Samling for Kleine Levine-pasienter

Det var gode tilbakemeldinger på Kleine Levine-seminaret NevSom arrangerte i høst. Nesten alle Kleine Levine-pasientene kom, mange med pårørende. Av tilbakemeldingene fremgår det at møtet med mennesker med samme diagnose er det aller viktigste. Å snakke med andre som skjønner hva det vil si å ha denne svært sjeldne søvnsykdommen, ble opplevet som veldig positivt. Seminarhelgen hadde forelesere av internasjonal klasse: Isabelle Arnulf fra Paris og Anne-Marie Landtblom fra Uppsala. I tillegg fortalte ny seksjonsleder på NevSom, overlege Cathrine Monrad Hagen om hva NevSom kan bidra med, og nevrolog, dr.med. og spesialist i søvnsykdommer, Stine Knudsen foreleste om hypersomnier.

Den store forskjellen mellom Frankrike, Sverige og Norge ble tydeliggjort under forelesningene. Både i Frankrike og i Sverige mottar Arnulf og Landtblom pasienter direkte både til utredning og behandling. Det gjør man ikke i Norge. Flere av deltagerne håper at NevSom kan søke å få endre sitt mandat til å kunne ta imot pasienter både til utredning og behandling for de sjeldne hypersomniene.

Kleine Levine Jonas og Cato Bronder 1

Billedtekst: Jonas Pedersen og faren Cato (midten) fortalte åpent om utfordringene i årene med Kleine Levine, der Jonas kunne sove så mye som 53 døgn i strekk. I dag har han ikke hatt s øvnepisoder på to år. Spesialrådgiver Knut Bronder fra NevSom introduserte dem.

Ekspertise i topp internasjonal klasse: Fra venstre professor i nevrologi og overlege Anne-Marie Landtblom, Uppsala, nevrolog dr. med. på NevSom i Oslo, Stine Knudsen, professor dr. med. Isabelle Arnulf, Paris og seksjonsleder og overlege på NevSom, Cathrine Monrad Hagen.

Kleine Levine Landtblom Knudsen Arnulf MonradHagen

Historien til  Jonas

Datamaskinene foreslo tre diagnoser, en av dem var Kleine Levine. -Det var en kamp for å få diagnosen. Det forteller Cato Pedersen fra Rognan, far til Jonas, kanskje den mest omtalte Kleine Levine-pasienten i Norge. Idag er Jonas symptomfri. Han har ikke hatt søvnepisoder på to år. Han har fullført skolegangen og har fast jobb.

-Vi var noen runder i Bodø, på sykehuset der. Det var mye tårer og fortvilelse og kjefting, fortalte faren til et lydhørt publikum. – Jonas havnet stadig på sykehuset med ambulanse for vi visste jo ikke hva dette var. Han var liksom i en boble. Så var det noen runder i Tromsø. Så havnet vi på Rikshospitalet. Der la de inn alle symptomer i en datamaskin og spurte hva dette kunne være. Det kom opp tre forslag, og ett av dem var Kleine Levine. Alt stemte. Vi tenkte at om vi så må til utlandet for å få hjelp, så får vi bare gjøre det.

Det var en lettelse å få diagnosen. Det ble ikke så dramatisk. Bare han kunne ligge rolig i senga si, så var det greit. -Vi fikk kontakt med Anne-Marie Landtblom i Sverige og vi havnet i Linköping to ganger i året, der hun var den gangen. En gang ble Jonas skikkelig KLS-syk mens vi var der. Da ble det oppslag i media. Nordmann som fikk hjelp i Sverige. Det er 1500 km mellom Rognan og Linköping, men det gikk bra. Så ble han syk en annen gang vi var der, og journalisten fulgte opp. Norske medier hentet opp saken og i VG kalte de ham Tornerosegutten. Se og Hør skrev om dette. Jonas var ikke så glad i all oppmerksomheten, men jeg var en pådriver, fortalte faren, Cato Pedersen.

– Det handler om å spre informasjon. For hver gang det var oppslag i media om Jonas, kom det telefoner hjem til oss. Og jeg sender dem videre til Anne-Marie Landtblom. -Vi leste avisartikler der det stod at vi aldri kunne dra på ferie og aldri leve et normalt liv. Men vi fantut at vi må ta hverdagen som den er. Når Jonas ikke var i søvnepisoder, eller bobla, som vi kalte det, så var han jo helt normal. Nå er det flere år siden han hadde søvnepisoder, så nå er alt normalt.

-Når Jonas var i bobla, så var han en helt annen gutt, fortalte faren. Dette er vanskelig å formidle til folk som ikke skjønner det. Det viktigste kjennetegnet på at han var i bobla, var blikket hans. Vi fikk bare ja og nei-svar. Han ville være alene. Han gikk frem og tilbake på do. Han spiste, men alt foregikk i senga. Jonas sitt soverom ligger i annen etasje, og når han var i bobla, gikk han ikke i trapper. Det kom en fysioterapeut for å massere og bevege musklene hans. Men han fikk aldri liggesår eller mistet all muskelmasse – Av og til var det litt tungt å komme tilbake, sa Jonas selv.

Når Jonas var i «bobla» så lenge av gangen, så skjer det mye både i verden og i nabolaget. – Vi fortalte Jonas om det viktigste som hadde skjedd mens han var «borte». Vi valgte å leve så normalt som mulig, ville vi på hytta, så dro vi på hytta. Ville vi på ferie, så dro vi på ferie, sa Cato Pedersen og fortalte forsamlingen om da Jonas fikk en søvnepisode mens de var på ferie i Egypt.

Cato Pedersen skryter av lokalmiljøet i Rognan. -I NAV var det personer vi kjente. Vi kjempet aldri mot systemet. Vi fikk god hjelp. -Vi delte på å være hjemme i bobleperiodene. Vi kunne ikke gå på jobb med klump i magen. Det er også to andre søsken oppi dette. Deres liv har gått relativt greit. Jonas var rar når han var i bobla. Så var det jubel når han var tilbake.

Vi har hatt et godt samarbeide med skolen. Vi løste det med å kutte noen fag som ikke var kritiske. Jonas greide det og det til tross for enormt fravær. Lærerne lagde en plan for det. Noen ganger bare med en lærer og da fikk de gjort mye på kort tid. Jonas selv takker lærerne sine. Jonas var aldri vrang mens han var i «bobla». Han var fornøyd med å ligge i senga. Litt rusten de første dagene etterpå, men det ble fort normalt. Vi har vært åpne fra dag en, både med venner og familie.

Mest mulig informasjon er det aller viktigste. Hvis vi på denne måten og ved å være åpne, har kunnet hjelpe andre, så er det en god følelse, sa Cato Pedersen til slutt.

Del
Post Tagged with , , , ,

Comments are closed.