinen.

Standen foran Stortinget var godt besøkt begge dagene. Mange ble henvist til fastlegen sin for å be om søvnutredning. Mange tok med informasjonsmateriell hjem til partneren.

Politiet kom ridende for å sjekke at tillatelsen til å demonstrere foran Stortinget var i orden, og det var den.