Lystenning foran Stortinget mandag 2. desember kl 12-13

Det er bedre å tenne et lys enn å forbanne mørket (Konfucius)

Ta med et lys og kom! Mandag 2. desember kl 12 tenner Søvnforeningen lys for å vise solidaritet, omtanke og varme med dem strever med tunge livsutfordringer.

Det er nå 10 år siden svineinfluensaen rammet Norge og helsemyndighetene iverksatte en storstilt kampanje for å få befolkningen til å ta vaksinen Pandemrix. I ettertid viste det seg at noen få – statistisk få i forhold til alle som tok vaksinen – utviklet narkolepsi type 1. Antall nye tilfeller av narkolepsi type 2, idiopatisk hypersomni og Kleine Levine syndrom har også økt etter 2009. Noen av de som hadde disse diagnosene fra før, fikk forverret sin helsetilstand etter vaksinen. Derfor tenner Søvnforeningen lys i dag.

Søvnforeningen understreker at denne markeringen overhodet ikke gjelder spørsmålet om vaksiner eller ikke, men er en solidaritetsaksjon for de som sliter med å få nødvendig hjelp etter en uventet bivirkning.

Før lystenningen skal styret ha et møte med Geir Jørgen Bekkevold i Helse- og Omsorgskomiteen på Stortinget. Søvnforeningen øsnker å markere de 10 årenwe som er gått med å be om en høring om pasientenes situasjon idag.  I Søvnforeningens medlemsarkiv har vi 298 medlemmer med oppgitt diagnose hypersomni. Det finnes ingen kjent statistikk for hvor mange i Norge som er diagnostisert med hypersomni. Det finnes heller ingen kjent internasjonal statistikk for prevalens av idiopatisk hypersomni.

Hovedpunkter:

  • Det er en statistisk signifikant økning i antall pasienter med hypersomnidiagnoser etter 2009. Også vårt medlemsarkiv viser dette.
  • Staten har erkjent ansvar for narkolepsi 1 hos barn og unge. Ansvar for oppfølging av voksne med narkolepsi og pasienter med idiopatisk hypersomni og Kleine Levine syndrome mangler.
  • Regelverket for vaksineskader i Norsk Pasientskadeerstatnings har gode intensjoner, men er i stor grad avhengig av enkeltpersoner, spesialister og valg av sakkyndige. Foreløpig er det bare gitt erstatning til pasienter med diagnose Narkolepsi 1 og saksbehandlingstiden er uforsvarlig lang. Søvnforeningen er opptatt av å unngå forskjellsbehandling.
  • Søvnforeningen driver i dag dugnadsarbeid med oppfølging av pasientene i denne gruppen. Foreningen driver veiledning til enkeltpasienter og oppfølging i forhold til NAV og NPE, et ansvar vi mener bør dekkes av det offentliges veiledningsplikt.
  • Søvnforeningen bekoster en omfattende mestringshelg hvert år med tilgang til landets beste eksperter og egne seminarer for hypersomnipasientene.
  • Søvnforeningen avholder åpne gratis møter landet rundt der hypersomnipasientene blir ivaretatt i egne grupper med god ekspertise. I år har vi vært i Kristiansand, Stavanger, Bergen, Trondheim, Gol, Skien, Asker og har møte i Oslo før jul. Dette er ren dugnad fra styrets medlemmer.
  • Våre medlemmer i denne gruppen opplever Søvnforeningens møter og kurs som en stor hjelp, men dugnad er ikke bærekraftig. Det økende omfanget av vår rådgivningsvirksomhet og oppfølging av hypersomnipasienter, overstiger langt det vi har ressurser og kapasitet til. Det er et nesten umettelig behov for informasjon, hjelp til å mestre skole, utdannelse, tilrettelegging av arbeid, trygdeytelser og andre områder av livet enn det rent medisinske.

Konklusjon:

Dette gjelder en liten, men alvorlig syk pasientgruppe. Det er lite kunnskap om disse sjeldne diagnosene både hos primærhelsetjenesten og hos spesialisthelsetjenesten. Behovet for informasjon er stort og pasientenes behov for oppfølging på en rekke områder av livet, ikke bare den rent medisinske, er umettelig. Vår oppgave som pasientforening er å spre informasjon så bredt som mulig og følge opp medlemmene våre. Det er et tydelig tegn at 1/3 av våre medlemmer har en av de sjeldne hypersomnidiagnosene, mens foreningen også dekker søvnapné og insomnidiagnosene som er tallmessig voldsomt store.

Veien videre:

Søvnforeningen anbefaler at komiteen ser videre på ressursfordeling og ansvar for dem som har store livsutfordringer med hypersomnier. Det er ingen stor tallmessig gruppe, men den er kostbar for samfunnet i form av tidlig uføretrygd, økonomiske kostnader for helsevesenet og store menneskelige lidelser. Vi har mange triste pasienthistorier som dokumenterer det. For å kunne målrette tiltak, anbefaler Søvnforeningen at Helse- og omsorgskomiteen tar initiativ til en høring for å samle oppdatert informasjon og oversikt over fakta om disse sjeldne diagnosene og en til dels neglisjert pasientgruppe innen helseomsorgen. En høring vil kunne legge grunnlag for en handlingsplan for oppfølging av disse pasientene.

Del