Hjemmesiden til Nevsom, en nettside om nevrologiske prosedyrer og en egen app for deg som er rammet av narkolepsi. Det er gode steder å holde seg orientert om hypersomnier på. – Bruk hjemmesiden vår, og meld dere på nyhetsbrevet vårt. Slik reklamerer Ragnhild Berling Grande og Therese Nordling på Nevsom – det vil si det nasjonale kompetansesenteret for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier.

Narcolepsy Monitor

De forteller om en ny app som hjelper deg som har narkolepsi. Narcolepsy Monitor er gratis både for Iphone og Android.

– Det kan være noe for deg som du kan fylle ut og vise legen din. Den er veldig fin og nyttig og gir oversikt over symptomenes kvalitet og hyppighet, sier Nordling.

– Appen gir pasienten selv en veldig god oversikt over hvordan det har vært de siste månedene. Den gjør det lettere å gi legene indikasjoner på hvordan de kan justere behandlingen. Hvis dere gir beskjed om dette til de pasientene dere kjenner som har narkolepsi, er det veldig fint, sier hun.

Appen er laget i Nederland, men den kommer også i engelskspråklig utgave.

Grande trekker også frem nettsiden Nevronel. Den forteller om nevrologiske prosedyrer, med egne sider for ti forskjellige søvnsykdommer eller grupper av søvnsykdommer.

Søvnmangel

Hun snakker om at det varierer hvor mye søvn hver enkelt trenger og når på døgnet de sover best og er mest våkne. – Den vanligste årsaken til hypersomni er vanlig søvnmangel, sier hun.

– Nattevakter, små barn og reising på tvers av tidssoner er viktige påminnelser om at vi har en biologisk søvnrytme i hjernen vår. Noen av oss snur den veldig ofte, kanskje hver eneste helg, og da kan mandagen være vanskelig, slår Ragnhild Berling Grande fast.

Advarer mot klokker

Hun advarer mot å bli styrt av smartklokker med søvnmålinger. – Søvn måles ikke på håndleddet – den måles i hjernen. Hvis man ikke er nevrotisk eller henger seg for mye opp i det, kan klokker være interessante, men leger anbefaler i prinsippet ikke folk å bruke det, sier hun.

Nordling forteller om kognitive utfordringer som følge av hypersomnier. Det vil si at ting ofte tar lengre tid og er vanskeligere å oppfatte og bearbeide. Oppmerksomhet og årvåkenhet er ofte redusert. Det kan også nøyaktigheten være, og det er vanskelig å planlegge og å organisere.

Søvnighetshjelp

Hun har flere forslag til hvordan du kan kontrollere søvnigheten: Gå ut en tur, spis eller drikk, tygg tyggegummi, fikle med noe, strikk, klem på en stressball, bruk en Rubiks kube, tegn eller noter.

– «Power naps» fungerer som medisin, reduserer mikrosøvn og gir bedre våkenhet, sier hun.

Therese Nordling anbefaler å holde en slik blund på maksimalt 15–20 minutter, gjerne på faste tidspunkter og på et trygt sted. Samtidig understreker hun at forskjellene er store. – Ikke ta «power nap» i friminuttet. Da mister du relasjoner som er viktige, spesielt på barne- og ungdomstrinnet, råder hun. Både på skolen og i arbeidslivet finnes det en lang rekke mulige samarbeidspartnere og hjelpere. Rådgiver, helsesykepleier og PPT er bare noen av eksemplene.

Medisiner uten mat

Nordling har også helt konkrete medisinråd: – Xyrem bør tas to–tre timer etter mat. Hvis dere hører noen si: «Xyrem virker ikke på meg!» – det tror jeg ingenting på uten at det motsatte er bevist. Kanskje vedkommende bør legges inn på et rehabiliteringssenter for å få sett ordentlig på det. Hvis du spiser nærmere medisinen enn to–tre timer eller står opp om natten og spiser i zombie-tilstand, er det derfor den ikke virker, sier hun.

– Modafinil bør også tas uten mat, forteller hun. Når du spiser samtidig som du tar medisinen, virker den like godt, men en time forsinket.

– Hvis du har veldige problemer om morgenen, kan du ta medisinen mens du ligger i sengen og så slumre litt etterpå, foreslår Therese Nordling.

Tekst og foto: Georg Mathisen.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Therese Nordling (til venstre) og Ragnhild Berling Grande fastslår at det er viktig for Nevsom å samarbeide med Søvnforeningen.