Styrets arbeid:
Styret vil i 2015 starte en strategidiskusjon om organiseringen av det lokale foreningsarbeidet. Det er tungt å få tillitsvalgte til fylkesstyrer og kontaktpersonene føler seg ofte alene.
Helsepolitisk påvirkning:
Styret vil i 2015 forsterke sin innsats for å påvirke og forbedre medlemmenes situasjon. Styret vil henvende seg til helsemyndighetene v/statsråd Bent Høie og påpeke konkrete utfordringer innenfor vår del av helsevesenet. Arbeide for brukermedvirkning på sykehusene. Styret vil jobbe for at fylkesmennene får en lovmessig plikt til å behandle søknader om dispensasjon fra førerkortforskriftens helsekrav innen åtte uker, uavhengig av bosted. Saken oversendes til FFO.
Aksjon Våken Hverdag 2015: Tema Søvnapné
Aksjonsuke i Trondheim blir i oktober.
Styret håper Aksjonsuken Våken Hverdag kan bli et årlig arrangement og arrangerer den i Trondheim i oktober 2015.
Styret vil oppmuntre til lokale diagnosemøter/kafétreff rundt i landet som et lavterskeltilbud for å engasjere medlemmene.
Årsmøte/ledersamling:
Fredag 17. april kl. 17.00 på Soria Moria – middag etterpå
Strategiseminar med det nye styret og ledere for fylkeslag og kontaktpersoner lørdag 18. april på Soria Moria
Likepersonseminar høsten 2015:
Kurs for likepersoner og kurs i egen diagnose. Lørdag 5. og søndag 6. september på Soria Moria er bestilt.
Narkolepsi:
Narkolepsiseminar for hele landet i regi av Oslo Fylkeslag og foreningens hovedstyre
Narkolepsi og idiopatisk hypersomni føres opp som egen diagnose både hos NAV og
hos fylkesmennene og ikke slik som nå der man bruker kriteriene for epilepsi.
For narkolepsi og Idiopatisk hypersomni vil styret arbeide for å få:
- Flere medisiner godkjent hos Helfo
- Få flere medisiner forhåndsgodkjent på blå resept
- Dekket behandling hos fysioterapeut, kiropraktor og psykolog til honorartakst (dvs uten egenandel)
SOMNUS/NETTSIDER/FACEBOOK:
Somnus fortsetter driften i samme spor som tidligere med stor vekt på forskning og utvikling og med god spredning i dekning av diagnoser. Nettsidene vil bli flyttet til en mer fleksibel plattform i løpet av 2015 (WordPress). Arbeidet med Facebooksidene skal systematiseres bedre. Facebook-sidene oppgraderes med enhetlig utseende.
Pressemeldinger:
Styret har avtale med NTB – Norsk Telegrambyrå – om utsendelse av fire pressemeldinger i året.
Brosjyrer:
Styret har inngått avtale med Mona Skard Heier om å ajourføre og fornye brosjyren Svangerskap, fødsel og amming med tekst og tegninger. Arbeidet med brosjyre/informasjon for pårørende til søvnapné påbegynnes.
Lokale arrangementer landet rundt:
Standsmateriell er innkjøpt og blir delt ut til de som er interessert på fylkesledermøtet.
Forskning:
Styret har drøftet et innsamlingsprosjekt med foreldregruppen for narkolepsisyke barn i forbindelse med et forskningsprosjekt for en nesespray med hypokretin. Styret valgte å ikke fronte innsamlingsaksjonen, men på alle måter støtte foreldregruppens arbeid. NevSom støtter prosjektet. Styret vil vurdere andre forskningsprosjekter fortløpende. Be om professorat i søvnsykdommer ved alle medisinske fakulteter.
Hjerneuka 2015/Søvndagen:
Styreleder og evt. andre deltar på ResMed-seminar. Stand på ØNH-avdelingen på Lovisenberg sykehus. Åpning av nytt NK som nå heter NevSom
Medlemslistene:
Ajourført medlemsliste pr 22/2-15 er nå til overført og konvertert inn den nye databasen Members fra Zoft Zircus. Styrets sekretær har vært til opplæring. Medlemsdatabasen vil lette arbeidet både for sekretær og kasserer. Dette arbeidet er prioritert i 2015.
Prosjekt: Flere medlemmer/Flere unge medlemmer
Styret vil vurdere et prosjekt for å øke antall medlemmer spredt over hele landet. Særlig ønsker man en økning av yngre medlemmer. «Gjennomtrekken» i medlemsmassen består i hovedsak av eldre mennesker som kanskje faller fra, og folk med søvnapné som blir godt hjulpet og blir «friske» og ikke lenger føler behov for å være medlemmer. Forsøket med bowlingkveld i Ski for unge med søvndiagnose, kan være noe å bygge på videre. Willy har sett over medlemslisten, 5 % under 40 år, ca 75 personer.
Styret vil ellers bidra til å spre informasjon bredest mulig, svare på høringsnotater i relevante saker, formidle brosjyrer, søke økonomisk støtte, bidra til å skape møteplasser og arbeide for medlemmenes beste.
Styret april 2015
Inger-Johanne Henriksen Serrano Margaret Sandøy Ramberg