-Jeg ble egentlig dratt inn i Søvnforeningen som vara til styret, og siden jeg selv har hatt søvnapné i mange år, føltes det riktig å bidra i arbeidet. Inger-Johanne Serrano var styreleder og sørget alltid for pølser og god stemning i styremøtene. Det forteller dagens styreleder, Pål Stensaas til Somnus.

Tekst: Marit Aschehoug  Foto: Privat

-Da Inger-Johanne ønsket å trekke seg etter mange års omfattende innsats for foreningen, ble jeg spurt om å overta. Jeg måtte tenke en god stund. Jeg har ledet bedrifter i mange år, men jeg hadde aldri ledet en frivillig organisasjon. Pål Stensaas (68) er gammel pressemann og har vært sjefredaktør i flere aviser. Nå er han innleid rådgiver i grafisk bransjeforening i Norsk Industri.

Han forteller at Søvnforeningen hadde en ganske tung organisasjonsform som ikke var lett å lede. Det var få fylkeslag som var aktive og rekruttering av tillitsvalgte til de lokale styrene var vanskelig. Det var bakgrunnen for at årsmøtet vedtok å endre vedtektene, nedlegge fylkeslagene som organisasjonsform og heller satse på aktive fylkeskontakter i alle fylkene. – Jeg er både stolt og ydmyk over det vi har fått til av lokale aktiviteter i samspill mellom hovedstyret og våre lokale kontakter, sier Stensaas.

Medlemstallet må videre opp

-Vi gikk inn i jubileumsåret 2020 med all time high i medlemstall – 825 betalende medlemmer. Men vi kan ikke stå stille, vi har et stort potensiale for nye medlemmer. Nesten en halv million nordmenn strever med søvnapné, insomni er et økende problem. I tillegg er hypersomniene som narkolepsi, idiopatisk hypersomni og Kleine-Levin Syndrom økende.

Stensaas håper å få til et taktskifte i rekrutteringen av nye medlemmer.  Den nye brukerbrosjyren om søvnapné er trykket i annet opplag og sendt ferdig pakket til alle sykehus som har søvnavdelinger, til alle Behandlingshjelpemiddelsentraler og til andre som jobber med søvn. Det fører til økning i nye medlemmer med søvnapné.

-Det er ikke slik at man blir «frisk» av søvnapné bare man får utlevert en CPAP og en maske, understreker Stensaas. -Når vi er rundt på møtene, ser vi hvor viktig det er at pasientene har et fellesskap med andre pasienter og ikke minst får følge med i ny forskning og nye masker og maskiner som kommer på markedet. Søvnforeningen må stå på for alle pasientgruppene vi har ansvar for. For søvnapné-pasienter snakkes det om at pasientene kanskje selv må dekke deler av kostnadene til utstyret. Her må pasientforeningen bli hørt. Ventelistene for utredning, diagnostisering og behandling er skammelig lange. Det er bare et fåtall som får årlig kontroll og det brukes for liten tid og ressurser på å finne den optimale masken til hver enkelt. Det finnes alternative behandlingsmetoder, som for eksempel kirurgi, som myndighetene mener er for dyr.

Vi har mye å slåss for

For hypersomnipasientene må vi slåss for at de som fikk narkolepsi av Pandemrix-vaksinen i 2009, både får erstatning og ikke minst all den hjelpen de trenger. Dette gjelder også de som fikk idiopatisk hypersomni og de som hadde hypersomni på forhånd, men ble mye sykere av vaksinen. Staten har erkjent ansvar, men prosessen for å få erstatning og et verdig liv, er krenkende og uverdig. Saksbehandlingen tar årevis og de sakkyndige ekspertene staten benytter har i liten grad kunnskap om disse sjeldne sykdommene og pasienten selv blir ikke hørt, blir mistenkeliggjort og skjøvet ut i sosial og menneskelig nød. Det er en skam.  Når vi nå venter på vaksine mot Covid-19, må vi være trygge på at den er testet så grundig at skandalen fra 2009 ikke kan gjenta seg.

Jubileet som ble avlyst

1.september 2020 kunne Søvnforeningen feiret 40 år i kampen mot uvitenhet. Sånn ble det ikke. Jubileumsåret ble helt annerledes enn Søvnforeningen hadde planlagt. – Vi hadde planlagt en omfattende møteturné landet rundt, en stjernespekket mestringshelg med de beste fagfolkene, forskningsprosjekt på Stanford i USA, samling av pasienter og pårørende på Guriset i Hallingdal. Alt måtte avlyses! Stensaas er lei seg bare ved tanken på alt som ikke ble noe av i år.

-Det ble ekstra trist siden vi hadde lagt 2019 bak oss med et uvanlig høyt aktivitetsnivå hele året. Jeg vil gjerne benytte anledningen til å takke alle som stod på og gjorde en kjempeinnsats i fjor. Uten et samkjørt styre, fagfolk som øser av sin kunnskap og våre flinke lokale fylkeskontakter, hadde vi ikke fått det til. Ingen kunne vel trodd at et virus skulle forårsake så dramatiske konsekvenser – også for søvnforeningen.

Læring av unntakstilstanden

Stensaas er snar til å understreke at det kom noe positivt ut av virusutfordringen – Søvnforeningen måtte lære seg å bruke digitale verktøy. – Før sommeren spilte vi inn tre korte videoer om sommerferie og CPAP-bruk.  I forbindelsen med den internasjonale narkolepsidagen 22. september i år ble det spilt inn to intervjuer: ett med nevrolog og æresmedlem Per Egil Hesla, en nestor i diagnostisering og behandling av hypersomnipasienter og et annet intervju med spesialrådgiver Knut Bronder og tidligere leder av Søvnforeningen og æresmedlem Margaret Sandøy Ramberg. Vi håper vi får til flere informasjonsvideoer i løpet av høsten. Kanskje vi kan møtes på regionale nettmøter.

God søvn er god samfunnsøkonomi

-Vi ser at søvn er et tema som får stadig mer oppmerksomhet i media. Søvnforeningen stiller opp i alle plattformer og vi bidrar med våre egne historier. Søvn er en viktig del av folkehelsen. Å sørge for at folk sover godt, er samfunnsøkonomisk lønnsomt og diagnostisering, behandling og oppfølging blir småpenger i det store regnskapet.

Styrelederen i Søvnforeningen er klar på at foreningens hovedsak er kampen mot uvitenhet. Det gjøres en innsats for at legestudentene skal lære mer om søvn, men det ikke nok. Å spørre pasienten om søvnen er like viktig som å sjekke blodtrykket. Søvnen påvirker hele livet vårt.

-Vi er i dialog med Helse- og omsorgskomiteen på Stortinget om en mulig høring om behandlingen av søvnpasienter – men også den dialogen er satt på vent på grunn av viruset.

Kampen mot uanstendig lange ventelister for utredning, diagnostisering og behandling av søvnsykdommer er høyt prioritert.

Hårete drømmer og høye mål

Pål Stensaas blir rent lyrisk når han legger ut om Søvnforeningens mål og drømmer. – En hårete drøm er få til et nasjonalt kompetansesenter for hypersomnier som tar imot pasientene med disse sjeldne sykdommene, ikke bare til forskning, men til utredning, diagnostisering, behandling og ikke minst tverrfaglig oppfølging og hjelp til mestring og et verdig liv. De er ikke så mange i antall, så det burde være mulig. I dag er de kasteballer mellom nevrologer som ikke kan dette feltet og det kan ta årevis med lidelser for å få riktig diagnose. Det er billigere for samfunnet og bedre for pasientene, sier han.

Søvnutredning uten ventetider

En annen av Stensaas’ hårete drømmer er at helseregionene oppretter søvnavdelinger på sykehusene, ikke bare stapper det inn på ØNH-avdeling eller lungeavdeling. Der burde pasientene ikke bare utredes og få utlevert en CPAP, men følges opp med tilpasning av masker og etterkontroller og få snakke med erfarne klinikere uten å vente ett år på å få en time. På slike søvnavdelinger burde ikke ventetiden være mer enn 3-4 uker for å få polygrafi og når resultatet ble lest av dagen etter – av en erfaren sykepleier – , skulle CPAP-maskinen blir med hjem samme dag. Søvnapnépasienter som får god behandling, sparer helsevesenet for milliarder ved at de ikke pådrar seg hjerte- karsykdommer, diabetes og andre kostbare følgesykdommer av ubehandlet søvnapné. Helsemyndighetene ser ikke at sykmelding og uføretrygd er en mer kostbar løsning enn å satse på å beholde folk i arbeidslivet og leve et verdig liv.

Jubileumsgave til medlemmene

-Jeg er ekstra glad for at vi kan gi medlemmene en jubileumsgave tross alt. I september setter vi i gang rådgivningstelefoner. Da kan medlemmene ringe og få gode råd og hjelp både med behandlingsmuligheter, men også med jus og rettigheter. Det er vi stolte av å kunne presentere. Så håper vi bare at 2021 blir et aktivt år helt uten smittefare.

Pål Stensaas har vært styreleder i Søvnforeningen i fire år. -Vi kan ikke stå stille, potensialet for nye medlemmer er stort