CPAP er effektivt, men noen klarer ikke å bruke den. Det hele koker ned til deg selv – men det hjelper å få høre historier fra andre søvnapnépasienter.

Over 30 norske søvnforskningsprosjekter presentert på ett sted. For første gang har søvnforskerne i Norge vært samlet til nasjonal søvnkonferanse. Sovno – Nasjonal kompetansetjeneste for søvnsykdommer – arrangerte konferansen i Os i Hordaland.

Slutter å bruke cpap

Margareta Møkleby var blant de mange som gikk gjennom forskningsprosjektet sitt. Hun er sykepleier på Lovisenberg diakonale sykehus og skal se nærmere på pasientenes erfaringer med å bruke CPAP.

– CPAP er kjempeeffektivt, men vi vet at det blir mindre totaleffekt fordi det er lav «adherence», sier hun.

Adherence, det er det engelske ordet for å holde seg til noe eller holde fast ved noe. I søvnapné-sammenheng brukes det om å fortsette å bruke CPAP-en uten å gi opp.

Avgjør selv

Møkleby ramser opp flere faktorer som kan hemme eller fremme CPAP-bruken. Hvem du lever sammen med, for eksempel. Det er ikke entydig om det å dele soverom med noen, fremmer CPAP-bruken fordi du får støtte – eller tvert imot hemmer den fordi bruken irriterer partneren.

– Men alle faktorene koker ned til én ting: Den som skal bruke CPAP-en selv. Det som påvirker mest, ligger hos den enkelte pasient: Tiltro til mestringen, tiltro til behandlingen, men også at man klarer å sette ting i sammenheng, sier hun.

Ikke akkurat sexy

Mange pasienter beskriver hvordan de strever med CPAP-en. De liker den ikke selv, og de føler seg ikke akkurat sexy når de trekker på seg masken.

– Det er jo endel stigma knyttet til å se maskinen og å se seg i speilet. Du føler deg sykere enn du trodde du var, eller pårørende synes du ser syk ut. Men samtidig er det stigma knyttet til ubehandlet søvnapné for den som sovner i selskap eller møter, skisserer Møkleby dilemmaet, og siterer en pasient som sier at: «Kosen ved å legge seg om kvelden er borte».

Men samtidig forteller brukerne om bedring, om et nytt liv, om forskjellene mellom livet før og etter CPAP.

Margareta Møkleby skal forske på hvordan søvnapné-pasientene håndterer CPAP-bruken. Hun går snart i gang med å intervjue pasienter med forskjellig bakgrunn og erfaring.

Lærer av andre

Men én ting kan hun si, etter erfaring med å gi CPAP-brukerne informasjon i bokform: Tips og triks om hvordan du retter på masken, hvordan du unngår lekkasje og hvordan du ordner trykket:

– Den delen pasientene setter størst pris på, er den delen hvor det deles pasientfortellinger. Fire fortellinger fra pasienter selv om hvordan de har fått det til, forteller hun.

De som fikk en slik bok da de skulle begynne med CPAP, bruker cpapen litt lenger hver natt enn de som ikke fikk boken.

Likepersonsarbeidet har de største mulighetene til å lykkes: Historiene til andre pasienter er populære.

Margareta Møkleby skal forske på pasientenes erfaringer med å bruke CPAP.

Georg Mathisen: Tekst og foto